Эта неизвестная болезнь «синдром хронической усталости»

Миалгический энцефаломиелит (он же «синдром хронической усталости») хоть и известен уже полвека, но остаётся одним из самых неизученных заболеваний. Им болеют до 30 миллионов человек, но от чего и как их лечить — неизвестно. У больных нарушается сон, повышается чувствительность к звукам и свету, не заканчиваются сильные головные боли и головокружения, шумит в ушах, болит кишечник и стоит туман в голове. Многие навсегда заперты в своих квартирах и не могут ничего делать. Репортёр журнала "Самиздат" Ирина Щербакова провела многомесячное расследование и рассказывает, как СХУ отнимает у людей жизни.

Все иллюстрации: Оля Горше

Проходя по эдинбургской Принсес-стрит 12 мая 2018 года, люди внезапно останавливались и доставали телефоны, чтобы заснять то, что видят. По брусчатке были ровно расставлены ботинки, туфли на шпильке и на каблуке, кроссовки, кеды, слипоны, шлёпанцы — несколько сотен пар. Рядом толпились люди в красных футболках с надписями: «МИЛЛИОНЫ ПРОПАЛИ». Некоторые из собравшихся были в инвалидных креслах. Пожилая женщина держала в руках портрет улыбающейся девушки в клетчатой рубашке. В нижнем углу фотографии было выведено голубым маркером: «Грейси». Камера одного из наблюдателей то и дело выхватывала детали. Коричневые потёртые мужские ботинки, к которым их владелец прицепил записку: «Джеймс. Вынужден был уволиться с работы из-за МЭ. Сейчас сижу дома и пишу в газету».

Красные кеды. «Моя любимая дочка живёт с МЭ с 14 лет. Ей пришлось уйти из школы. Последний врач, которого мы просили о помощи, сказал: „Ну, может, есть какой-нибудь благотворительный фонд, они помогут“».

Розовые биркенштоки с блёстками, брошенные посреди площади без какого-либо объяснения.

Серые женские сандалии четвёртого английского размера, с изображением цветка на ремешке. «Меня зовут Фиона. Мне 38. Я болею МЭ 29 лет, с девяти. Меня травили, мне не верили и говорили, что я просто не хочу ходить в школу. Никто не пытался мне помочь. Я и сейчас, годы спустя, не получаю поддержки. Меня игнорируют те, кто должен был бы мне помочь (врачи и так далее). За мной ухаживает мама. Сама бы я не справилась. Я одна из миллионов людей, которые пропали».

Этот уличный протест устраивали больные миалгическим энцефаломиелитом — хроническим нейроиммунным заболеванием, которое ставит учёных в тупик. За счёт чего оно развивается, пока неизвестно: этиология не до конца изучена. Методы лечения тоже неочевидны — не существует препаратов с доказанной эффективностью, и ни один из них пока не был одобрен американским Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA).

Известны только симптомы: нарушения сна, гиперреакция на свет и звук, головные боли, головокружение, боли в животе, шум в ушах, ломота в мышцах, ухудшение когнитивных функций, которое сами больные называют «туманом в голове», ослабленный иммунитет. Больные не переносят даже небольшой нагрузки, физической и эмоциональной. Утренняя пробежка или стандартный рабочий день в офисе может привести к резкому обострению — приступам боли, повышенной чувствительности и слабости, которая может продлиться несколько месяцев.

Миалгический энцефаломиелит известен под названием «синдром хронической усталости», которое сыграло с заболеванием злую шутку: его не воспринимают всерьез. В Международной Классификации Болезней десятого пересмотра МЭ/СХУ включен в четвертую главу — «Заболевания нервной системы».

