«Лучше провоцировать зависть, чем жалость»

«Медуза» поговорила с Валерием Спиридоновым — шесть лет назад ему собирались сделать операцию по пересадке головы, но этого так и не произошло

Ровно 6 лет назад, весной 2015 года инженер из России Валерий Спиридонов дал интервью The Daily Mail, в котором рассказал, что у него диагностирована СМА и он готов на сложный и неоднозначный медицинский эксперимент — операцию по пересадке головы. Спиридонов связался с итальянским нейрохиругом Серджо Канаверо, который должен был отделить голову инженера от его тела и пересадить ее на здоровое донорское. Стоимость операции тогда оценивалась в 15 миллионов долларов, а Канаверо утверждал, что вероятность успеха процедуры не менее 90% — правда, не имея достаточных подтверждений этому. Но потом операцию перенесли на неопределенный срок — Канаверо решил поработать над той же проблемой с китайским пациентом, потому что правительство Китая готово было предоставить необходимые финансовые гарантии. До сих пор операция по пересадке головы так и не состоялась, а Валерий Спиридонов успел переехать из России в США. Врачи прогнозировали, что он не доживет и до 30 лет, но сейчас Валерию уже 37. «Медуза» поговорила с ним о его нынешней жизни и о том, будет ли он дальше бороться за операцию.

Операция по пересадке головы — пройденный для тебя этап? В какой момент ты пришел к этому решению?

— Операция по пересадке головы не может быть осуществлена завтра. Или даже через месяц. Причина вовсе не в моем решении сосредоточиться на своих делах. Оно стало лишь следствием текущей ситуации. Осуществление эксперимента замедлилось вследствие неготовности общества, правовой и материальной базы. Проще говоря, пока никто из людей, способных принять решение об обеспечении Канаверо всем необходимым, этого не сделал. 

В 2017 году был осуществлен опыт пересадки головы на трупах — голову пересадили от мертвого человека к мертвому. По моим предположениям, это дало необходимые технические навыки, подтверждение протоколов для будущей операции — уже с живым человеком. А еще стало понятно, что процесс [подготовки к операции и ее проведение] без активной поддержки со многих сторон будет длиться годами, если не десятилетиями. 

— Ты сейчас общаешься с Серджо Канаверо?

— Мы не общаемся так же часто, как в первые два года этой истории. Я не ищу с ним связи и не интересуюсь деталями происходящего. Где-то раз в полгода он сам пишет мне о каком-то очередном своем анонсе — я слушаю, но уже без чрезмерного ожидания скорейшего воплощения его идей.

Последний раз мы разговаривали примерно в декабре 2020, когда он описывал то, чем сейчас занимается китайская сторона. В декабре 2020-го был опубликован материал об осуществленной в Китае операции по восстановлению подвижности парализованных нижних конечностей с помощью технологии Канаверо. Насколько я помню, все прошло успешно. 

— Помнишь, как хирург сообщил тебе, что хочет попробовать провести эксперимент не с тобой, а с китайским пациентом? 

— Я помню этот момент. Не скрываю, что испытал некоторое облегчение: мне не нужно было делать шаг в бездну первым. Я никак не влиял на этот выбор и спокойно воспринял услышанное. Было разве что немного неловко перед теми, кто морально поддерживал меня, — они ведь ждали чуда раньше китайцев. 

Я не ставил для себя задачу быть первым. Я ставлю задачу сделать максимум от меня зависящего, чтобы новые технологии быстрее и надежнее воплощались в жизнь.

— Были предложения от других врачей провести операцию по пересадке головы?

— После некоторых [моих] публичных выступлений ко мне пришел человек, имевший опыт непосредственной работы совместно с Владимиром Демиховым над Владимир Демихов — один из основателей трансплантологии, который осуществил успешный эксперимент по пересадке собаке второй головы. 

">«двухголовыми» собаками. 

