Голоса в голове, потеря связи с реальностью, отчуждённость и одиночество — так проявляется шизофрения. В прошлом веке диагноз звучал как приговор, а в Японии, одной из самых развитых стран ХХ столетия, больных подвергали принудительной стерилизации. Сегодня с таким диагнозом можно вернуться к нормальной жизни, пусть и с поддержкой медикаментов. При этом учёные так до конца и не разобрались, что из себя представляет болезнь на самом деле, существует ли она или за термином прячется набор расстройств. Журналист Евгения Щербина разобралась, что понимают под шизофренией сегодня, почему она определяет человека как вид и как её исследования связаны с ЛСД, амфетаминами и ДМТ.

Электромонтажник Николай (имя изменено по просьбе героя) лежал на диване и отходил после первого в жизни запоя, который продолжался три дня. Внезапно со стороны окна начали доноситься голоса:
— Тише, тише, он мне нравится!
— Дай я к нему подключусь.

Пока Николай пытался понять, кто это говорит, голоса с ним поздоровались и спросили, чего он хочет.

— Научите меня лечить! — ответил Николай, который давно увлекался эзотерикой и травничеством.

Голосам это не понравилось. Они спросили, почему он этого хочет, и в конце концов злобно закричали:
— Кто ты такой, чтобы чего-то хотеть?!

Николай перепугался и ответил, что он человек. Собеседников это не устроило, и они приказали ему пойти в ванную и вскрыть себе вены. Мужчина наотрез отказался и пытался объяснить, что не сделал ничего плохого и не нужно на него кричать. Голоса ответили, что лечить — плохое занятие, потому что те, кому посланы болезни, должны жить и мучаться. Таково их наказание.

— Тебе думать запрещено! Ты дышать права не имеешь! — кричали невидимые голоса.

Они на

звались душами умерших людей. Позже Николай из видеоролика на YouTube узнал, что с ним разговаривают «сущности».

Так в тридцать лет мужчина впервые столкнулся с психозом в форме императивных галлюцинаций. Голоса, которые ругают, приказывают или просто комментируют происходящее, слышат до 70% пациентов с шизофренией. Но Николай до сих пор сомневается, что ему верно поставили диагноз. Учёные до сих пор не определили строгие рамки, отличающие шизофрению от других расстройств психики. Чтобы их нащупать, наука и медицина проделали долгий путь.

ЮНОШЕСКОЕ БЕЗУМИЕ

Как в XIX — начале XX века западные учёные подступали к изучению шизофрении

У исследователей нет единого мнения о том, когда появилась шизофрения. Одни считают, что от неё страдали ещё древние вавилоняне: описания симптомов встречаются в глиняных табличках, относящихся к третьему тысячелетию до нашей эры. Предположительно, именно шизофрения упоминается в древнеиндийских Ведах как «состояние, насылаемое демонами», и в трудах римского медика V века Целия Аврелиана. Он описывал людей, страдающих грандиозными фантазиями и считающих себя богами, ораторами, трагиками или комедиантами.

Более современная точка зрения предполагает, что нельзя анализировать древние тексты, опираясь на современные критерии диагностики психических болезней, так как мог измениться и смысл понятий, и общественные представлений о нормальном и патологическом состоянии психики. Согласно этой позиции, история диагноза «шизофрения» началась лишь на рубеже XVIII и XIX веков. До 1800 года в литературе практически не существовало его достоверных описаний, но потом медики нащупали в многообразии проявлений безумия закономерности конкретной болезни.

В 1871 году немецкие психиатры Карл Кальбаум и Эвальд Геккер предложили диагноз «гебефрения» или «парафрения гебетика», что с древнегреческого переводится как юношеское безумие (Геба — богиня юности). Но Кальбаум и Геккер описали только внешние признаки болезни, например кататонию — синдром, который проявляется в виде немотивированного возбуждения и/или ступора.

Карл Кальбаум

Эвальд Геккер

Эмиль Крепелин

Спустя двадцать лет другой выдающийся немецкий психиатр, Эмиль Крепелин, предположил, что причиной расстройства могут быть недоношенность, тяжёлый труд и стремительный темп европейской жизни того времени. Поскольку главным симптомом, который он наблюдал у молодых пациентов, было снижение умственных способностей, в 1893 году он назвал болезнь dementia praecox — раннее слабоумие. Крепелин сформулировал нейродегенеративную гипотезу, согласно которой шизофрения — это постепенное отмирание нервной ткани во взрослом возрасте, приводящее к деменции. На этом этапе «предшественник» шизофрении отделился от безумия, вызываемого сифилисом, непрогрессирующего психоза и маниакально-депрессивной болезни, которая потом стала называться биполярным расстройством.

Позже Крепелин посетил Сингапур и обнаружил, что у живущих там китайцев, тамильцев, малайцев и японцев те же признаки болезни, что и у европейцев. Психиатр пришёл к выводу, что раннее слабоумие не зависит от расы, климата, еды и других обстоятельств, а значит, причина «в условиях, которые распространены во всём мире». Эти условия, как считал Крепелин, приводили к гормональному дисбалансу и нарушению работы нервной системы. Следующие несколько лет он дорабатывал свою концепцию и описывал новые симптомы раннего слабоумия.

Термин «шизофрения», то есть «болезнь расщеплённого сознания», в 1911 году предложил швейцарский психиатр Эйген Блёйлер. «При этой болезни личность теряет своё единство. Один набор комплексов доминирует над личностью какое-то время, в то время как другие группы идей или побуждений „отщепляются“ и кажутся частично или полностью бессильными <…> Всё может казаться другим: и собственная личность, и внешний мир <…> так что пациент едва понимает, как ориентироваться внутренне и внешне <…> Человек теряет свои границы во времени и пространстве», — так Блёйлер описал в своём труде «группу шизофрений», подразумевая, что описывает не одну, а целый набор похожих болезней, возникающих по разным причинам. Но из-за чего именно, учёные не могли установить из-за несовершенств методов диагностки в XIX–XX веках.

Эйген Блёйлер

Карл Густав Юнг

Блёйлер сформулировал четыре фундаментальных признака шизофрении: ослабление ассоциативных связей, «уплощённый аффект» (бедность эмоциональных реакций), аутизм и амбивалентность мышления. Психиатры называют этот список «Четыре А». Галлюцинации, бред, нарушения речи и письма Блёйлер квалифицировал как второстепенные и не столь существенные симптомы, хотя сегодня они считаются основными. Аутизм же впоследствии выделили в отдельное расстройство.

В 1907 году швейцарский психиатр Карл Густав Юнг предположил, что к шизофрении приводит разрушение нервной ткани токсинами, которые головной мозг вырабатывает из-за стрессов и внутренних конфликтов. Хотя Юнг был далёк от истины, он справедливо искал причину болезни в патологии мозга: учёный проводил свои исследования в период, когда психиатрия ещё не отделилась от неврологии.

В начале двадцатого столетия, когда психиатрия становилась самостоятельной наукой, примерно на полвека укоренилась психоаналитическая гипотеза, согласно которой шизофрения — это фрагментация эго, возникшая в ответ на холодную или отвергавшую его в детстве мать. Последователи этой концепции считали, что лечение должно заключаться в восстановлении целостности личности, и не придавали особого значения возможным патологиям мозга.

САМ СЕБЕ ЛСД

Учёным показалось, что они докопались до истины

Во второй половине XX века учёные всерьёз предполагали, что шизофреники — ходячие галлюциногенные фабрики. Тогда исследователи отказались от абстрактных психоаналитических идей и вернулись к изучению головного мозга. Этому способствовало появление нейролептиков — препаратов для лечения и купирования психических расстройств. Самые известные из них — хлорпромазин и галоперидол. Наблюдение за тем, как они влияют на организм, натолкнуло исследователей на мысль, что шизофренический бред и галлюцинации возникают из-за химического дисбаланса мозга. Тогда учёные вернулись к утверждениям о том, что болезнь может вызывать токсин («психотоксический агент»), вырабатываемый в головном мозге. Сначала они предположили, что это галлюциногены по типу мескалина и ЛСД, которые мозг сначала вырабатывает, а потом сам же от этого галлюцинирует. Исследования продолжались до начала 1980-х, но обнаружить заветный токсин не удалось. Поэтому гипотезу о «галлюциногенной фабрике» признали несостоятельной.

В 1970-х, когда шотландский психиатр Робин Мюррей начинал свою научную карьеру, ему предложили изучить выделение психоделика диметилтриптамина (ДМТ) у пациентов с шизофренией. Это вещество вырабатывается в головном мозге во время сна. ДМТ способен изменять восприятие пространства и времени, вызывать галлюцинации и религиозно-мистические переживания. Так как ДМТ содержится и в некоторых растениях, индейцы Амазонии используют его в религиозных церемониях.