Точное количество болеющих МЭ/СХУ неизвестно. По разным оценкам, на свете живёт до 30 миллионов человек с этим неизлечимым заболеванием. Болезнь оставляет 75% пациентов нетрудоспособными и ещё 25% — прикованными к постели. Обувь на площади принадлежала именно этой части больных — тем, кто хотел бы прийти на акцию, но не смог выйти из дома. Люди с плакатами «МИЛЛИОНЫ ПРОПАЛИ» требуют финансирования исследований болезни, обучения врачей и медсестёр, поддержки больных, да и просто того, чтобы миалгический энцефаломиелит наконец «перестали игнорировать» правительства и системы здравоохранения.

В 2018–2019 году акция протеста #MillionsMissing прошла в сотне городов по всему миру. Некоторые из владельцев обуви, выставленной на площадях, по словам организаторов, уже умерли, не дождавшись лечения. Здесь могла бы быть обувь Елены, Ольги и Олега, однако они живут в России, где протесты никто не проводит.

1. ЕЛЕНА

ИММУНОДЕФИЦИТ? ТУБЕРКУЛЁЗ?

В квартире Елены стоит тишина: не шумит кондиционер, не гудит пылесос, никакого телевизора, включённого в фоновом режиме. Даже две средних размеров собаки передвигаются по коридору почти бесшумно. У входной двери стоит деревянная трость, которую сперва не заметишь, — ею хозяйка пользуется время от времени, когда болят колени. Большая часть комнат погружена в полутьму — свет горит только на кухне. Елена, высокая женщина с чёрными вьющимися волосами, заваривает чай. Она одета в домашнее: толстовка, серые пижамные штаны.

Когда мы созвонились впервые, Елена говорила тихо и медленно — двадцатиминутный рассказ о болезни явно дался ей непросто. Под конец звонка она уточнила: «Если не заметили, я говорю отрывисто — это воспаление центральной нервной системы».

В день встречи Елена выглядит бодрой: шутя — «вот, налила вам чаю и забыла, туман в голове», ищет на кухне шоколадку, рассказывает о собаках — «не очень гавкучие». Однако эта бодрость — обманчива.

Елена почти не выходит из дома — за редкими исключениями, когда муж не успевает выгулять собак. Но даже в таких случаях она старается держаться поближе к подъезду — боится упасть или забыть код от домофона и не вернуться. Иногда случаются поездки на такси до очередной больницы — это изматывает, и потом приходится долго отдыхать, чтобы восстановиться.

«Лично я живу по принципу: один день — одно дело, — объясняет Елена. — Сегодня у меня дело — это вы. Всё остальное время я буду лежать, может быть, читать. Я ничего не смотрю практически, не слушаю. В лучшем случае читаю с телефона или с компьютера: звуки меня раздражают достаточно сильно. Не скажу, что радикально — есть, к примеру, люди, которые живут в наушниках и в тёмных очках, — но ощутимо».

Елена живёт с МЭ/СХУ с двадцати семи — и кажется, что она заболела на ровном месте, как раз в тот момент, когда всё складывалось как нельзя лучше. «Я работала, занималась интернет-магазинами, тогда на них был бум, — рассказывает Елена. — Это сейчас такая вещь обычная, а тогда это было очень круто. Все молодые, весёлые, драйв, кураж. Только-только вышла замуж. Съездила с мужем в отпуск во Францию — а вернулась оттуда уже в таком виде».

Елена замечает, что почти все люди с хронической усталостью вначале «заболевают чем-то обычным — к примеру, простудой, как я, или гриппом». Грипп перетёк в пиелонефрит. Елена получила осложнения на почки, уехала в больницу и с тех пор больше не выздоравливала.

Когда она описывала симптомы, многие иммунологи сперва не верили. «У нас две категории иммунологов: „К психиатру, вы всё придумали“ и „Да, такое есть, но я не знаю, что с этим делать“. Вторые честнее. Мне, к сожалению, сначала достались те, которые „иди к психиатру“. И я ведь пошла. Подумала: наверное, так бывает, не один же ты ненормальный, который не думает, что он ненормальный. Сходила к первому, второму, третьему психиатру. Они поржали. „Вы свои анализы крови видели? Идите лечите воспаление, а потом уже мы у вас ПТСР лечить будем“».