Ему на тот момент было уже много лет, он обращался ко мне как частное лицо. Было предложено использовать разработку советских ученых, которая описывает процесс некоего симбиоза живой, отделенной от старого тела головы и организма-носителя. В цепь сосудов устанавливаются фильтры, голова помещается в стерильный контейнер и находится в сознании. Организм-носитель — это человек, согласившийся поделиться своей кровеносной системой для поддержания жизни в голове. 

Конечно, это так и осталось в теории. Насколько мне известно. 

— На каждом втором фото в инстаграме ты вместе с супругой Анастасией. Известно, что она отговаривала тебя от операции. Как вы обсуждали эту тему? 

— Она умеет слушать. Это помогло мне донести до нее то, что я не являюсь отчаявшимся больным или безумным ученым. Отнюдь. Я трезво представляю почти все варианты развития событий и достижения технологий во многих областях. Риск если и допустим, то только разумный и контролируемый.

Когда она с этим согласилась, то уже сама поддерживала меня во всех инициативах, касающихся сотрудничества с Канаверо и другими учеными. Сейчас она испытывает некоторое облегчение от того, что эта тема ушла с активной повестки дня. Все же наверняка было довольно тревожно, когда вокруг твоего близкого человека такой интерес в области отделения частей тела.

— У вас растет сын. Сколько ему?

— Сейчас ему чуть больше двух с половиной лет. Он очень общительный, строит длинные осмысленные предложения и любит экспериментировать с техникой. Сам придумывает — как [нам вместе] можно поиграть, учитывая то, что я могу делать. Например, катается со мной на подножке моего кресла или дает в руки любимые игрушки и увлеченно рассказывает содержание своих книжек. Моих усилий требуется минимум — скорее просто быть рядом и отвечать на пытливые вопросы. 

— Отцом тебе быть сложнее, чем инженером?

— Намного! У отца ненормированный график и почти полное отсутствие планирования. Дети не могут по команде спать, кушать или гулять. Пока у нас много свойственной этому возрасту спонтанности, всплесков энергии и эмоций. Я в шутку после бессонных ночей по утрам говорю: «Пойду отдохну на работе».

Как говорила моя мама: «Дитя родил — про себя забыл». Я был к этому готов. 

— Когда он подрастет, ты планируешь рассказать ему свою историю, связанную с операцией? 

— Скорее коротко опишу уроки, которые для себя вынес. Например, больше внимания уделять планированию публичных выступлений, осознавать последствия своих действий, не участвовать в не своей игре (если не считаешь ее достаточно полезной в целом). Спокойно воспринимать чужие мнения — как зачастую не стоящие внимания. Идти вперед в том, во что веришь и что считаешь интересным в первую очередь ты сам. 

Иногда я записываю короткие видео для того момента, когда он вырастет. Так он сможет больше понимать контекст того времени, когда его отец наиболее активно формировал то, что его окружает. Видео пока скрыты от публикации, придет время — я дам ему доступ. В остальном вся моя история и так навсегда останется в сети. Если ему будет интересно, он ознакомится. 

— Ты с семьей уже несколько лет живешь во Флориде. Ты рассказывал, что поехал туда учиться. Расскажи подробнее о переезде.

— Вариантов учиться за границей много. Есть даже специальные организации, которые проведут вас через все этапы на этом пути, но я обычно предпочитаю действовать напрямую. 

Идея о том, чтобы поднатореть в чем-то еще, кроме моей основной работы —разработки программного обеспечения и управлением проектами, — пришла во время одного из интервью в 2016 году в Лондоне. Мой собеседник в диалоге со мной назвал меня «smart guy», что в переводе значит немного пренебрежительное «смышленый парень». Мысль получить научную степень одного из западных университетов показалась мне заманчивой, чтобы в следующий раз в подобном диалоге ко мне могли обращаться чуть более осмотрительно — например, «доктор Спиридонов».

