Маша никогда не говорила, не ела обычную еду, не вставала на ноги и не видела, как смотрят на нее родители. С любовью. Вместо первого слова была улыбка.

Папа включил дрель, и звук был такой странный, — то ли где-то шмель летает, то ли пылесос с ума сошел, — что Маша в первый раз улыбнулась. Маше как раз исполнился год. Папа расхохотался вслед за ней. И ходил потом по дому с дрелью в руках, ужасно собой довольный. А мама Света заплакала.

Все ей говорили: «Ну ты чего, эй? Такая радость в доме, ты ее всю выплакать собралась?»

А она плакала и плакала.

Говорила мужу: «От счастья». А он не верил.

Маша никогда не видела ни пылесоса, ни шмеля, ни дрели. И даже не знает, что другие люди тоже умеют улыбаться. Маша не видит. И она не может мягко провести пальцами по лицу, чтобы «прочесть» вашу улыбку. Ее пальцы «приклеены» друг к другу, они не могут разжаться и расслабиться. Машино худенькое тело всегда напряжено, мышцы на руках и ногах сведены до боли. Это спастика. Иногда Маша делает огромное, странное движение: руки резким рывком обнимают темноту вокруг. Она пытается сделать так, чтобы они, невидимые, встретились.

У нее нежная, тонкая кожа; такая бывает у младенцев и у детей постарше, если они не бегают по солнцу, не пачкаются в песке, не крошат на стол печенье, не трогают все подряд. Машина кожа на руках между указательным и большим пальцем расцарапана в кровь. Маша царапает себя, если ей удается найти в темноте хотя бы собственную руку. Она не хочет делать себе больно, просто по-другому не умеет.

Маша
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Маша двигается не так, как все. У нее тяжелая форма церебрального паралича, вызванная поражением головного мозга. Она никогда не научится двигаться как все, не почувствует, как, повинуясь ее желанию, сгибаются руки и ноги. Она всегда будет двигаться сквозь немыслимое усилие, преодолевая напряжение всех мышц, и ее движения останутся непредсказуемыми даже для нее самой. Я спрашиваю, что ей удается. Маша немного держит голову, машет руками и умеет «бежать» ногами, лежа на спине.

«Есть такое упражнение, знаете — “Велосипед”. Маша его делает и смеется».

Света улыбается.

Я запоминаю: Маша не умеет ходить по земле, Маша бегает по воздуху. Бегает и смеется.

Что Маша хочет

У Маши длинные руки и ноги. Если ее поставить на ноги, будет высокая девочка.

— У нее есть любимые наряды?

— Она радуется новым платьям. Я ей их описываю, даю потрогать, когда наряжаю, и тогда она радуется.

У Маши нет детской. Ее кровать стоит вплотную к кровати родителей, чтобы мама и папа услышали даже самый тихий стон. Ее любимые игрушки лежат рядом с ней, их немного. У другой стены телевизор, Маша лежит к нему ногами. Экран не видно, думаю я. Потом вспоминаю, что это неважно.

Светлана с дочкой
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Рядом с телевизором растянулась череда шкафов. Машины вещи, анатомические подушки для укладок, расходники, лекарства, — вот что должно быть под рукой. На плечиках, зацепленных за дверь шкафа, висит нарядное платье. Наверное, приготовили к моему приходу, а надеть не успели — девочка спала.

Маша, по подолу твоего платья идут на задних лапах белые зайцы. Белый — это цвет, который наступит, если зажмурить глаза слишком сильно. Заяц — это пушистый зверь, на ощупь как кошка, но с длинными ушами и коротким хвостом. Подол шелковый, темно-синий, как темнота под веками. У зайцев в лапах фонари. Зайцы идут прогнать тьму.

«Вообще, она любит что-то мягкое», — улыбается Света.

Сейчас на Маше уютная сиреневая фланелевая рубашка в клетку. Маша любит песни. Любит ехать в машине. Любит колокольчики. Любит сидеть на руках. Любит, чтобы все говорили только с ней, и папа, приходя с работы, бежал к ее кровати сразу же, с порога. Поэтому папе приходится заходить в дом на цыпочках, не дыша. После улицы ему нужно вымыть руки. Если Маша слышит папу, она обижается: почему это в ванную, а не к ней? Не соскучился, да? Хорошо ему без дочери? Папа тренируется в маскировке. Маша всегда узнает его по шагам, еще в подъезде.

Маша
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Она радуется всему. Всегда у нас улыбается», — говорит Света.

Я думаю, как сложно Машу порадовать. Она не видит одежду, ей тяжело подобрать игрушки, такие, чтобы она смогла удержать и ей было интересно. От благотворительного центра «Верю в чудо» приходят эрготерапевты и долго ломают голову, любая находка — озарение, удача.