«Официальный» диагноз, который Елене поставил российский иммунолог, — «вариабельный иммунодефицит». Однако примерно через шесть лет болезни она начала подозревать, что речь о чём-то более сложном. «До этого я думала, что у меня какая-то инфекция, которую мы не можем найти. Меня гоняли по туберкулёзным диспансерам, до бесконечности искали туберкулёз — то лёгочный, то кости малого таза, то ещё чего-нибудь. Получается, всё это время я целенаправленно искала совершенно другую болячку».

У НАС ДВЕ КАТЕГОРИИ ИММУНОЛОГОВ: «К ПСИХИАТРУ, ВЫ ВСЁ ПРИДУМАЛИ» И «ДА, ТАКОЕ ЕСТЬ, НО Я НЕ ЗНАЮ, ЧТО С ЭТИМ ДЕЛАТЬ».

Тогда Елена узнала о миалгическом энцефаломиелите. «Я начала читать о болезни, искать информацию — и обнаружились такие же „счастливчики“». Информацию, которая могла бы подтвердить диагноз, Елена получила сравнительно недавно. «Примерно года два назад я отправляла свои документы в Германию. Оттуда пришло не конкретное заключение, а такое предположение: наверно, это всё-таки МЭ/СХУ».

Несколько лет назад Елена была вынуждена почти полностью прекратить работать. После первой же госпитализации она приехала в офис, несмотря на температуру 38 градусов, — и сразу слегла снова. Тогда она была уверена, что это временно.

Со спадом температуры легче не стало: любая умственная или физическая нагрузка, которая для здорового человека прошла бы незаметно, приводила к «релапсу». Так больные МЭ/СХУ называют резкое ухудшение самочувствия, которое часто сопровождается мышечными болями, обострённой чувствительностью к свету и звуку и упадком сил.

«Даже если мобилизоваться, — говорит Елена, — завтра будет такое, что лучше с этим не связываться. Релапс, откат, постнагрузочное недомогание… по-разному переводят. Хрен с ним. Я видела людей, которые на работе скакали как лоси — и на работе же упали в обморок, дальше их забирала скорая».

Елена теряла силы и работоспособность постепенно. «Обычно думаешь: ладно, осложнения, они пройдут когда-то. Потом понятно стало: я не могу работать в офисе. Я стала работать из дома. Так было ещё где-то полгода. Потом уволилась, ушла в эту же компанию на фриланс, брала работу кусочками на дом. А потом поняла, что никак не могу нести за неё ответственность».

Работу пациентам с СХУ осложняет то, что их самочувствие редко бывает стабильным: незначительные улучшения сменяются спадами, которые порой затягиваются на недели. «Я не знаю, что будет через час. В любой момент мне может сильно поплохеть, и я скажу: извините, надо срочно лечь. Это очень сильно ограничивает жизнь. Я не могу точно сказать, сделаю ли всё в срок или буду две недели в ауте полном. Никаких гарантий, ничего не определено. Такие у нас странности».

Сейчас Елену обеспечивает муж. Она замечает: он устаёт от ухода за тяжело больным человеком, но не подаёт виду. «Он у меня большой умница, я никогда не чувствовала, что он со мной из жалости или чувства долга, хотя вижу, что ему тяжело». Со временем её круг общения сузился до трёх человек: муж, мама, папа. Друзья постепенно отваливались, да и сил на поддержание контактов с ними тоже было немного.

Чтобы убить время, Елена выращивает под ультрафиолетовой лампой комнатные растения — и даже предлагает мне взять одно в подарок, не без иронии заметив: она этим занимается, потому что делать больше нечего.

2. ОЛЕГ

ФАРИНГИТ? ЛИМФОМА? РАССТРОЙСТВО ПСИХИКИ?

Сентябрьским днём 2018 года Олег, бывший сотрудник уголовного розыска и отец двоих детей, проснулся с температурой.