К мотивам для получения западного образования добавлю еще один, очень простой — деньги. Специалист уровня Master или Ph. D. Computer Science в США может рассчитывать на годовую зарплату от 100 тысяч долларов. Притом что на обычные нужды семьи из трех человек, например, в прекрасной солнечной Флориде (одном из самых дорогих штатов) будет уходить около 50 тысяч в год, включая страховки, аренду жилья и машину.

Ну и в целом расширить кругозор и получить новые впечатления было самое время. Поскольку в тот момент я плотно занимался разработками, связанными с машинным обучением, компьютерным зрением и робототехникой, я решил сосредоточиться на продолжении образования, полученного ранее на кафедре информационных технологий Владимирского государственного университета.

Я нашел свой диплом специалиста, который был получен в 2006 году, и отправил его курьерской почтой на процедуру сертифицированного перевода и оценки в одну из американских компаний. Чтобы мало-мальски серьезный американский вуз принял ваш диплом, вам необходимо отправить его в фирму, которая проведет специальную процедуру. Она называется Diploma Evaluation и позволяет оценить пройденные вами предметы и затраченные на их изучение часы по международным стандартам.

Меня в результате этой процедуры нарекли бакалавром. Имея на руках такую оценку, я принялся искать вузы, которые имеют программы финансирования магистратуры для иностранных студентов. Это оказалось отдельной и довольно сложной задачей, потому что, например, для PhD гранты выделяют очень многие западные университеты, а вот для магистратуры — гораздо меньше.

Также для того, чтобы западный университет начал рассматривать вас как кандидата, необходимо пройти один или два экзамена — в зависимости от направленности вуза. Это IELTS или TOEFL — для определения уровня владения английским языком. И GRE или GMAT — тесты, как мне показалось, на общее развитие, знание школьной программы и первых курсов по специальности. 

Требования к баллам, полученным на этих тестах, отличаются в зависимости от учебного заведения, поэтому лучше примерно представлять заранее, какой проходной балл в интересующий университет вас устроит.

Очень многие университеты имеют целый ряд программ, которые позволяют финансировать образование иностранных студентов. У каждого действительно желающего есть возможность приехать в выбранное место и проходить полноценное обучение наравне с местными и теми студентами, кто заплатил полную стоимость своего образования. К слову, средняя цена одного года магистратуры, например, во Флориде — около 30 тысяч долларов.

Еще стоит подготовить презентацию, мотивационное письмо, интересное резюме и персонализированное видеообращение. В своей презентации я указал проекты, в которых участвовал, их перспективы, свой вклад и результаты работы. Это не обязательно должны быть сногсшибательные стартапы, но подать вашу деятельность необходимо интересно, не занудно и коротко.

Я отобрал для себя десяток университетов — по большей части наудачу. Было понятно, что я не могу претендовать на Гарвард или что-то из той же высшей лиги, да меня это и не интересовало. Вместо этого я выбирал по месторасположению. Мне давно хотелось проводить много времени у океана, поэтому я составил список вузов в прибрежных южных штатах.

На сайтах университетов есть разделы факультетов, где подробно описана деятельность каждого из профессоров, их академические интересы и достижения, а также контакты. Здесь начинается наиболее кропотливая работа: каждому из заинтересовавших вас людей нужно написать короткий, персонализированный, емкий имейл, приложить мотивационное письмо, резюме и видеообращение. Следует сказать, почему именно вы хотите проходить обучение именно под руководством этого специалиста и чем вы можете быть полезны в его исследованиях.

Этот путь у меня занял около двух лет — в том числе потому, что подготовка велась без отрыва от других дел и работы в России.

— Когда ты приехал в США, кто-нибудь из сокурсников или преподавателей расспрашивал тебя про операцию?