ДМТ был не единственным наркотиком, с которым экспериментировали в 1970–1980-х. На добровольцах также исследовали влияние амфетамина. Учёные обнаружили, что у здоровых людей появляются психотические симптомы, характерные для шизофреников, а нейролептики эти симптомы приглушают. Тогда исследователи предположили, что на развитие шизофрении влияет дофаминовый рецептор. Амфетамин повышает выработку дофамина, а нейролептики блокируют рецептор, делая его нечувствительным к этому нейромедиатору. Во второй половине 1970-х годов это помогла подтвердить позитронно-эмиссионная томография, с помощью которой можно разглядеть биологически активные соединения во внутренних органах. Исследование показало, что в шизофреническом психозе замешан избыточный синтез дофамина. С этого момента главной остаётся дофаминовая гипотеза возникновения шизофрении.

В конце 70-х Мюррей вместе с другими коллегами нашёл новое подтверждение того, что шизофрения связана с изменениями в головном мозге. Благодаря позитронно-эмиссионной томографии он обнаружил у больных увеличение боковых желудочков мозга. В 1990-е учёные снова убедились в том, что при шизофрении мозг человека меняется. Благодаря появлению технологий МРТ и фМРТ они обнаружили, что у пациентов с этим диагнозом объёмы мозга отклоняются от нормальных показателей. Одни отделы увеличены, другие, наоборот, «усыхают», то есть теряют нервную ткань.

Мюррей был одним из тех, кто оспорил нейродегенеративную гипотезу немецкого учёного Эмиля Крепелина. Обобщая исследования своих коллег, шотландский психиатр пришёл к выводу, что изменения в мозге появляются при рождении или даже во время формирования плода в утробе. Поэтому шизофрения — это не возрастная деменция, как думал Крепелин, а врождённая патология, которая вовсе не обязательно ведёт к слабоумию, как считалось ранее, а у пациентов есть шанс на ремиссию.

Но учёные всё равно были далеки от разгадки. А Мюррей, будучи одним из основоположников современного понимания шизофрении, двадцать лет не учитывал влияния социальных факторов. Только в 2001 году он обратил внимание на то, что в Британии больше всего шизофреников среди выходцев из Африки и стран Карибского бассейна, а значит, на развитие шизофрении влияют и социальные факторы.

«Для меня это был большой сдвиг в представлениях [о шизофрении]! — вспоминал он в 2016 году. — Пять лет назад, после того как я прочитал лекцию о социальных факторах шизофрении, один слушатель сказал: „Профессор Мюррей, в последний раз я слышал, как вы говорили о социальных факторах шизофрении в 1982 году. Тогда вы были против них, теперь вы за них“. Публика рассмеялась! Я пробормотал, что нужно менять свои взгляды в свете новых данных. Однако правда заключалась в том, что мои предубеждения сделали меня слепым к влиянию социальной среды».

Робин Мюррей

ЧИП В ТВОЁМ ТЕЛЕ

Учёные поняли, что разгадать шизофрению так и не смогли

В 2006 году в Медицинский центр им. Милтона Херши в Пенсильвании поступил 53-летний инженер-химик. Мужчина уверял, что во время уборки в доме своей умершей матери он вдохнул в подвале споры чёрной плесени — и теперь они растут в его теле, вызывая нестерпимый зуд.

В том же году в медицинский центр Торонто обратился 19-летний студент с жалобой на боль в коленях, локтях, лодыжках и щиколотках. Он занимался скейтбордингом и сноубордингом. Врачи долго пытались выяснить, не получил ли он травму, пока однажды в беседе с доктором пациент не заявил, что секретная правительственная организация имплантировала в его тело электромагнитное устройство. Теперь, когда организация «не хочет», чтобы он танцевал или катался на скейте, «устройству» посылается сигнал — и оно вызывает боль в конечностях.

В 2010 году власти Пакистана арестовали и приговорили к смертной казни 69-летнего гражданина Великобритании Мохаммеда Асгара. Его признали виновным в богохульстве: он рассылал незнакомым людям письма, в которых называл себя пророком. Благодаря вмешательству врачей мужчину удалось спасти от казни и отправить в больницу.

Всё это разные проявления психоза, при котором «включаются» звуковые или визуальные галлюцинации либо причудливые, бредовые, фантастические убеждения. Психоз относится к так называемым продуктивным симптомам шизофрении — проявлениям, которых у человека не было раньше. Кроме продуктивной симптоматики, проявляющейся в потере контакта с реальностью, есть также негативная (социальная изоляция, депрессия, ангедония) и когнитивная (снижение умственных способностей).

Психоз возникает из-за нарушении регуляции дофамина. Одна из главных функций этого нейромедиатора — вознаграждать мозг за совершение важных и полезных действий. Благодаря тому, что дофаминовые рецепторы срабатывают, человек понимает, какие стимулы внешнего мира для него важны, а какие бесполезны или вредны. Но при шизофрении нейромедиатор вырабатывается в чрезмерных количествах. Из-за этого чувствительные к нему нейроны среднего мозга начинают посылать неправильные сигналы, что приводит к нарушению обработки информации: одни стимулы перестают иметь значение, другие приобретают неадекватную важность. К примеру, человек с шизофренией начинает воспринимать номер соседнего дома как часть шифра, с помощью которого тайные организации посылают ему знаки.

Первые психозы случаются у большинства больных в возрасте 18–25 лет. Вероятно, потому, что мозг, а именно префронтальная кора, которая отвечает за принятие решений и регулирование социального поведения, в этот период ещё формируется.

Ответить на вопрос, почему нарушается выработка дофамина, помогла генетика. В 2000-х годах в биологических исследованиях широко распространилась технология GWAS (англ. genome-wide association studies — полногеномный поиск ассоциаций), позволяющая находить варианты генов, статистически чаще встречающиеся у больных людей по сравнению со здоровыми. «Генов шизофрении» обнаружилось много: они отвечают за формирование нейронов и синапсов, выделение глутамата, натрий-калиевые клеточные насосы, иммунный ответ на инфекции и за другие важные химические процессы. К настоящему времени найдено уже больше 120 участков хромосом, содержащих десятки генов, чья мутация ассоциируется с шизофренией. Но ни один из них не связан только с шизофренией: те же мутации наблюдаются у людей с аутизмом и другими отклонениями.

Генетические исследования семей и близнецов показали, что шизофрения в 80% случаев обусловлена наследственностью. Другими словами, у 80 из 100 больных ближайшие родственники тоже имеют это заболевание. Особенно влияет возраст отца: если ему больше 50 лет, риск шизофрении у ребёнка возрастает втрое по сравнению с ребёнком, отцу которого меньше 25 лет.

Частично оценить риски развития шизофрении можно ещё на этапе беременности и родов. Например, рождение поздней зимой и весной повышает риск на 10%, предположительно, из-за недостатка в организме будущей матери витамина D и фолиевой кислоты или перенесённых респираторных заболеваний. Ещё один фактор риска — кислородное голодание младенца во время родов.

Генетический фактор играет важную роль, но не предопределяет заболевание полностью. Даже если у одного из близнецов шизофрения, для второго вероятность тоже иметь это расстройство будет достигать 50%. У родных братьев и сестёр шизофреника такой риск составляет 10%, у двоюродных — только 2%.

Шизофренией болеет примерно 1% популяции. Люди с таким диагнозом реже вступают в брак и заводят детей (о том, почему так происходит, читайте во втором тексте нашего цикла). По логике естественного отбора, генетические мутации, вызывающие болезнь, должны были исчезнуть за несколько поколений. Но почему этого не происходит?

«Шизофрения — это цена, которую человечество платит за язык», — так на этот вопрос ответил британский психиатр Тим Кроу. В своей статье 1997 года он доказывал, что гены, связанные с развитием шизофрении, отвечают и за нашу способность говорить. Шизофрения — это следствие эволюции мозга, которое сделало Homo Sapiens способным к речи и языку, отделив его таким образом от высших приматов. Сбой в генах, кодирующих соответствующие участки нейронной сети, приводит к тому, что человек теряет способность отличить собственную речь от собственных же мыслей.

Новый «ген шизофрении» учёные находят регулярно, но ни один из них нельзя считать ключевым для развития болезни. Нарушение работы мозга вызвано мутациями в десятках различных участков генома. Их разнообразие и неспецифичность пока не позволяют дать простое генетическое объяснение болезни, а также разработать надёжный метод прогнозировании. Сегодня можно оценить, какой процент популяции столкнётся с диагнозом, но нельзя заранее узнать, заболеет ли конкретный человек.

Помимо наследственности, на развитие шизофрении влияет и окружающая среда. Исследования, проведённые в нулевых и 2010-х показали, что риск развития шизофрении увеличивается из-за проживания в городах, социальной изоляции, принадлежности к дискриминируемым группам населения и пережитое в детском возрасте насилие. Кроме того, в среде этнических меньшинств-мигрантов риск немного выше, но он снижается, если вокруг человека много соседей того же этноса. Вероятно, расстройству работы мозга способствуют недостаток социальной поддержки и дискриминация. Но пока непонятно, приводят ли все эти факторы к нарушению выработки дофамина или же люди, генетически склонные к шизофрении, просто с большей вероятностью подвержены социальной дискриминации.

В XXI веке учёные пришли к пониманию, что шизофрения не появляется из-за какого-то одного патопсихологического механизма, гена или фактора среды. Это переплетение многих причин, которые в совокупности нарушают формирование нейронных сетей, что в конечном счёте приводит к неправильной работе мозга и дезадаптации человека.