Недомогание он списал на обычную простуду и усталость. Сходил к врачу и сдал анализы крови, врач не выявил ничего подозрительного. Однако температура не спадала — четыре дня, пять. По ночам Олег просыпался в поту — и вставал, чтобы поменять насквозь промокшую футболку. Параллельно с этим он стал замечать: зрение садится.

К декабрю Олегу стало только хуже: постоянная слабость, бессонница и то, что он сам, как и многие больные МЭ/СХУ, называют «туманом в голове». «Туман» значит неспособность сосредоточиться на чём-либо и провалы в памяти. Происходящее человек с «туманом» в голове воспринимает будто сквозь пелену. Нередко забывает слова или простые вещи, вроде кода от домофона в подъезде.

Тогда Олег снова пошёл по врачам: «очередная сдача анализов, в которых ничего такого страшного не было». Тогда ему поставили «фарингит» и «тонзиллит» и назначили антибиотики, которые Олег честно пропил. Вскоре от антибиотиков у него появились головные боли и тошнота, «слетел кишечник» и начались панические атаки — «выкидывало из сна в четыре-пять утра». Олегу назначили другие антибиотики — «снова хуже». После этого его положили в ЛОР-отделение местной больницы, где он несколько раз терял сознание.

Оттуда Олег переместился в гастроотделение. «Лежал там полторы недели, — вспоминает он. — Различные МРТ, КТ, анализы за свой счёт. Врачи говорили: что-то странное — терапия не помогает, состояние ухудшается. Они такого никогда не видели, не знали, что со мной».

После заболеваний ЖКТ у Олега стали подозревать лимфому. «В больнице онкологов всего девять человек. Мне обещали, что возьмут биопсию лимфоузла, и уже будет понятно. Но на самом деле они просто описывали симптомы, время тянули-тянули-тянули — я ждал два месяца».

За эти четыре месяца Олег похудел с 74 килограммов до 54 и потратил на обследования 400 тысяч рублей, так и не получив диагноза. Многие врачи, с которыми он советовался, сперва отказывались ему верить. «Они просто выкатывали глаза. Говорили, такого не бывает, ты описываешь симптоматику такую, 40 пунктов сразу, — это бред, тебе надо в психушку. Мы видим, что в анализах, видим, что у тебя такое состояние, — это всё голова».

Родственники переживали, в том числе из-за психического здоровья Олега. «Знакомые врачи их начали убеждать, что я сошёл с ума, что я дебил». Чтобы развеять сомнения, Олег действительно сходил к нескольким психиатрам вместе с женой — расстройства психики у него тоже не обнаружили.

Время шло — и Олега всё больше раздражало ожидание. В первую очередь ему хотелось поскорее выяснить, есть ли опухоль. Не выдержав, он улетел в Минск — единственный вариант лечения за границей для «невыездного» экс-сотрудника органов. В Минске Олегу вырезали лимфоузел, после чего сказали, что рака у него нет. Ответ врачей не добавил ясности. «Предположительно, это редкое заболевание, одно на миллион, когда увеличиваются лимфоузлы, — цитирует Олег. — Местный онколог описал, что при столь специфическом протекании болезни такой набор симптомов видит первый раз».

Летом 2019 года Олег несколько месяцев провёл лёжа: встать не получалось. О том, что такое МЭ, он узнал позже — благодаря незнакомой девушке с одного из околомедицинских форумов, где искал ответы. Девушка написала после того, как Олег рассказал на форуме о своих симптомах. «Она болела три года. Сказала: „Не переживай, у тебя не онкология, не лимфома“. Дала мне зарубежные источники почитать — то, как это там описывают». Жена и родители сперва не верили Олегу и говорили ему успокоиться, пока он не начал показывать им все статьи о МЭ/СХУ, которые прочитал. Тогда они признали, что болезнь существует.