— Один из самых приятных для меня моментов жизни сейчас заключается в том, что в Штатах, в отличие от России, меня знает очень мало людей. На мой взгляд, здесь никогда не было чрезмерного медийного ажиотажа на тему пересадки головы. Новость воспринималась как что-то необычное, но без фиксации на этой теме. У людей здесь очень динамичная жизнь, и, если сам о себе регулярно не напоминаешь, никому до тебя нет дела. Что, в общем-то, меня абсолютно устраивает. 

Та форма известности, которая у меня была в России, не являлась тем, что я планировал. В моем изначальном представлении история должна была стать намного более научной, с элементами био- и нанотехнологий. А вылилось все в банальную фриковатую драму с сочувствующими, но мало понимающими тему зрителями. 

Конечно, среди тысяч писем и пожеланий было несколько десятков деловых контактов, новаторских предложений и одна романтическая история, выросшая в мою счастливую семью, однако в целом публика восприняла этот проект с чрезмерным состраданием, вызывать которое совершенно не входило в мои планы. Я всегда жил с мнением, что лучше провоцировать зависть, чем жалость.

После нескольких попыток перевести дискуссию в конструктивное русло в стремлении привезти Серджо Канаверо и Китайский хирург, который возглавлял группу специалистов, пересадивших голову от мертвого человека к мертвому, в этой группе был и Канаверо.

">Сяопин Рена в страну я понял, что в России в целом это можно делать только с тремя-четырьмя людьми, способными действительно повлиять на ход подготовки к эксперименту. Это в первую очередь представители административно-научной сферы трансплантологии и законотворцы. Трудно вести подобные разработки без их заинтересованности. 

А когда я приехал в США, как мне показалось, почти никто не узнавал меня, и я был очень этому рад. Можно было начать жизнь с чистого листа. Только один преподаватель, очень позитивный и улыбчивый, в шутку отметил: «О, у нас тут знаменитость!» — имея в виду меня. Тему развивать никто не стал, мы посмеялись и вернулись к лекции. 

Я допускаю, что кто-то, узнав меня, из вежливости просто не подает виду. Здесь довольно развита культура уважительного отношения к частной жизни и высока плотность «известных» людей. Может, отчасти и поэтому не всегда узнавание приводит к обсуждению или просто общению с человеком, которого узнали.

— Первое время твоим основным источником дохода в Штатах была стипендия?

— Первые два года жизни здесь дались очень нелегко, но мы с супругой не унывали. Когда мы приехали в Штаты, у нас было около 20 тысяч долларов личных сбережений. У меня довольно скромные потребности и долгое время в России была высокооплачиваемая работа, а иногда и две одновременно, поэтому за несколько лет удалось сформировать такой вот «резервный фонд». Также я около двух лет, уже будучи в Штатах, сохранял позицию, которую занимал в московской компании по разработке программного обеспечения. 

Вуз полностью оплатил учебный процесс для меня. Иностранный студент на время обучения имеет право работать в США 20 часов в неделю — либо участвовать в научной деятельности в рамках более крупного исследования, либо, выступая помощником преподавателя, помогать студентам младших курсов освоить материал. Я был поочередно на обеих ролях. 

Стипендии в обычном смысле у меня не было, но была работа на кафедре. Фактически средства выплачивались мне в рамках гранта на проектную работу по разработке программного комплекса с элементами искусственного интеллекта для министерства здравоохранения. В итоге приходилось совмещать московскую работу, работу на кафедре и учебу.

Я не могу сказать, что эта ситуация была для меня спокойной. Московская зарплата не может и не должна покрывать расходы на жизнь в Штатах, да и наличие подработки на кафедре вовсе не гарантировало безбедной жизни для семьи с ребенком. Дополнительные расходы ведь еще идут и на необходимую мне физическую помощь в быту со стороны ассистента — пусть даже приходящего на час в день. Мы медленно, но стабильно уходили в минус, вернее, тратили наш «резервный фонд».

