Цифры, за которым скрываются жизни: государство лишило пособия тысячи детей с особым потребностями

Изменение в процессе установления у детей недуга вынуждает родителей искать помощи в суде. За два года пятая часть детей-инвалидов лишилась пособия, пишет Eesti Ekspress. 30 сентября в Пярнуском судебном доме административный суд рассматривает дело Герды Ууссаар, которая ходатайствует об отмене решения Департамента социального страхования, лишившего ее сына Маарека, страдающего редким генетическим заболеванием — муковисцидозом, инвалидности и пособия.

Герда и Маарек. Фото: Irina Mägi

”У меня нет адвоката”, — говорит Герда, которая в одиночку противостоит государству. Поскольку денег на защиту у женщины не было, ей помогла мать другого ребенка с таким же заболеванием, которая уже прошла судебный путь и выиграла.

”Я разговаривал с врачами, и никто из них не понимает, почему государство не считает неизлечимую болезнь, сокращающую продолжительность жизни, достойной инвалидности. Откуда такая тактика, неясно”, — недоумевает Герда.

Если по состоянию на 30 сентября 2018 года в Эстонии было 13 232 ребенка с ограниченными возможностями, то к июне этого года их число снизилось до 10812, то есть за два года количество таких детей уменьшилось на одну пятую. Например, в 2018–2019 гг 555 детей с тяжелой степенью недуга при ходатайстве о продлении были и вовсе лишены инвалидности. Им даже не снизили степень, а просто признали полностью здоровыми. В 2019 году 742 ребенка, то есть каждый третий, у которого ранее была инвалидность, при повторном ходатайстве ее не получили. 275 детям была назначена более легкая степень, чем была до этого.

За девять месяцев прошлого года при первичном ходатайстве пятой части детей (22,8%) не была назначена инвалидность (в 2015 году этот показатель составлял 3,4%). Может показаться, что детей с ограниченными возможностями стало меньше, но на самом деле просто сотни таких детей остались без поддерживающих услуг (реабилитации за счет государства, опорного лица, услуги по присмотру и социального транспорта) и путь и небольшого, но столь необходимого пособия.

В распоряжении издания находиться письмо, которое Палата людей с ограниченными возможностями в конце прошлого года направили социальной комиссии Рийгикогу.

В ответ на письмо руководитель службы экспертизы и социальных пособий Департамента социального страхования Лейда Лахтвеэ пояснила: ”Инвалидность — это понятие, меняющееся во времени”. Именно это установлено в конвенции ООН по правам людей с ограниченными возможностями, которую Эстония ратифицировала еще восемь лет назад. Согласно конвенции, инвалидность — это не просто отклонение организма от нормы. Инвалидность возникает только тогда, когда это отклонение мешает человеку участвовать в жизни общества и окружающей среды. ”Иными словами — нарушение здоровья само по себе еще не является инвалидностью”, — поясняет Лахтвеэ.

Государство больше не основывается исключительно на диагнозе или нарушении здоровья, а принимает во внимание то, как человек справляется с повседневной жизнью, то есть исходит из ”реальных ограничений на участие и достижения”. Согласно новой концепции, люди с одинаковым диагнозом могут иметь разную степень недуга, поскольку состояние здоровья может быть разным.

Пример: родителю ребенка с синдромом дефицита внимания сказали, что ребенок может принимать участие в классной работе только с опорным лицом. Однако услуга опорного лица является социальной услугой, которую местное самоуправление предлагает только в случае, если ребенку назначена инвалидность. Государство же инвалидность не назначает, поскольку ”дети с особыми образовательными потребностями должны получать необходимые вспомогательные услуги в первую очередь от школы, независимо от того, была ли им назначена инвалидность или нет”.

Также лишение пособия по инвалидности противоречит закону о социальных пособиях для людей с ограниченными возможностями, целью которого является компенсация дополнительных расходов, вызванных недостатком здоровья. В случае с ребенком это расходы включают на специальное питание, транспорт и вспомогательные средства, а также уход. Новая трактовка противоречит и конвенции о правах ребенка.

На прошлой неделе в Таллиннский административный суд было направлено дело Кристи Пеэгель, у которой сын болен сахарным диабетом первого типа. Чиновники дважды оставляли мальчика без инвалидности и лишь на третий раз, когда вмешался адвокат, назначили среднюю степень. Но и с этим Пеэгель не согласна, поскольку ребенку с сахарным диабетом требуется круглосуточная помощь, то есть по закону он должен иметь тяжелую степень недуга.

Юрист департамента Мадис Коцар поясняет, что человек может иметь недуг, но это автоматически не означает какой-либо степени недуга. Также суд не решает, какую степень назначать человеку.

”Суд может дать оценку, были ли учтены все важные аспекты процедуры установления степени тяжести инвалидности и нет ли ошибок в оценке. Если есть ошибки в оценке, т.е. какие-либо обстоятельства, которые могли повлиять на результат, явно не были приняты во внимание, суд может отменить решение Департамента социального страхования и постановить пересмотреть дело ”, — поясняет Коцар.

Герда обратилась в суд, поскольку считает, что эксперт департамента не посмотрел результаты рентгена легких ее сына, где отчетливо видны вызванные заболеванием изменения.

Также она просит суд добавить муковисцидоз к списку заболеваний, в случае с которым степень тяжести устанавливается на основании наличия диагноза. Это означает, что родителям больного ребенка не пришлось бы каждые три года подавать на продление инвалидности.