Олег продолжает работать, через силу и в меру своих возможностей: говорит, что у него нет других вариантов, потому что семью нужно кормить. После того как Олег ушёл с госслужбы, он занимался продажей автомобилей и зарабатывал 250–300 тысяч рублей в месяц. Сейчас речь о сумме примерно в пять раз меньше. «Я всегда был в центре внимания, семья была в центре внимания, все активные, спортивные. Мы многое могли себе позволить — в плане покупок, для детей. Теперь я в месяц получаю 50–60 тысяч на основании того, с чем могу справляться». На работе Олега часто спрашивают, что с ним: «бледный, глаза красные, мешки под глазами». На это он отвечает: «У каждого бывает, не выспался».

3. ОЛЬГА

ГЕРПЕС? ЦИТОМЕГАЛОВИРУС? АНОРЕКСИЯ?

Ольге тридцать пять. Выглядит она примерно лет на десять моложе. У неё загорелая кожа, светлые волосы, высокие скулы и большие глаза. Почти на всех фотографиях Ольга — с аккуратным хвостом, накрашенная по минимуму и сдержанно улыбается. Она записывает голосовые сообщения в телеграм в перерывах между больничными обследованиями. А в голосовых говорит сбивчиво — уместить семь лет болезни в один разговор ей сложно.

Она уроженка Великого Новгорода, жила в Петербурге и владела сетью кофеен. Этот бизнес Ольга создала с нуля, чем очень гордилась. Она привыкла полагаться на себя: в четырнадцать, чтобы не зависеть от родителей-алкоголиков, ушла из дома, в студенческие годы училась и работала на двух работах. К двадцати восьми Ольга уже второй год жила без выходных и каждый день спала максимум пять часов — всё остальное время уходило на кофейни.

«У меня был бизнес, от которого я получала невероятное удовольствие, — вспоминает Ольга. — И никогда не было счастья, всё было на износ. Я всё мечтала расслабиться, но не позволяла себе этого. Когда я поняла, что могу дать себе хоть какую-то слабину, я заболела инфекцией, которая не гасилась три месяца». Это был мононуклеоз, за которым последовали «все герпаки: герпес шестого типа, седьмого, цитомегаловирус».

О том, что развитие МЭ/СХУ часто связывают именно с вирусами герпеса и мононуклеозом, Ольга не знала; впрочем, в то время она даже не подозревала о болезни, которая называется «миалгический энцефаломиелит». Понятно было одно: ей становилось всё хуже. «Я не могла встать с кровати, повернуть руль в машине, вспомнить то, что было пять минут назад, где я нахожусь, что это за место», — говорит Ольга. Порой по вечерам она теряла сознание. То, что с ней произошло, она описывает одной фразой: «В один момент ты просто превращаешься в инвалида».

Ольга сама замечала у себя серьёзные неврологические нарушения — к примеру, неспособность вспомнить, что говорила совсем недавно. Любая активность заставляла её чувствовать себя обессиленной. «При СХУ люди с кровати не могут встать, они лежат 24 часа в сутки. Жуткое истощение после любых движений и нагрузки. Я знаю, что это такое — когда не можешь идти, потому что кажется, будто к ногам гири привязаны, ноги просто не поднимаются».

Врачи говорили Ольге, что у неё анорексия. «Я с инфекцией, которая ничем не гасится, а мне предлагали цитостатики. Я просто отодвинула эти таблетки, собрала сумку и ушла. Я понимала, что в таком состоянии они меня убьют. В картине мира врачей у меня анорексия. А какая анорексия, если у меня инфекция, из-за которой я потеряла 10 килограмм?»

Однако у Ольги не получалось донести до большинства врачей, что́ именно с ней происходит. Через некоторое время она нашла иммунолога, который стал её личным врачом, — но поняла, что российская медицина ей помочь не может в принципе.

Так Ольга начала лечиться за границей, сперва в Германии — «не понимаю, как вообще в таком состоянии могла сесть в самолёт». В то же время она стала изучать всё, что могла найти про иммунные заболевания с теми же симптомами, что и у неё. «К сожалению, информации не было, не было форума, который аккумулировал это, хоть какие-то данные больных. Я перепробовала всё, что существует в мире. Ездила ко всяким шаманам в Бразилию. Чего я только не пила и не делала. Поверьте, у меня были шкафы различных БАДов».