Примерно через полтора года нашей жизни здесь — у нас с супругой уже родился малыш, и ему было восемь месяцев — я узнал, что финансирование нашей разработки, а также моего обучения в университете закрылось. Не думаю, что причиной была моя успеваемость. Она не была выдающейся, но я стабильно сдавал предметы наравне со всеми. Скорее конец финансирования связан с тем, что грант был рассчитан на написание диссертации. Дело в том, что к степени магистра в США можно прийти различными путями. Вы можете сдать либо 12 предметов, либо девять, но тогда защитить диссертацию. Писать диссертацию, подрабатывать и заниматься делами молодой семьи одновременно мне показалось неподъемной задачей.

К тому моменту я сдал девять курсов из 12. За дополнительные три курса мне пришлось бы платить из своего кармана — примерно по три тысячи долларов за каждый. Я уже имел опыт несдачи предмета с первого раза, и вопрос возможности продолжения учебы встал передо мной очень отчетливо.

Я не стал искать подобные проекты финансирования на этой или соседних кафедрах. Это была бы уже просто трата времени с неизбежным обнулением всех наших сбережений и возвращением домой без каких-либо достижений, кроме рождения сына. 

Мы решили посмотреть, можно ли предпринять что-то еще, и я, пользуясь новыми знаниями плюс самообразованием в области облачных архитектур и кибербезопасности, начал искать работу на полный день в США. 

— Где и кем ты работаешь?

— После полутора лет обучения в США у меня за спиной был практический опыт разработки компонентов систем искусственного интеллекта, машинного зрения, анализа больших данных, построения высоконагруженных кластеров и обеспечения кибербезопасности. На текущий момент я сменил четыре позиции в различных организациях, и сейчас моя должность подразумевает построение высоконагруженных защищенных облачных систем. Я не хочу называть компанию напрямую, но без ложной скромности могу сказать — она и есть сам интернет (Спиридонов не называет компании, в которых работал или работает, — прим. «Медузы»). 

Путь к этой позиции тоже не был простым. То есть в отношении инфраструктуры о лучшем нельзя было бы мечтать: общественный транспорт, рабочие места и офисы устроены так, что проблем с доступом и комфортным пребыванием у людей на инвалидных креслах не возникает. Однако диагноз не будет служить основанием как-либо выделять вас среди работников или предлагать особые условия в плане графика. 

Мой первый после университета наниматель видел меня лично каждый день, знал, что я самостоятельно добираюсь до офиса — тогда еще на двух автобусах и электричке — и что у меня маленький сын. Тем не менее наступил момент, когда я, а также мои коллеги — работник предпенсионного возраста, беременная девушка и еще несколько людей — были сокращены. Основания зачастую могут быть не озвучены. В контрактах прописан разрыв трудовых отношений с обеих сторон без объяснения причин. Только от бывших коллег я узнал, что, вероятно, это произошло вследствие несостоявшейся сделки, на которую рассчитывал владелец компании. И все равно этот опыт для меня был безмерно ценным. Я понял, какую специфику деятельности точно могу и хочу вести. 

В двух последующих организациях я никогда не появлялся физически в офисе, в третьей — лишь однажды при оформлении и для того, чтобы взять домой корпоративный ноутбук. Далее действовал только удаленно — в ковидную эпоху таких работ стало очень много. 

При оформлении на работу почти всегда нужно заполнять анкету, в которой в числе прочих данных указываются раса, принадлежность к участникам военных действий и добровольная самоидентификация себя как лицо с теми или иными физическими ограничениями. Я всегда предпочитал пропускать этот пункт. 

Мне действительно не нужны особые условия при работе с компьютером — я с удовольствием уделяю проектам по 10–14 часов в день, просто потому что мне интересно. И мне точно не хотелось бы видеть особое отношение коллег в связи с моим диагнозом или тем, что обо мне писали в медиа. Во многом поэтому в Штатах мне работается комфортно: никто не проявляет неуместной жалости или чрезмерной внимательности, почти все просто вежливы и дружелюбны. Условия труда одинаковы для всех.