ОСОБЕННОСТИ НАЦИОНАЛЬНОЙ ПСИХИАТРИИ

Что ждёт больного шизофренией в России

Николай никому не сообщил о сущностях, которые его преследовали. Но «диалог» с ними продолжался. «Они говорили, что им нужен конец света для меня, что я всё равно должен себя убить, — рассказывает он. — Я сопротивлялся и говорил, что мне не за что умирать». Собеседники начали угрожать убийством Николаю и его семье, особенно сильно он испугался за своего двухлетнего сына. После этого мужчина слёг и перестал разговаривать с кем-либо. Тогда родители отвезли его в воронежскую психиатрическую больницу.

Николай называет её ужасным местом. «Это больница закрытого типа, даже на улицу нельзя было выходить. В основном я лежал на кровати и ничего не делал. Когда я туда попал в первый раз, мне рассказали, что один пациент лежал в углу и ни с кем не разговаривал, а потом разобрал одноразовую бритву и отрезал себе гениталии. Куда его потом поместили, я не знаю», — делится Николай.

Он пролежал в стационаре две недели. Когда стало совсем невыносимо, соврал врачам, что больше не слышит голоса, после чего его выпустили. Но дома собеседники вернулись. Однажды вечером, когда Николай сидел за компьютером, они приказали: «Выйди на улицу и умри! Тебя вызывает Люцифер! Люцифер не может ждать!»

«Я чувствовал, что они стоят за окном, и я, стоя возле окна, с ними разговаривал. Они начали мне говорить, что если я не хочу умирать сам, то должен принести в жертву агнца, но я не знал, как это сделать и где его взять», — рассказывает Николай. Почему сущности постоянно обращались к религиозной символике, он не знает. «Друзья называют меня пастор — может быть, поэтому», — шутит он.

Спустя четыре года Николай получил инвалидность, после чего уже не мог устроиться на работу. Но всё это время он непрерывно ругался со своими невидимыми собеседниками, которые становились всё злее. Они напоминали Николаю, что он грешник и это нельзя искупить добрыми делами, что ему нельзя молиться и спасать свою душу, что он умрёт в страшных мучениях. За последние три года мужчина лежал в больнице восемь раз.

По его словам, в психиатрических лечебницах врачи только назначали лекарства и даже не сообщали диагноз. «„Голоса есть? Хорошо, иди в палату“, — так Николай описывает свой опыт общения с докторами. — Только однажды, после попытки суицида, врач сказал мне не слушать то, что говорят голоса». О том, что происходит, Николай узнал от других людей с шизофренией, которых нашёл в соцсетях. В частные клиники он не обращался из-за отсутствия денег.

Виктор Лебедев

Ситуация, когда врачи намеренно не сообщают диагноз, потому что не хотят пугать пациента страшной болезнью, типична для России, считает психиатр Виктор Лебедев. «Они рассуждают так: „Я ему сейчас скажу, что у него шизофрения, а он пойдёт и в окно выйдет“. Доктора часто повторяют такую фразу», — говорит эксперт, добавляя, что тем самым медики нарушают права пациентов.

Среди российских психиатров, по его словам, шизофрения стигматизирована. «Диагноз подразумевает массу ограничений и проблем для больного. Даже в определении пишут: хроническое тяжёлое заболевание, приводящее к инвалидизации, к формированию дефекта — это специфический термин, означающий последствия перенесённого психоза. Если пациенту поставили шизофрению, то постулируется, что никуда человек уже от этой болезни не денется, не вырвется из наших цепких психиатрических рук, да и чего там с ним заниматься, с ним и так всё понятно», — описывает Лебедев отношение врачей.

Проблема в том, что российских медиков, в том числе и психиатров, в принципе не учат общаться с пациентами. «У меня было одно занятие про общение. Я осваивал всё остальное на практике, уже работая врачом», — сетует Лебедев. Впрочем, в некоторых больницах всё-таки существуют программы для пациентов. Например, групповые встречи с психологом, на которых объясняют, как жить с конкретным диагнозом.

В 2015 году житель Нижнего Новгорода Олег Белов убил шестерых своих детей, беременную жену и собственную мать. В ходе следствия выяснилось, что он страдал шизофренией. Несмотря на это, судмедэкспертиза признала его вменяемым, а суд приговорил к пожизненному заключению.

Белов часто конфликтовал с женой. Она неоднократно жаловалась в полицию на хулиганские действия супруга, побои и угрозы убийством. Но органы не реагировали, и, как заключил Следственный комитет, их преступное бездействие стало одним из условий совершения массового убийства. На фоне этой новости депутат Госдумы Вадим Соловьёв заявил, что полиция недостаточно контролирует психически больных людей, и обратился в МВД и Минздрав с предложением создать специальную базу, которая помогала бы отслеживать их перемещения. Ведомства отказались.

В 2019 году уже само МВД обратилось к вице-премьеру Татьяне Голиковой с просьбой предоставить органам внутренних дел доступ к информации о пациентах психиатрических лечебниц. Заметим: закон позволяет запрашивать сведения, составляющие медицинскую тайну, только в рамках расследования уголовного дела.

Инициативу снова удалось отбить силами Российского общества психиатров и Института им. Бехтерева. Организации посчитали, что предложение МВД «избыточно, не соответствует заявленным целям, а также нормам Конституции РФ и действующего законодательства» и «стигматизирует лиц с психическими расстройствами», которые и так опасаются обращаться к врачам. Врачи отметили, что, вопреки распространённому мнению, доля преступлений, совершаемых людьми с психическими заболеваниями и расстройствами поведения, невелика и отражает не столько уровень заболеваемости психической патологией, сколько уровень криминализации общества в целом. В письме МВД упоминалось, что в 2018 году до суда дошло всего семь тысяч дел по таким преступлениям (0,76% от общего числа дел).

«Эта инициатива МВД совершенно ужасна. Она показывает, что верхушка системы вообще не понимает ситуацию. Психически больные люди чаще становятся жертвами, а не преступниками, — объясняет Лебедев. — Идея схватить и посчитать тех, кто как-то отличается от большинства, противоречит позиции ВОЗ. Организация считает, что разработать законодательство, защищающее права людей с психическими расстройствами, — это один из ключевых вызовов системе охраны психического здоровья. Наше МВД продавливает противоположную линию: надо надавить на этих людей даже без оснований на это».

Олег Белов

Но Лебедев соглашается с тем, что пациенты с шизофренией действительно бывают опасны: человек может навредить себе или напасть на других по бредовым мотивам. При этом риск будет минимальным, если пациент исправно принимает терапию и наблюдается у врача. Белов, убивший восемь членов своей семьи, не обращался к врачам с 2001 года, хотя болезнь у него проявлялась ещё в конце 1990-х.

Шизофрения действительно повышает риск совершения преступлений, по некоторым данным, в 4–6 раз. Но чаще всего это связано с сопутствующим приёмом наркотиков. Если исключить этот фактор, риск увеличивается лишь на пару процентов. Но исследования показывают, что людей с шизофренией воспринимают как непредсказуемых и опасных. Хотя, по данным Российского общества психиатров, люди с шизофренией чаще сами становятся жертвами преступлений.

Общественные представления сочетаются с самостигматизацией — чувством страха, стыда и вины из-за своей болезни. «Пациенты, учитывая личный опыт и госпитализации, считают ненормальным то, что с ними произошло. Поэтому самостигматизация поддерживается не только за счёт общественного мнения, но и за счёт собственно оценки и, конечно, отношения близких, — объясняет Лебедев. — Исследования говорят, что негативное отношение родственников к оказанию психологической помощи, к приёму поддерживающей терапии увеличивает риск госпитализации и негативного исхода. Когда важные для тебя люди говорят: „Перестань пить эти таблетки — ты от них дурной“, скорее всего, ты перестанешь». Но при этом люди с шизофренией часто зависят от своих семей, так как не могут сами покупать себе терапию. Поэтому родственникам необходимо объяснить, с чем они столкнулись, добавляет Лебедев.

Из-за стигматизации шизофрении в странах Востока всерьёз встал вопрос об отказе от этого термина как чрезмерно стигматизирующего.

РАССТРОЙСТВО ИНТЕГРАЦИИ

Как учёные в XXI веке спорят о ребрендинге шизофрении

В 1930-е годы японские психиатры обратили внимание на учения Эмиля Крепелина о раннем слабоумии, а также заимствовали термин «болезнь расщеплённого сознания» — с коннотацией о том, что у больного катастрофически нарушены ментальные процессы, ослаблена воля, он неизлечим и не может функционировать как полноценный член общества. Это представление способствовало появлению евгенического закона 1940 года, который обязывал подвергать психически больных принудительной стерилизации.

Закон отменили в 1996 году, но шизофрения всё равно воспринималась как болезнь людей, стоящих низко в иерархии человеческих существ, буквально генетически приговорённых к несчастью, от которых надо держаться подальше. Чтобы преодолеть стигматизирующее влияние диагноза, в 2002 году японские психиатры ввели новый термин, менее фатальный для пациентов с точки зрения формулировки. Он переводится как «расстройство интеграции». До переименования только 7% врачей прямо сообщали диагноз пациентам, после — 78%.