На лечение уходило всё больше денег, а сил и возможности работать уже не было. «Я продала бизнес, потому что поняла, что недееспособна. Знала, что уже никогда не стану тем, кем была раньше». За несколько лет лечения Ольге пришлось постепенно продать не только бизнес, но и квартиры, и коммерческие помещения, которыми она владела. Эти деньги позволили ей уехать на лечение в Штаты и провести там не один год. Именно в Америке Ольге и поставили диагноз — МЭ/СХУ.

«У меня был доктор в Стэнфорде. До меня к нему человек приезжал на приём в коляске. Доктор понимал, о чём я говорю: у них десятки таких людей. Это не малочисленная проблема. Я там себя лучше чувствовала. Медленно восстанавливалась — на препаратах, которыми лечат Эболу». Ольга называет эти препараты «тяжелейшими, токсичными», но признаёт: они вернули ей прежнюю жизнь, хотя бы частично.

Благодаря терапии Ольга «процентов на семьдесят пять вернулась к тому, кем была, даже спортом начала заниматься, приспособившись к этому полуовощному состоянию». К 2017 году Ольга решила, что любой ценой остаётся в Америке: «В России не было вообще никакой помощи, я умирала». Её не останавливало то, что виза закончилась: «Выхода нет, когда хочешь жить».

Её планам помешали пожары, которые случились в Калифорнии в том году. «У меня нет детокса, — говорит Ольга. — Мне нельзя всякую краску, фигню, потому что у меня идёт накопление веществ, это будет меня убивать. А там от дыма, пепла и прочего у меня началась анафилаксия — и чтобы выжить, я следующей ночью улетала в другой штат. Я ночевала у дверей клиники Mayo, в машине. Там мне хотя бы гипотетически могли оказать помощь. Было так плохо, что я начинала терять сознание. Я не могла есть, пить».

После этого Ольге всё-таки пришлось вернуться. «Я оставила в Америке все вещи, меня просто запихивали в самолёт. Прилетела сюда, мы сделали максимум, что могли, у меня реакция была даже на хлорид натрия, который вводят при процедурах. В тот момент я стала неприкасаемая, я не могла даже в городе выжить, не могла дышать обычным смогом городским. Это за гранью жизни».

Сделав паузу, Ольга говорит: «Извините, я расчувствовалась. Мало кто представляет, что через такое вообще можно проходить. Я пряталась от любых солнечных лучей, не могла находиться хоть на каком-то свету, не говоря о том, что любой кусок пищи меня мог убить, потому что реакция была на всё. За полтора года я ела всего несколько продуктов, которые более-менее могла переносить: брокколи, чечевицу, грушу поначалу, нут. Я даже не могла пить препараты, которые для меня жизненно необходимы».

Из Штатов Ольга вернулась с лёгочной недостаточностью. От антибиотиков, которые она принимала, чтобы функционировать, начались проблемы с почками. «Теперь я писаю кровью, — объясняет Ольга. — Оказалось, поражение произошло под воздействием препаратов». Но без терапии становится ещё хуже.

Ольга говорит: «Если твой организм позволит вынести подобную терапию, то ты можешь вернуться обратно, но уже никогда не будешь прежним — в плане физиологического состояния. Раздалбывает очень сильно, даже если изначально здоровый. Вывод такой: если бы у нас в обществе была какая-то огласка, были бы исследования — но их никогда не будет, — ну хотя бы человеческая мобилизация… Но нет людей, нет ресурсов, нет тех, кто бы этим занимался».