— Контактируют ли с тобой российские компании, приглашают ли на работу?

— Целенаправленно меня, конечно, не ищут, и это логично. Набор моих навыков не настолько уникален, чтобы «возвращать» меня в Россию или в офис российской компании за рубежом. 

Что касается чисто имиджевой составляющей — думаю, в моем случае она не работает. Я могу только предполагать, но, на мой взгляд, с точки зрения бизнеса может быть довольно стремно связываться с таким персонажем. С одной стороны, своим появлением в инфопространстве я когда-то породил множество споров на религиозные, социальные, этические темы. С другой — мой внешний вид далек от модельных стандартов, а состояние здоровья заочно трактуется по-разному — в зависимости от степени осведомленности людей в этих вопросах.

В общем, если и искать счастья в родных пенатах сегодня, то только уже будучи в России и без излишней детализации того, кем я являюсь.

— В США наверняка довольно хорошо развита среда для людей на колясках. Можешь привести примеры, которые тебя удивили в сравнении с Россией?

— В США среда в принципе развита хорошо для всех. Не только в США, кстати. Почти везде, где я бывал — в странах Западной и Северной Европы, — тоже. Там люди давно осознают: все будут когда-то старыми, у кого-то будут маленькие дети в колясках, кто-то может внезапно потерять здоровье. Именно с этим пониманием выстраивают общественные пространства, жилые здания, офисы и торговые центры, а также всю дорожно-транспортную инфраструктуру. 

Я не знаю, получится ли без проблем перенять образ мышления, при котором маломобильные граждане — это не только человек в инвалидном кресле, который редок настолько, что им, по мнению многих российских чиновников, можно пренебречь, но и 10–20% от всего населения страны без всяких диагнозов в тот или иной период жизни.

Причем технической отсталости я бы не отметил: в России так же выделяют бюджеты на пандусы, занижение бордюрного камня, автобусы с рампами. Осталось только не нарушать ГОСТы при строительстве и инструктировать кондукторов, когда этими пандусами надо пользоваться. Но мои слова стоит воспринимать с учетом того, что в России я был в 2017 году. Возможно, мои пожелания уже не актуальны.

— Ты рассказывал, что в США активно принимал участие в научных исследованиях по использованию искусственного интеллекта для помощи людям. Расскажи об этих проектах.

— Это началось задолго до поездки в Штаты. Все мои проекты в той или иной степени воплощены в жизнь или послужили основой для других разработок. Я являюсь акционером и руководителем отдела искусственного интеллекта в компании, производящей роботов-помощников. Они выполнены в форме автономных чемоданов, способных следовать за владельцем в сложных условиях улицы и людных мест.

Данная технология стала фундаментом для роботизированной платформы, которая сегодня находит свое применение в спорте, медицине и потребительском секторе. Например, госпитали могут устанавливать на эту платформу медицинские датчики, мониторы, капельницы — и платформа может автоматически следовать за пациентом по отделению. А игрок в гольф будет иметь гольф-кар, следующий за хозяином, услужливо подставляя нужные клюшки.

В университете я писал части программного комплекса для анализа эмоций на основе семантики фраз, тембра голоса и выражений лица с целью построения рекомендательной системы ведения диалога «психолог — пациент». Программно-аппаратный комплекс призван улучшить их взаимопонимание и повысить количество успешных итогов лечения. Алгоритм с помощью камер и микрофонов анализирует диалог в реальном времени, считывает эмоции, возникающие при разговоре на ту или иную тему, и на основе модели строит предположения — движется ли диалог в нужном психологу русле — и подсказывает, как его перенаправить в случае необходимости.

В активной стадии разработка в области использования дронов, однако она еще в процессе патентования, детали будут опубликованы позднее.

— Из чего сейчас состоит твой обычный день? В основном работа?