На переименование также решились южнокорейские психиатры. Они заменили термин, который переводится как «расстройство расколотого ума», на термин «нарушение внутренней сонастроенности». В Гонконге с начала 2000-х годов вместо китайского перевода слова «шизофрения» стали применять понятие «дисфункция мышления и восприятия», на Тайване — «расстройство с нарушением функций мышления и восприятия». В Сингапуре официального переименования не произошло, но психиатры предпочитают использовать формулировку «нарушение мышления».

В Европе дебаты о переименовании пока продолжаются. В авангарде дискуссии — Джим ван Ос, глава департамента психиатрии и психологии медицинского центра Университета Маастрихта. Он предлагает отказаться от термина «шизофрения» с коннотацией безнадёжного хронического заболевания мозга и заменить его на «синдром психотического спектра» или «синдром аберрантного [отклоняющийся от нормального. — Прим. ред.] выделения важности». Он отмечал, что всем критериям шизофрении соответствуют лишь 30% пациентов, переживающих психозы.

Учёные обсуждают переименование болезни не столько из-за стигматизирующего эффекта, сколько из-за неопределённости понятия. Сторонники ребрендинга делают упор на то, что слово «шизофрения» означает слишком большой спектр разных психотических симптомов. К примеру, в России в этот диагноз записывают буквально всё, что связано с галлюцинациями и бредом.

«Шизофрения — это зонтичный термин, который отражает совокупность достаточно отличающихся между собой состояний, которые похожи скорее описательно, чем по молекулярным основам и развитию, — объясняет Виктор Лебедев. — В психиатрической среде есть выражение „шизофренолог“. Так называют медиков, которые везде видят шизофрению. Например, их учат, что человек, переживший психоз, обязательно шизофреник. Но исследования это опровергают. Однократный психоз с шизофреническими симптомами может свидетельствовать, например, о биполярном аффективном или шизоаффективном расстройстве, отдельном маниакальном эпизоде, психотическом состоянии на фоне употребления психоактивных веществ».

Другими словами, современная медицина не может найти устойчивых границ между психотическими заболеваниями, а шизофрения — лишь спектр симптомов множества расстройств с разным течением и вариативным исходом.

Оппоненты такого подхода возражают, что отказ от названия — это борьба с последствиями проблемы, а её корень — страх общества перед психическим заболеванием. «Утверждать, что шизофрении не существует, — банальность, имеющая не больше смысла, чем утверждение, что не существует мигрени. <…> Треть заболевших сталкиваются с неблагоприятным исходом [потеря дееспособности и жизнь в психоневрологических интернатах. — Прим. ред.]. Изменение названия их состояния ничем им не поможет. Лучше просто общаться с ними более аккуратно», — считает глава департамента психиатрии Королевского госпиталя Эдинбурга Стивен М. Лори.

Лебедев считает, что нужно не переименовывать болезнь, а повышать общий уровень оказания психиатрической помощи, который сейчас в России катастрофически низок: «В Южной Корее и Японии очень развита психиатрическая служба. Поэтому их проблема — переименовать шизофрению, а наша — хоть как-то добраться до их уровня. Понятно, что у истории заболевания есть негативный флёр. Но я не знаю ни одной болезни, которую общество воспринимало бы с радостью: «Детский церебральный паралич — ох как здорово!“»

Несмотря на дискуссии, шизофрения входит в Международную классификацию болезней (МКБ-11), так что этот диагноз просуществует как минимум ближайшее десятилетие. «Пока о мозге знали мало, шизофренический психоз был чем-то вроде лихорадки — так называли любое повышение температуры. Но температура может подниматься и при бактериальной инфекции, и при вирусной, от аутоиммунного процесса, может быть реакцией на химические вещества. Так что сейчас термин „лихорадка“ в качестве диагноза не употребляют. Возможно, так же мы поменяем свой взгляд и на психические расстройства, потому что увидим, что они не то, чем кажутся», — рассуждает Лебедев.

РАЗГОВОР С АВАТАРОМ

Как шизофрению лечат методами прошлого века

Главным компонентом терапии при лечении шизофрении всё ещё остаются нейролептики, появившиеся более полувека назад. На смену галоперидолу с аминазином постепенно приходит новое поколение медикаментов с меньшим количеством побочных эффектов. Их называют атипичными. Они помогают справиться с психозом, но почти не облегчают депрессию и не тормозят снижение умственных способностей, хотя часто именно из-за этого человек теряет возможность жить самостоятельно.

Есть и другая проблема: нейролептики не снижают выработку дофамина, а просто делают рецепторы нечувствительным к нему. В результате рецепторы пролиферируют, то есть вместо «отключённых» мозг наращивает новые, чтобы восполнить потерю. В результате чувствительность к нейролептикам со временем снижается, они теряют свою эффективность. Из-за этого нужно повышать дозу и увеличивать риск побочных эффектов. Полноценных альтернатив нейролептикам пока не существует, хотя отдельные медицинские кейсы показывают, что способ лечения шизофрении может лежать совершенно в другой плоскости. Например, пациент из Японии избавился от этой болезни после пересадки костного мозга, которая фактически перезагрузила его иммунную систему.

Чтобы облегчить течение болезни, наука ищет возможности прогнозировать её на ранних стадиях. Исследования показывают, что первые признаки шизофрении наблюдаются иногда за десять лет до начала психоза. Если начать лечить болезнь до проявления симптомов, пациенту удастся выиграть время и отложить её стремительное развитие.

За последние три десятилетия поколение исследований показало, что облегчить жизнь пациентам с шизофренией поможет психосоциальное вмешательство. Например, поддерживаемая занятость и образование, семейное психообразование и поддержка семьи, когнитивная коррекция с помощью когнитивно-поведенческой терапии и непрерывный уход. Другими словами, всё, что поможет человеку жить в обществе. Подобные программы уже действуют в Австралии, США и Канаде.

По мнению Лебедева, с пациентом и точечно с их родственниками должна работать бригада специалистов во главе с врачом-психиатром, который следит за фармакологическим лечением и отслеживает негативные эффекты. Параллельно психотерапевт помогает справиться с самостигматизацией, а соцработник — вернуться в общество, то есть найти работу, оформить льготы.

«В наших реалиях дай бог если психолог подключается, максимум — социальные работники в диспансерах. Психиатры часто относятся к своим пациентам так же, как государство и общество к людям. Депрессия? Никто ничего слышать не хочет. Шизофрения? Ставим клеймо, оформляем инвалидность и даём направление в медико-реабилитационное отделение. Всё. В России нет программ и институтов, которые помогли бы тебе вернуться к нормальной жизни, насколько это возможно. С пациентами, страдающими шизофренией, никто не хочет работать, потому что их боятся», — объясняет Лебедев.

Другая проблема российской психиатрии, по его мнению, — низкий уровень знаний в нейробиологии. «Спросите сто психиатров, что именно происходит с человеком, что они лечат, — может, вам кто-то скажет про дофаминовую гипотезу. Но в целом они даже до конца не понимают, что такое шизофрения. Врачи совсем не следят за развитием медицины. Для них выбор между чтением профессиональной литературы и условной закаткой огурцов на даче в пользу последнего — довольно очевидный. Это достаточно жёсткая позиция, но я не очень понимаю, почему мы должны нормально относиться к тому, что кто-то из-за незнания назначает терапию 20-30-летней давности».

В общей сложности собеседники мучали Николая семь лет. «Бывало, что я по несколько месяцев спал через сутки, потому что они непрерывно говорили. Один раз я общался с ними три дня без остановки», — делится Николай. По его словам, он до сих пор не чувствует, что у него шизофрения, ведь других симптомов — перепадов настроения, депрессии, бреда — у него нет.

Николай уже три года принимает лекарства, и в последний год голоса подобрели. Теперь они выходят на связь в основном перед сном, после пробуждения и изредка днём. «Они просят показать им фильмы. Недавно смотрели „Штрафбат“, им понравился. Даже поблагодарили», — делится Николай.

По словам Лебедева, голоса в голове — редкий симптом, который бывает не только при шизофрении, но, например, и у пациентов с деменцией. «Наша психика очень эгоцентрична, поэтому пациент становится центральным персонажем происходящего. Например, есть понятие манихейского бреда, когда человек становится полем битвы между силами добра и зла. Но это религиозный бред, который сейчас редко встречается. Сегодня под влиянием культуры людям чаще кажется, что за ними следят спецслужбы. В основном голоса комментируют действия человека, хвалят или ругают, а приказывают очень редко», — объясняет психиатр.

По опыту психиатров, больные страдают бредом преследования или воздействия: человеку кажется, что им управляют, и любое событие с этим связано. Пациенты считают, что за ними следят, против них плетут интриги и организуют заговоры, инопланетяне управляют ими с помощью лазерных лучей, радиации, «чёрной» энергии, колдовства, порчи и тому подобного. У пожилых людей чаще бывает бред ущерба, когда им кажется, что их хотят отравить, выжить из квартиры, испортить вещи.