БОЛЕЗНЬ, КОТОРОЙ НЕТ

Акцию протеста #MillionsMissing проводит организация #MEAction, созданная Дженнифер Бреа, которая уже несколько лет живет с МЭ/СХУ. Она заболела в двадцать восемь, когда ещё была аспиранткой в Гарварде и собиралась выйти замуж. Болезнь поставила крест на её научной карьере. По словам пресс-секретаря #MEAction Адрианы Тиллман, одна из их главных задач — привлечь внимание властей к заболеванию и добиться увеличения финансирования исследований. У них есть волонтёры в Конгрессе, горячая линия, группы поддержки, они снимают независимое документальное кино, обучают врачей и бомбардируют американское и британское правительства петициями, открытыми письмами и обращениями. «Того, что делается системой здравоохранения, слишком мало, чтобы произошли изменения. Если так будет и дальше, больные МЭ не увидят значимого прогресса ещё несколько десятилетий. Что совершенно неприемлемо», — говорит Тиллман.

«Одна из проблем нашего движения в том, что оно состоит из очень больных людей и тех, кто вынужден заботиться о близких, страдающих МЭ, — объясняет Тиллман. — Мы говорим активистам участвовать с оглядкой на свои возможности — и брать паузу, когда о здоровье нужно позаботиться. Поэтому цель организации — сделать так, чтобы знания передавались от активиста к активисту. Только так борьба может продолжаться». Аудитория всех акций MEAction — от пикетов до рассылки открыток врачам по всей Америке — 7,6 миллиона человек. Организация существует на частные пожертвования, на деньги, которые ей выделяют крупные семейные фонды, и на гранты. 

Дженнифер Бреа

В России ни о какой борьбе речи не идёт. Хотя первые исследования МЭ и начались в московском НИИ иммунологии в 1994 году, а год спустя на заседании Московского научного общества терапевтов было доложено о первых двух случаях наблюдения болезни, её существование большинство российских врачей не признают до сих пор. Официальных клинических рекомендаций по лечению МЭ/СХУ в России не существует, и диагноз ставят только редкие иммунологи, следящие за западными публикациями. 

Елена рассказывает: получить инвалидность для больного, диагноз которого не признан в стране, — невозможно. «Нет функциональных нарушений? Никого не волнует, как человек чувствует себя, может ли пользоваться своим телом. Любого эсхэушника можно поставить, и руки-ноги будут двигаться и сгибаться. А всё остальное — это не инвалидность, „это вы, молодой человек, плохо питаетесь“. Даже если мы организуемся, мы не сможем претендовать на то, что мы люди, неполноценные физически: мы просто не сможем это доказать, — говорит она. — Мы — самое слабое звено. У нас нет сил, и люди, которые за нами ухаживают, они все в мыле…»

И добавляет, что об активизме и объединении больных трудно говорить ещё и по политическим причинам. Протест масштаба Millions Missing не представляется Елене возможным в России: «Представьте, что вы болеете, стоите с плакатиком, вам нужно пить лекарство по часам. Вас забрали, день продержали, у вас кончились лекарства. А дальше у вас будет приступ — неважно, какое заболевание. Пойдёте в этом состоянии на улицу протестовать? Нет, конечно. Люди, которые за нами ухаживают, не пойдут, потому что не захотят получить палкой по башке: дома у них лежит человек, о котором нужно заботиться. Родственники инвалидов не могут себе этого позволить, а остальные об этом не знают. Не то чтобы это им не надо — но вы ведь тоже не погружаетесь во все проблемы мира».

***

Когда мы прощались, Елена совершенно спокойно произнесла: «Молодые ребята пропадают, выпадают из жизни. Мне было двадцать семь, когда я заболела, — я могла бы ребёнка родить, карьеру построить, но нет, сижу тут. Мне не нужна жалость, но я хотела бы, чтобы люди знали о том, что происходит».

Сейчас, во время буйства пандемии коронавируса, Елена изолировалась с мужем на даче с участком в 20 соток. Муж Елены работает микробиологом, поэтому дома у них много масок, очков, респираторов. Для эсхэушника любая инфекция, даже ОРВИ, опасна. Но, смотря на ситуацию с коронавирусом, Елена добавляет, что не боится: «Умереть за три недели — это не так уж плохо, по сравнению с медленной смертью».

Источник