— Я работаю по 14 часов в день из дома. У меня есть уютный кабинет на балконе. Рядом растут пальмы, пригретые тропическим солнцем, журчит фонтан во внутреннем дворике, вокруг озера у дома бегают белки и гуляют дикие утки. Тяги отдохнуть от такой «серости» будней не возникает. Но и свободного времени почти нет.

При каждой возможности провожу время с сыном. Мы немного поездили по Флориде, несколько раз меняли города для жизни тут. Нам не хочется создавать лишний стресс маленькому ребенку и окружающим, поэтому туристические поездки на дальние дистанции мы пока не осуществляем. Иногда я выезжаю на короткие бизнес-встречи в другие штаты, но редко интересуюсь местными достопримечательностями.

— Находясь уже несколько лет в США, что ты можешь сказать о «враждебном отношении к русским», о котором говорят в государственных СМИ?

— Американцы — это выходцы из Индии, Мексики, Германии, Израиля, Великобритании, Норвегии, самой России и всех остальных стран мира. Их мнение не может быть однородным не только в силу различий культуры и происхождения, но и в целом привычки нации мыслить свободно и иметь если не целый спектр, то как минимум несколько различных позиций по одному вопросу.

Россия — скорее, даже просто Кремль — не волнует здесь никого до тех пор, пока нет непосредственной угрозы для людей и бизнеса. Когда есть предсказуемое поведение, понятные границы, баланс системы. 

Я работаю в мультикультурной профессиональной бизнес-среде, здесь складываются вполне уважительные отношения и все говорят на общем языке сотрудничества, обеспечивающего рост благосостояния для каждого. На себе я никогда не ощущал отношения, базирующегося на том, откуда я родом. Тут есть хорошее правило: религия и политика — не лучшие темы для конструктивного взаимодействия. Люди достаточно разумны, чтобы не воспринимать всю нацию по делам одного человека в руководящей должности.

— У тебя болезнь Верднига — Хоффмана, тяжелая форма спинальной мышечной атрофии (СМА). Ты чувствуешь, что болезнь прогрессирует?

— Есть некоторые разночтения. Почти точно у меня не Вердниг — Хоффман: при этом заболевании люди погибают еще в детском возрасте, не доживая до подросткового периода, из-за сложностей в уходе за ними и ослабления дыхательной функции. С высокой долей вероятности это другой тип СМА.

Однако для меня не очень принципиально, как называется причина слабости моих мышц. По крайней мере до тех пор, пока я не займусь вопросом генной терапии для себя. В это сложно поверить, но последние пару лет мое состояние вовсе не было приоритетом для меня. Приходилось решать другие задачи. Поэтому диагноз я все еще не подтвердил. 

СМА любой стадии крайне неприятная штука. В том состоянии, в котором нахожусь я, невозможно не просто самостоятельно передвигаться, но даже поднять чашку с кофе. Это почти непосильная задача. 

Сам я могу манипулировать только электронными устройствами: роботизированным инвалидным креслом, мобильным телефоном, компьютером. Для бытовых нужд вроде ежедневных рутинных вопросов (одежда, душ и тому подобное) я уже более 15 лет привлекаю наемного работника. Иногда он по совместительству является моим другом или соседом. То же самое с другой работой по хозяйству — я всегда нанимаю специалистов для решения тех или иных задач. В этом плане заболевание дорого обходится, и я благодарен родителям за то, что научили меня работать головой. 

Коварность болезни в том, что группы мышц, которые не были задействованы какое-то время, очень быстро деградируют. Например, помню, в детстве я мог одеться самостоятельно, но потом, вероятно, из-за желания уменьшить мои «мучения» родители начали помогать с этим, и навык быстро пропал. А вот любовь к компьютерным играм с детства позволила мне сохранить очень послушные пальцы, чем сейчас и живу. 