Лебедев предполагает, что голоса в голове появляются из-за уменьшения способности лобных долей подавлять ненужные сигналы от других отделов мозга. «Например, моя пациентка едет в автобусе и видит вывески, но не читает их содержание вслух. Хотя в этот момент в её мозге всё равно задействуются области, которые отвечают за произношение, например височная кора. Поскольку лобная доля недостаточно хорошо справляется с подавлением ложных сигналов, в голове пациентки это превращается в голос, который „читает“ эти вывески», — объясняет Лебедев.

«Сейчас молчат, музыка играет. Наверно, слушают. Они как-то признались, что им за семь лет споры надоели. Хотят отдохнуть», — так, со смайликами, Николай описал своих собеседников сегодня.

Он живёт с родителями в деревне, не работает, так как нет подходящего дела, продолжает общаться с друзьями. Жена от него ушла через год после начала болезни, забрав ребёнка. Николай лишь изредка говорит с ним по телефону. Всё свободное время он лежит на кровати или сидит в интернете, иногда помогает отцу по хозяйству: «Вот, надеюсь, следующей весной поеду куда-нибудь. А так планов на жизнь нет, пока плыву по течению, смотрю, куда прибьёт».

Читайте во второй части нашего исследования: неудачи в «Тиндере», закрытые группы и чаты, самостигматизация, проблемы с либидо и другие особенности отношений в парах пациентов с шизофренией.

«ИЩУ СКРОМНУЮ ДЕВУШКУ С F-20»: КАК ЗНАКОМЯТСЯ ЛЮДИ С ШИЗОФРЕНИЕЙ

В мире больше 20 миллионов людей с шизофренией. Только 15% из них после постановки диагноза полностью возвращаются к прежней жизни: избавляются от симптомов, сохраняют когнитивные функции, работу, семью и дружбу. Доказано, что шизофрения снижает шансы на родительство и вступление в брак и увеличивает риск разводов. Но люди с таким диагнозом нуждаются в близких отношениях не меньше, чем все остальные. Репортёр Лена Чеснокова изучила группы, чаты и форумы, где пользователи с шизофренией знакомятся, и рассказывает, за что они не любят Тиндер, какие требования предъявляют к партнёрам и что бывает, когда знакомства приводят к серьёзным отношениям.

Шесть дней в неделю 30-летний Павел (имя изменено по просьбе героя) раздаёт флаеры на московских улицах. Он зарабатывает на этом 25 тысяч рублей в месяц, что его не устраивает. Павел всегда мечтал о семье и детях, но понимает, что с такой зарплатой ему не хватит денег на жизнь в Москве. Он уверен, что низкий доход — главная причина, по которой ему не удаётся завязать отношения с женщинами. Павел закончил МГТУ имени Баумана по специальности «промышленная логистика», но никогда по ней не работал.

Ещё до университета, в 16 лет, у него впервые случились галлюцинации: он был уверен, что видит летающие тарелки. В 27 лет, когда Павел уже четвёртый раз лежал в психиатрической больнице после очередного приступа психоза, ему сообщили диагноз — параноидная шизофрения. «Во время обострений я мог стоять на одном месте несколько минут и агрессивно реагировать на прохожих, — вспоминает Павел. — В итоге меня забирали менты, а потом передавали санитарам. Агрессия моя, я считаю, связана с недостатком денег и любви. Я всегда завидовал богатым и женатым. А глюки были в основном про известных людей: мерещились Путин, Клеопатра, Медведев».

К 30 годам у Павла за плечами шесть госпитализаций, столько же острых психотических приступов и никакого опыта длительных отношений. Больше всего он переживает из-за недостатка сексуальных навыков: «За всю жизнь секс у меня был три раза — только с проститутками. Первый случился в 18 лет. Нашёл в интернете, договорились о встрече на съёмной квартире, и всё случилось».

Уже несколько лет Павел ищет жену. Сначала пытался завести отношения со знакомыми, потом общался с женщинами на сайте Mamba, но его постоянно «сливали». В конце концов он стал оставлять объявления в пабликах «ВКонтакте» типа «Знакомства для шизофреников» (641 участник) и «Шизофрения» (20 200 участников). Павел искал «скромную девушку с F-20» — этим кодом шизофрения обозначается в международной классификации болезней. «Я стал искать супругу именно так, когда окончательно понял, что здоровых девушек не привлекаю, — объясняет он. — Сложность в том, что таких, как мы, отвергает общество. Ещё мне важно, чтобы мы с женой друг друга понимали, чтобы она меня пожалела и не отказала».

Полгода назад на очередное объявление Павла откликнулась Алина. По его словам, у девушки алкогольный психоз и подозрение на шизотипическое расстройство личности. Долгое время врачи называли расстройство стёртой формой шизофрении, но сегодня это отдельный диагноз. Среди его симптомов — чудаковатое поведение, искажения мышления и эмоций. «Но Алина лечится, — тут же добавляет Павел. — На первом свидании мы гуляли в её районе, рассказывали о себе, сидели на скамеечке. Сейчас мне кажется, что я люблю её. Она не строит из себя ничего, не гонится за деньгами, на мою карьеру ей наплевать: устроит и промоутер».

Павел

Павел хочет стать отцом двоих детей. Исследования показали, что, если хотя бы один родитель болен шизофренией, риск для ребёнка на 9–11% выше, чем в среднем по популяции (подробнее о том, как генетика влияет на шизофрению, читайте в первом тексте цикла). «Я думаю, что всего лишь немного болен, а глюки у меня в основном от усталости, то есть дети будут почти здоровые», — рассуждает он. Впрочем, в психиатрии снижение критики к своим симптомам может считаться одним из проявлений болезни.

Павел верит, что однажды обязательно женится, но статистика и клиническая практика не на его стороне. «Любой психотический приступ при шизофрении сравним с травмой мозга  — грубо говоря, с ударом по голове, — объясняет психиатр и научный журналист Виктор Лебедев. — Чем чаще бить, тем хуже это отражается на нервной системе. Поэтому у большинства пациентов количество психозов напрямую коррелирует с ухудшением социального функционирования. В шизофрении есть понятие дефекта: это когда у человека сужается диапазон эмоций, утрачиваются побуждения, деградирует воля. Как правило, чем больше у пациента было приступов, тем мощнее дефект и тем труднее жизнь в обществе».

Люди с шизофренией, имеющие три и более госпитализаций за пять лет, на 34% реже вступают в брак и на 26% чаще оказываются разведены, чем пациенты, которых госпитализировали редко. Те, кто пережил больше психотических приступов, также уступают по другим показателям. Например, высшее образование получили только 18% людей с высокой частотой госпитализаций и 47% людей — с низкой, а непрерывно работают 5% и 34% соответственно. По сравнению с другими расстройствами психики, например с биполярным аффективным и депрессивным, у людей с шизофренией ниже шансы вступить в брак и получить удовлетворение от супружеских отношений.

Лебедев называет три ключевые причины: у больных шизофренией сужается эмоциональный диапазон, они подвержены социальной и внутрисемейной стигме и, как следствие, страдают от катастрофического падения самооценки (подробнее об этом читайте в первом тексте цикла). Лебедев предполагает, что эти же факторы могут влиять и на то, что люди с шизофренией часто ищут пару с таким же диагнозом. «Мы выбираем партнёра в соответствии с представлением о себе, определяем, кто для нас слишком крут, а кто чересчур плох. Если человек с шизофренией стигматизирует себя, ему кажется нереальным завести отношения с условно здоровыми людьми», — объясняет психиатр. С ним соглашается психиатр и психотерапевт московской клиники Mental Health Center Анастасия Фёдорова: «Люди с шизофренией часто сталкиваются с жестокостью семьи, врачей или работодателей, и им важно найти единомышленника, который знает, каково это».

По последним данным, на конец 2019 года в России официально зарегистрировано 5,8 миллиона пациентов с психическими расстройствами. В Рунете можно найти десятки форумов и групп в соцсетях и мессенджерах, где люди с шизофренией ищут пару или друзей с тем же диагнозом или другим ментальным расстройством. Далеко не у всех, как у Павла, дело доходит даже до личной встречи. Но исключения бывают.

Виктор Лебедев

КЛУБ ПСИХИЧЕСКИ ДРУГИХ

Девять лет назад 21-летний Сергей Ерёменко создал во «ВКонтакте» группу «Клуб психически других» (КПД). Сергей жил с социофобией, заикался, жаловался на сложности в общении, но, несмотря на это, много лет мечтал найти девушку. С помощью КПД он хотел обрести друзей и единомышленников. В сообщество вступили 12 тысяч человек с разными ментальными расстройствами — от депрессии до шизофрении. Они обсуждают препараты, психотерапию, делятся симптомами, поддерживают друг друга, постят тематические мемы, ежегодно выбирают Мисс и Мистера КПД и просто болтают о жизни. Согласно опросу, среди активных участников больше всего людей с болезнями шизофренического спектра. К ним, помимо шизофрении, относятся шизотипическое, шизоидное и шизоаффективное расстройства личности. Группу удалось воссоздать даже после блокировки по требованию Роскомнадзора: в 2017 году ведомство обнаружило в постах участников «пропаганду суицида».

Каждый год в день создания КПД его участники благодарят Сергея. Он покончил с собой в 2015 году в возрасте 24 лет. Сейчас группу администрирует 21-летняя Ася Солнцева. Она живёт в Волгограде, учится на зубного врача, а всё свободное время и деньги вкладывает в развитие и продвижение КПД. Например, организует конкурсы и покупает для победителей призы.

Ася

По наблюдениям Аси, люди с шизофренией — самые сплочённые и отзывчивые участники сообщества. «Хоть и считается, что они менее эмпатичны из-за своей болезни, я более понимающих людей не знаю, — рассказывает она. — Наверное, дело в том, что шизофреники больше других пережили. Во время галлюцинаций к тебе приходят и дьявол, и бог. Такие люди понимают, как важно друг друга поддерживать. Но с некоторыми общаться сложно. В группе есть парень, которого мы постоянно баним. У него, помимо шизофрении, нарциссическое расстройство личности. Так что он обидчивый по полной программе. Вообще мы редко баним, обычно пишем: „Кончится обострение — возвращайся“».

За последние несколько лет Ася создала вокруг КПД сеть пабликов-спутников: в «Киноклубе психически других» смотрят и обсуждают фильмы про ментальные заболевания, в «Праздниках» поздравляют друг друга с днями рождения и Днём психического здоровья, а в «Менталка. Знакомства» ищут друзей и пару. Сейчас в «Менталке» состоит 3500 участников со всей России, в основном им от 24 до 35 лет, 68% участников — мужчины.

Год назад Ася, которая живёт с тревожно-депрессивным расстройством, через эту группу познакомилась со своим парнем. Он страдает органическим психическим расстройством личности (возникает при заболевании или травме головного мозга). «Он был в невадеквате, когда только вступил в группу: писал несвязные комменты, грубил. Я его забанила, — вспоминает девушка. — А потом мы устроили скайп-конференцию, и как только я его увидела, сразу поняла: это мой человек». Бойфренд Аси, с которым она ещё ни разу не виделась, живёт в Воронеже. «Я не могу путешествовать из-за тревожности, а у него сейчас обострение, поэтому он не работает, сидит на маминой шее и тоже никуда уехать не может», — объясняет она.

По словам Аси, в «Менталке» люди чаще ищут дружбу, чем романтику. За пять лет администрирования она поздравила со свадьбой максимум четыре пары. Но все они уже распались. Ася связывает склонность людей знакомиться внутри сообщества психически других с необходимостью особой поддержки: «Если у человека такое же или другое психическое заболевание, как у тебя, он будет более эмпатичным. Будет понимать, что такое симптомы и что такое побочки. Я это и на своём опыте вижу: мы с парнем уже год и отлично друг друга чувствуем. Другим мне было тяжело объяснить, почему я такая угрюмая и холодная».

Одна из невест, которую поздравляли со свадьбой, — 21-летняя Таня из Москвы. С 15 лет она живёт с шизоаффективным расстройством. У людей с таким диагнозом симптомы шизофрении (бред, галлюцинации) смешаны с симптомами расстройств настроения: депрессивные состояния сменяются гипоманиями или маниями. Шесть лет назад Таня начала слышать голоса и видеть демонов, потом у неё появилась идея, что вся еда отравлена: «Я весила 65 кг, но перестала есть и похудела до 28».

Свою историю девушка рассказывает бодрым громким голосом, который резко контрастирует с тем, о чём она говорит. «Мама отвела меня к врачу, мне поставили расстройство пищевого поведения и выписали антидепрессанты, но от галлюцинаций они не помогали. Тогда я стала употреблять наркотики: попробовала, наверное, всё — от мефедрона до ЛСД и ДМТ. Под наркотиками галлюцинации пропадали, оставалось только чувство, что я ведьма со сверхспособностями. Мне казалось, я могу предсказывать будущее и чувствовать ауры других людей. Я тогда поступила на педагога-художника, но из-за наркотиков забросила учёбу, меня отчислили», — делится Таня. Она связывает свою болезнь с пережитым абьюзом: в детстве её били родители, а в 14-летнем возрасте изнасиловал знакомый, снял это на видео и разослал по всем Таниным контактам.

Таня

Когда Тане исполнилось 18, она вступила в КПД, где познакомилась с будущим мужем Алексеем (имя изменено). В первые полтора года всё шло хорошо: молодые люди стали жить вместе, а родители девушки восприняли парня как спасителя. «Они с детства говорили, что я тупая шизофреничка, что на мне никто не женится и надо ловить момент, — весело говорит Таня. — Лёшу они почему-то сразу полюбили, поэтому, когда он сделал мне предложение, я быстро согласилась».

Постепенно Таня решила отказаться от употребления наркотиков. В тот период она работала официанткой в ресторане «Пушкин» по 14 часов в день и очень уставала. На фоне общего стресса у неё развился психоз: она то часами смотрела в одну точку, то кричала и плакала. «Вместо того чтобы позвонить врачам или родителям, Лёша позвонил гадалке. Я тогда просто не поняла, что происходит, но позже мой психиатр, которая с ним тоже общалась, сказала, что, хоть у него и нет официального диагноза, с ним, скорее всего, тоже не всё хорошо. Я и сама замечала, что у него как будто искажены эмоции. Дарю ему подарок, а он смотрит осуждающим взглядом. Я спрашиваю: „Не нравится?“ „Да нет, — говорит, — нравится“. Но лицо такое, будто хочет меня убить. А ещё он постоянно критиковал мою внешность. Мог подойти и сказать, что у меня целлюлитная жопа и мне надо в спортзал, хотя знал, что у меня были проблемы с пищевым поведением».

Пару раз Алексей поднимал на Таню руку. Она не придавала этому значения, пока не забеременела. «Он знал, что я пью сразу десять препаратов — антидепрессанты, нейролептики и корректоры — и что при беременности это противопоказано. Но очень хотел ребёнка, и ему было пофиг, — рассказывает Таня. — Когда я узнала о беременности, мы поехали к психиатру, чтобы отменить лекарства. Заведующая отделением пролистала мою историю болезни и спросила, не хочу ли я сделать аборт. Мы отказались». На двенадцатой неделе врачи диагностировали замершую беременность и отправили девушку на аборт.

После операции Таня предложила развестись. Сначала произошёл скандал, а потом Алексей её изнасиловал. «У меня ещё кровотечение после выскабливания не остановилось, а он кончил в меня и говорит, что теперь я никуда не денусь, — вспоминает девушка. — У меня была истерика. По совету гинеколога побежала в аптеку за экстренной контрацепцией. Всё это стало последней каплей, я выгнала Лёшу из дома».

Спустя почти полгода после случившегося Алексей до сих пор не даёт Тане развод. Сейчас у неё новые отношения с молодым человеком, у которого нет психиатрических диагнозов. Девушка так и не возобновила приём лекарств после потери ребёнка, но утверждает, что сейчас она в ремиссии и новые отношения поддерживают её в этом состоянии. «Он очень заботливый, делает мне сюрпризы — постоянно какие-то новые впечатления. Мой психиатр говорит, что мне нужны впечатления из-за сильной нехватки дофамина. Ну и ещё говорит, что хотя бы один человек в паре должен быть психически здоровым», — громко смеётся Таня.

«ЛУЧШЕ ВСЕГО, ЕСЛИ У ТЕБЯ ДЕПРЕССИЯ»

У всех пациентов болезнь имеет разную тяжесть и течение, поэтому романтические отношения людей с шизофренией типологизировать невозможно. «С одной стороны, врачи знают, что, если человек принимает препараты и проходит психотерапию, вероятность рецидива уменьшается. С другой — исключений тоже немало. У меня есть пациенты, которые после нескольких приступов работают учителями и хорошо себя чувствуют. Есть те, кто после первого эпизода получали инвалидность», — объясняет психиатр и научный журналист Виктор Лебедев. По статистике, только 15% людей с шизофренией удаётся полностью вернуться к состоянию до болезни. Значительное улучшение после начала расстройства наблюдается у трети пациентов. Среди них — 32-летний программист Антон Е. из Липецка (имя и город изменены по просьбе героя).

Антон

В 24 года Антон работал программистом-разработчиком в небольшой фирме и учился в аспирантуре. Внезапно он «научился» принимать телепатические сообщения: ему казалось, что люди силой мысли посылают ему зашифрованные послания. «Когда меня отпустило, работу пришлось сменить, потому что на старом месте я два месяца бездельничал, пытался письменно отвечать всем телепатам через соцсети», — вспоминает он. Антон не понял, что с ним случилось. Он решил, что это был эзотерический опыт, и увлёкся буддизмом. Через некоторое время он устроился разработчиком в петербургскую компанию и переехал.

На новом месте в его голове зазвучали «комментаторы». «Уже не помню, что они говорили, но в какой-то момент, по непонятной причине, я устроил в офисе крестный ход с туалетным ёршиком вместо кадила. Работодатель подумал, что я наркоман, и уволил меня. Дальше началась мания преследования, я выбросил телефон и какое-то время просто без цели шатался по Питеру, жил в разных отелях. Потом меня нашли родители и вернули в Липецк», — вспоминает Антон.