В общем, я не могу однозначно судить о скорости прогрессии. В целом чувствую себя хорошо, но столкнуться завтра с невозможностью, например, контролировать компьютер не хотелось бы. Никаких терапий я сейчас не прохожу. Планирую через несколько месяцев глубже изучить тему лекарственных препаратов генного уровня, таких как «Спинраза» и «Золгенсма» — крайне дорогостоящие препараты. Один укол «Спинразы» стоит несколько миллионов рублей. В первый год лечения ребенку со СМА необходимо сделать шесть таких уколов, в дальнейшем — по три укола каждый год. Один укол «Золгенсмы» стоит порядка 150 миллионов рублей. Считается, что это одно из самых дорогостоящих лекарств в мире.

">«Спинраза» и «Золгенсма».

Что касается прогнозов — с некоторых пор мне на них начихать. Я делаю все, что можно на сегодняшний день, и планирую свое будущее на годы вперед. А там — разберемся. 

— Насколько в США отличается подход к больным с СМА по сравнению с Россией?

— Я все еще не наблюдаюсь здесь у невролога или любого другого специалиста по СМА. Не было времени, планирую изменить это в ближайшие несколько месяцев. Единственное, что я стараюсь делать периодически, — сдавать общий анализ крови раз в полгода и посещать дантиста. Последнее, кстати, дается труднее, чем в России. Дело в том, что в Штатах врач не будет спешить заниматься вашими зубами, если нет полного панорамного рентген-снимка ротовой полости. А я в силу некоторых особенностей не могу открыть рот достаточно широко, чтобы рентген-аппарат работал правильно.

В России доктора не упирались в это препятствие, старались помочь в том, что видели без рентгена. Надеюсь, эта проблема решаема, просто нужно найти правильную клинику.

— Осенью прошлого года в России в перечень жизненно необходимых препаратов включили «Спинразу» — препарат, который необходим больным с СМА. Это не заставит тебя быстрее вернуться в Россию?

— Включения препарата в список недостаточно. Необходимо обеспечить финансирование. Предстоит проделать еще много работы, чтобы люди не занимались сбором средств на лечение с помощью СМС в фонды помощи. Совершенно точно деньги на это у государства есть. Но о приоритетах расходов мы с вами все знаем.

— Ты вообще планируешь вернуться?

— Я не слишком оседлый человек. Мой отец много раз перевозил семью, когда я был еще ребенком, в связи со своей службой в армии СССР. И для меня самого переезд — не событие. В моей жизни их было около 20. Я люблю новые места, это позволяет тренировать ум и поддерживать гибкость восприятия. А дом — это там, где семья.

Нет никакого определенного явления, которое должно было бы однозначно вызвать мой приезд в Россию, как и препятствий к этому. В данный момент у меня нет дел там. Однако если возникнут — будем решать. 

— Спустя время твое отношение к операции по пересадке головы не изменилось? Собираешься ли ты бороться за нее?

— Я не собираюсь бороться за операцию сильнее, чем просто ответы на вопросы [о ней]. Мне есть за что бороться с большим эффектом — за счастливую жизнь для моей семьи и меня самого. Все остальные виды борьбы скорее отнимут время и силы с неопределенным результатом.

Но я не жалею о времени, отданном проекту в период с 2015-го по 2017-й, и считаю, что все было не напрасно. Было привлечено внимание к проблеме в очередной раз, обозначен один из векторов решения. 

Сегодня я готов пока быть только наблюдателем проекта по пересадке головы, но не продвигать его за счет своего времени и сил, потому что я два года занимался освещением его проблематики, а также объяснял перспективы, которые он несет. Делать из этого хобби я не хотел, а работать на пиар чужой идеи за свой счет — довольно странно.

Я уверен, что чем больше технологий для спасения жизни будет разработано — тем лучше. Каждый случай уникален и требует различных методик. В некоторых сценариях — самых уникальных. Конечно, с помощью Канаверо или других его последователей мы увидим реализацию этой идеи. Вполне вероятно, в ближайшем будущем. 

Источник