Там его положили в больницу. После приёма нейролептиков Антон пришёл в себя, понял, что эзотерика тут ни при чём, и стал изучать литературу по психиатрии. Спустя четыре месяца он перестал пить таблетки из-за побочных эффектов. Тогда психоз случился в третий раз. «Врач и больница были ужасные, примерно как в ваших материалах про российскую психиатрию: большие дозы галоперидола, атмосфера концлагеря, — вспоминает Антон. — Мне снова назначили нейролептики первого поколения, от которых, конечно, проходят галлюцинации и паранойя, но очень сильные побочки. Движения скованы, иногда сводит мышцы, всё время хочешь спать, в голове туман. Врачу было пофиг, он исходил из того, что шизофреник — не человек, и главное, чтобы препараты не били по карману родственников». В итоге подходящий препарат сумел подобрать частный психиатр, и последние два года Антон в стойкой ремиссии. Новый врач считает, что принимать нейролептики Антону придётся ещё по меньшей мере пять лет.

До болезни у Антона было несколько длительных отношений с девушками, но шизофрения осложнила новые попытки знакомиться. «Я пытался искать пару в Тиндере, но каждый раз понимал, что легче слиться, чем пытаться рассказать про свой диагноз, — рассказывает Антон. — Если скрывать, уже на втором свидании в твоей личной истории возникают нелогичные пробелы. А как рассказывать — непонятно. Ну и ещё из-за нейролептиков я набрал 16 килограмм, а в Тиндере полные парни непопулярны». Параллельно Антон начал публиковать объявления о знакомстве в пабликах для людей с ментальными расстройствами и в тематических тредах на «Дваче». А вот один из самых старых и известных русскоязычных форумов для людей с шизофренией «Шизонет» мужчине не понравился: «Там боль, тоска и сплошные инвалиды старше 40 лет. Я ни в коем случае не смеюсь над ними и не считаю себя лучше, просто это не для меня».

Где-то Антон писал, что хочет построить семью, где-то — что ищет девушку и друзей.  «Нормальные люди от нашего диагноза бегут, — констатирует он. — Все форумы завалены сообщениями от ипохондриков, которые больше всего в жизни боятся шизофрении. Я заметил, что даже среди психически больных в этих группах есть иерархия. Лучше всего, если у тебя депрессия, потому что с ней не так выпадаешь из общества. А шизофреники — на самом дне».

По словам Антона, выхлоп от его активности был скромным. С одной девушкой не сошлись по возрасту. Другая была против приёма таблеток, а рисковать парень был не готов. Третьей он просто не понравился. Ответить на вопрос, какими качествами должна обладать его идеальная избранница, Антон не может: «Честно говоря, выбор у меня небольшой, так что воротить нос было бы глупо. До болезни меня тянуло к холодным недоступным женщинам, которые издевались надо мной, потому что у меня избегающий тип привязанности. Сейчас я понимаю, что в этом вопросе нужно доверять не инстинктам, а логике».

Антон активно искал девушку полгода. В последнее время он не предпринимает новых попыток, но надежд не оставляет. «Очень хочется, чтобы в жизни была какая-то эмоциональная связь. Вот недавно меня повысили по работе, а поделиться радостью было не с кем. И это ужасное чувство».

Помимо «Клуба психически других», во «ВКонтакте» популярна ещё одна сеть сообществ для людей с ментальными расстройствами — PSY.WEB. В отдельных группах обсуждают препараты, делятся любимой музыкой и своим творчеством, а знакомятся в паблике PDY.DATING (3100 участников). Один из его подписчиков — 27-летний Паша Любецкий из Минска. Последние десять лет врачи ставят ему разные диагнозы — от шизотипического до шизоаффективного расстройства и шизофрении. «С детства я был замкнутым ребёнком, который интересовался сферой искусства и абстракций, но при этом вообще не понимал, как устроены отношения между людьми. Плюс я верил в магию, ощущал, что контактирую с чем-то сверхъестественным», — рассказывает Паша. К 18 годам у него появились полноценные психотические симптомы: бред, галлюцинации, расстройства мышления. Паша получил образование математика-программиста и сейчас работает системным администратором, но иногда испытывает сложности из-за астении. «Болезнь фактически сделала меня инвалидом. Но со временем я научился жить со своими с симптомами. Например, я очень быстро устаю от яркого света, звуков и так далее. Поэтому я всегда пользуюсь берушами или звукоизолирующими наушниками, включаю на компьютере и телефоне ночной режим». Лайфхаки, которые помогают Паше работать продуктивнее, он описал в в своём блоге на Medium.

Паша

Когда Паша чувствует себя лучше, он пишет стихи и прозу, работает над сайтом о психологии и психиатрии «Точка входа», участвует в работе белорусской психоактивистской платформы «Галасы»: помогает придумывать и организовывать мероприятия. А ещё ищет друзей в пабликах для людей с ментальными расстройствами. «Там я вижу множество интересных личностей, которые тоже на психологическом дне, — говорит Паша. — Я человек эмпатичный, внимательный, вдумчивый, пытающийся помочь, запоминающий детали о чужой жизни. Поэтому со многими получается близкое общение. В какой-то момент я вдруг с удивлением понял, что, будучи физически непривлекательным из-за своей гиподинамии, легко завязываю контакты, основанные на интересе к моей нестандартной сфере психического. Проще говоря, людей вдохновляют моё творчество и нестандартное мышление».

За последние несколько лет общения в пабликах Паша несколько раз заводил романтические отношения. Продолжать их обычно мешало расстояние, а личные свидания получались только с двумя белорусками. «У многих девушек, с которыми возникала взаимная симпатия, были расстройства шизофренического спектра, — вспоминает он. — С ними у меня есть точки соприкосновения, которые я не могу найти с другими людьми: интерес к метафизике и искусству, переживание полурелигиозного опыта, абстрактное нестандартное мышление. И ещё наша общая черта с такими людьми в том, что мозг партнёра зачастую куда интереснее внешности».

Большинство людей с шизофренией ищут партнёров для длительных отношений, но Паша считает концепцию брака, господствующую в странах бывшего СССР, лживой и лицемерной: «Любовь на всю жизнь — это красивая идея, но, чёрт возьми, такое случается крайне редко. Для СНГ обыденность — домашнее насилие, алкоголизм и созависимость или ситуации, когда муж и жена десятилетиями ненавидят друг друга, но при этом не разводятся, потому что считают, что им нужно изображать счастливую семью. И это у здоровых людей. А большинство шизоидов ненавидят психологические манипуляции и интриги, так что такие отношения, мне кажется, иногда могут быть даже надёжнее, чем обычные. В целом мечта иметь максимально близкие доверительные отношения у меня есть. Мечты строить семью с детьми — нет», — рассуждает он.

Нежелание иметь детей — общая черта многих, кто ищет знакомств в пабликах для людей с психическими расстройствами. По словам администратора КПД Аси Солнцевой, большая часть подписчиков — сторонники чайлд-фри. «Если кто-то публикует пост про материнство, у нас срач по полной программе. Например, когда Таня написала в группе про замершую беременность и свой аборт, он собрал только два лайка. А следом шёл пост от подписчика, у которого умерла крыса, и лайков было 45. Я была в шоке, написала от себя, что это неправильно, и схлопотала от подписчиков за то, что учу их, как жить и что лайкать».

Антон из Липецка тоже не хочет иметь детей: «Во-первых, у меня плохой генетический багаж. Во-вторых, я читал много книжек по психиатрии, понимаю, что вырос в очень травматизирующей семье, и сам не хотел бы никому нанести психологическую травму».

«ОПЫТ ИНТЕРЕСНЫЙ, ПОВТОРЯТЬ БЫ НЕ ХОТЕЛОСЬ»

Психиатр Анастасия Фёдорова перечисляет несколько особенностей, которые чаще всего возникают в отношениях с людьми, страдающими шизофренией. Первая — коммуникативные искажения, связанные с эмоциональным уплощением (обеднением) и изменениями мышления. У таких пациентов мимика может быть неяркой или совсем отсутствовать, они не всегда уместно реагируют на триггеры: могут ответить смехом на что-то пугающее или злостью на нейтральное. Также некоторые люди с шизофренией теряют социально-бытовые навыки и нуждаются в помощи с гигиеной, делами по дому, ведением бюджета. Ещё одна особенность — апатия и абулия, связанная с приёмом нейролептиков. Она может осложнять общение и снижать либидо. Кроме того, по либидо бьют антидепрессанты, которые назначают при сопутствующей заболеванию депрессии.

При этом, по словам Фёдоровой, большинство таких сложностей можно успешно проработать в психотерапии: «Во время сессий специалист обсуждает с пациентом принятую в обществе норму, тренирует его выражать эмоции уместно и безопасно для себя и окружающих, заботиться о себе — чистить зубы, следить за расходами. Также психотерапевт помогает сформировать критику к симптомам: учит понимать, когда люди вокруг правда смотрят на тебя как-то странно, а когда это признак паранойи». По наблюдениям Фёдоровой, развитые коммуникативные навыки — залог того, что человек с шизофренией сохранит старые социальные связи и будет легче заводить новые. Проблема в том, что психотерапию в России получают ничтожно мало пациентов — чаще всего в больницах ограничиваются назначением таблеток (подробнее об этом читайте в первом тексте цикла). «Что касается брака, протективные факторы — это наличие детей, родившихся до начала заболевания, и сохранение трудоспособности, — говорит Фёдорова. — Люди с шизофренией требуют ухода и ресурсов, но, если они при этом вносят свой вклад в быт и бюджет, ситуация становится легче».

В её практике было несколько случаев, когда человек с шизофренией находил партнёра со «схемой жертвенности» («схемой» психотерапевты называют устойчивые паттерны мышления). «Это те, кто готов идти до конца: „У тебя шизофрения, но я тебя вылечу, сделаю самым успешным, чего бы мне это ни стоило“, — объясняет Фёдорова. — Для пациента это неплохо, но для человека с такой схемой может быть губительно. Часто такие люди злятся, если не получают достаточно благодарности, со временем у них копится недовольство, что они жертвуют всем, а для них делают гораздо меньше. Кроме того, есть исследования, что у людей, ухаживающих за больными шизофренией, со временем тоже развиваются расстройства психики — чаще всего депрессии. Поэтому тут трудно давать какие-то советы. Скажу только, что как психотерапевт я всегда выступаю адвокатом своего клиента. Если ко мне приходит человек с шизофренией, я буду рада, что о нём заботятся. А если партнёр или опекун — будем обсуждать, насколько он готов к таким отношениям».

Анастасия Фёдорова

«Как только мама Саши поняла, что дело идёт к свадьбе, она вызвала меня на серьёзный разговор, — вспоминает 22-летняя Яна, студентка-фармацевт одного из московских медицинских вузов. — Мы сидели на кухне и пили чай, а она всё спрашивала: „Яна, ты же понимаешь, на что подписываешься?“ Саши тогда ещё не диагностировали шизофрению, но странности были: он не мог вести быт, не следил за тратами, вёл себя непредсказуемо». Поначалу Яна не понимала, что имеет в виду мать Саши, а к концу первого года совместной жизни ей пришлось научиться справляться со всеми домашними делами самостоятельно. Например, из-за проблем с мелкой моторикой муж не мог даже почистить картошку. «Когда мы только начинали встречаться, я сама была довольно беспомощной, но теперь я, наверное, вообще всё умею. Все в шоке от того, кем я была — и кем стала», — говорит девушка.

Яна

До окончания школы Яна жила в башкирском селе, была замкнутой и мало общалась со сверстниками. Переехав в Москву, она попала в компанию молодых людей, с которыми когда-то ездила на всероссийскую летнюю школу по литературе, — они и познакомили её с Сашей. Яна поступила в медицинский вуз и почти сразу начала с ним встречаться. Вскоре пара поженилась, шизофрению Саше диагностировали через год после свадьбы. Из-за того что он не поступил в университет, о котором мечтал, у него началась депрессия, а потом психозы. Сначала была кататония: он впадал в ступор, молчал. Потом развился бред сверхидеи: Саша мог зацепиться за какую-то глупость — и повторять, что это гениально. Позже проявился синдром Кандинского — Клерамбо, когда кажется, что мысли в твою голову вложил кто-то посторонний. «К счастью, у Саши хорошо развита критика, и он сразу понимал, что происходит что-то странное, о чём стоит сказать врачу», — добавляет Яна.

Во время очередной депрессии, сопровождавшей развитие шизофрении, Саша начал употреблять наркотики из группы эйфоретиков. Поначалу Яна оправдывала это сильной депрессией и готова была смириться, если это поможет: «Но постепенно употребление переросло в систему, он отказался от лекарств, и я поняла, что это конец».

За три года брака Сашу госпитализировали трижды, после третьей больницы ему оформили инвалидность. Во время второго обострения у мужа Яна обнаружила, что сама уже три месяца не выходит из дома, пропускает занятия в университете и не может заниматься повседневными делами. «Я похудела на девять килограмм, мне было трудно даже сходить помыться. В какой-то момент близкие отправили меня к психиатру. Мне диагностировали депрессию, я взяла академический отпуск и следующие полтора года провела, подбирая препарат, который поможет». Сейчас Яна восстановилась в университете, а несколько месяцев назад они с Сашей разъехались.

«В какой-то момент я поняла, что наши отношения — созависимые, и, если мы расстанемся, будет лучше и мне, и ему — рассуждает девушка. — Я была готова на всё, постоянно хотела помочь, но лучше ему не становилось — и я чувствовала себя беспомощной. У меня был комплекс святой: забуду о себе, но всё сделаю для него. При этом с его стороны не было эмоциональной отдачи, он вообще не думает о том, что к близким нужно проявлять внимание. А ещё в процессе оказалось, что мы с Сашиной мамой только способствовали его несостоятельности. Мы постоянно нянчились с ним, собирали за него документы на инвалидность, вели быт — он же болеет, ему же тяжело. Но постепенно стало ясно: чтобы он научился самостоятельности, помогать нужно меньше».

После расставания Саша перестал употреблять наркотики. Сейчас у него новая девушка, но он сохранил дружеские отношения с Яной. Пара не стала официально разводиться: «Если с ним что-то случится, по документам я буду иметь право посещать его в больнице, общаться с врачами, требовать выписки», — объясняет Яна. В ответ на просьбу подвести итог своим отношениям с мужем она на секунду задумывается, а потом с грустной улыбкой говорит: «Опыт интересный, но повторять бы не хотелось».

«ПИШУТ ТОЛЬКО ВЕБКАМЩИЦЫ»

«Я инвалид на голову, у меня шизофрения, рабочая 2-я группа <…> Но я позитивный мужик, поэтому забиваю на минусы, пользуюсь плюсами в виде большой пенсии. Ещё подрабатываю почтальоном. Живу отдельно от родителей. Ищу русскую женщину, с таким же заболеванием, 25–35 лет, для проживания в гражданском браке. ПРОСЬБА НЕ ПИСАТЬ ПРОСТИТУТКАМ (я ищу женщину, с которой можно долго прожить, а не на час и за деньги)», — пишет один из участников сообщества «Шизофрения знакомства». Под объявлением — ни одного лайка или комментария. У каждой площадки знакомств для людей с ментальными расстройствами своя специфика: на форуме «Шизонет» взрослая аудитория обменивается смайликами эпохи ICQ, в «Дваче» много хамят и легко переходят на рекомендации препаратов, в «Клубе психически других» и в «Psy.Dating» атмосфера добрее и много совсем молодых людей. Объединяет все эти сообщества одно: люди редко откликаются на объявления о знакомствах.

Большинство героев этого материала сходятся в мысли, что человеку с шизофренией трудно найти пару — как в интернете, так и в реальной жизни. Тому, как распознать шизофреника до вступления в брак, посвящают посты на форумах, и даже профессиональные психиатры позволяют себе высказывания в духе «иметь какие-либо отношения с представителем болезни — это большой риск, на который может пойти не каждый». «Я искал девушку два с половиной года, начал с пабликов, где сидят все инвалиды — глухонемые, безногие, с ДЦП, психически больные, — рассказывает 31-летний Фарид из Ульяновской области. — Писал всем без разбору. С одной девушкой из Крыма мы уже два года переписываемся, она с детства не может ходить. Умная. Капризная. Любит сериал „Великолепный век“ и представляет себя одной из героинь. Но у нас ничего не получится: она любит парня из Петербурга, тоже дистанционно».

Фарид рассказывает, что пять лет назад «дебют» шизофрении спровоцировало расставание с любимой девушкой — китаянкой Сун Ли, которая приехала в Россию учиться на филолога. Он познакомился с ней, когда учился в поварском училище и подрабатывал консультантом в магазине бытовой техники: она пришла туда купить лампочку. Год они прожили в Ульяновске, после уехали в Гуанчжоу, а потом Фарид заскучал по родине и вернулся. «Она хотела, чтобы я в России стал успешным бизнесменом, потому что в Китае мы жили очень бедно. Обещала снова ко мне приехать. Но спустя несколько месяцев перестала писать. Я знаю, что сейчас она замужем», — вспоминает Фарид.

После возвращения в Россию он пытался работать переводчиком с китайского, но вскоре ему стало казаться, что люди вокруг следят за ним и желают ему зла. После приступа мании преследования ему поставили диагноз «параноидная шизофрения». Сейчас он живёт на пенсию по инвалидности — 12 тысяч рублей, а в свободное время сидит в интернете или рубит дрова.

«Честно говоря, я уже сам не знаю, чего хочу, — рассуждает Фарид. — Семью создать не получится — пенсия мизерная. Детей тоже вряд ли — болезнь передастся им по крови (почему это не так, читайте в первом тексте цикла). Может быть, гостевой брак, чтобы иногда ездить друг к другу? В любом случае в последнее время на мои объявления чаще всего откликаются вебкамщицы. Мне такое не очень интересно. Будет у женщины психическая болезнь или нет — мне важно, чтобы она поняла и приняла меня таким, какой я есть».

Читайте в заключительной части нашего исследования: москвичка Дарина цепляется за реальность и сражается с шизофренией, а эксперты объясняют как репрессии против советских диссидентов связаны с современными пациентами с шизофренией.

Текст: Евгения Щербина
Редактор: Настя Березина
Иллюстрации: Саша Скрастынь

batenka.ru