Маша не умеет глотать, всю жизнь она ела через трубочки: сначала через зонд, потом через трубку в животе, гастростому. Ей не сунешь в рот кусочек груши, не смешаешь шоколадный крем, не измажешь им пальцы. Машина еда — оранжевая жидкость в термопакетах, густая, как ряженка, но вкуса у нее нет. Маша не знает, что такое «вкус».

В подарок центр привозит ей анатомические подушки, ортопедические матрасы, специальные простыни. Что угодно, лишь бы уложить ее удобно, лишь бы перехитрить спастику и усадить Машу в кресло так, чтобы ей не было больно.

Зато два года назад родители догадались, что Маша хочет собаку. А Центр подарил.

Так появился Роб.

Проверь, как там Маша

Йоркширский терьер Роб выпросит что угодно.

Ему нельзя еду «со стола», но за полтора часа, пока мы пили чай, ему порезали и сыр, и — самое вкусное, что есть на земле, — морковку.

Роб вымаливает каждый кусочек, стоя на задних лапах. Его кожаный нос дрожит от переизбытка надежды.

«Давайте длинных текстов писать не будем, просто сфотографируем, как он стоит по стойке смирно, с подписью: “Моей Маше нужна помощь тчк Роб тчк”».

На ее имени песик пружинит на задних лапах, как Тигра на хвосте.

«Ну иди, проверь, как там Маша», — разрешает Света.

Маша с Робиком
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Пес срывается с места, летит в комнату, запрыгивает на диван, вылизывает Машино лицо и с чувством выполненного долга возвращается к нам. Он знает, что по Маше нельзя прыгать. И лапой наступать нельзя. Машины игрушки нельзя облизывать — Маша их тоже берет в рот. На Машиных врачей нельзя гавкать, даже если они Машу трогают.

Если Маше больно, ничего нельзя сделать — только скулить.

«Он знает, когда ей плохо, — ложится рядом».

У Маши паллиативный статус. Это значит, что до самого конца жизни ей может быть больно — не поправится она никогда. Специалисты центра «Верю в чудо» приезжают, чтобы предугадать и предупредить боль: показать, как уложить ребенка, который сам не умеет переворачиваться, понять ребенка, который сам не умеет говорить и не видит, правильно накормить, вовремя подлечить, подобрать такое особенное кресло и такую коляску, чтобы поездки и прогулки не обернулись мучением. Без них никто бы не узнал, как часто Маша умеет улыбаться.

Впервые Света написала в центр, когда они с мужем испугались, что не найдут денег на Машино питание. Шесть лет назад у Светланы обнаружили рак. Все деньги семьи ушли на битву за ремиссию — Свете нельзя было умирать, дома ждала Маша. Болезнь отступила, а «Верю в чудо» остался рядом — навсегда.

«Маша тоже помогает центру, — смеется Света. — Привозим расходники из Европы, для себя и для других!»

Я на миллиметр смещаю подушки в кровати, слежу за Машиным дыханием. Очень сложно уютно устроить человека, который совсем не может двигаться. Человеческое тело создано для движения, оно отвечает резкой, панической болью на любую неподвижность. Чтобы заботиться о тяжелом ребенке, чтобы он улыбался и чувствовал себя любимым, нужно столько всего знать и уметь, нужно быть рядом днем и не засыпать дольше, чем на два часа ночью.

Светлана с Машей
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

— Но в этом году я придумала самый лучший для нас подарок, — вдруг говорит Света. — Центр нашел благотворителя, и все сбудется, до сих пор не верю.

— Что вы захотели?

Я думала, она скажет, что центр подарит им новую коляску, годовой запас памперсов, няню, с которой не страшно оставить Машу, и вот они, впервые за десять лет…

— Мы поедем в отпуск к морю, в Светлогорск. Сейчас, пока дешево и несезон, в пансионат. Нам же не надо ничего, просто вместе побыть. Маша — и мы с мужем в ее полном распоряжении, целый день. Там все включено, даже готовить не надо. Просто будем вместе, втроем.

Маша никогда не вырастет. Не сядет поудобнее, не заправит сама кровать, не начнет наряжаться, не нарисует папе с мамой солнышко и домик. И все равно лучший подарок — быть с ней вместе. На берегу синего моря, втроем. Навсегда.

Текст: Яна Кучина
Фото: Юлия Скоробогатова

Источник

"Особенные" (худ. фильм)

Советую посмотреть фильм, посвященный теме аутизма, а также людям, которые не только помогают им, но и пытаются найти равновесие между своей работой и личной жизнью. Снят про обычную жизнь и все те сложности с которыми каждый день сталкиваются такие люди, бюрократия, невозможность найти общий язык и вера, что действовать непременно надо, даже когда надежды кажется нет.

"Особенные" - французская драма 2019 года, режиссёры Оливье Накаш и Эрик Толедано (снимали фильм 1+1).

При всей сложности этой темы снят он ненавязчиво и быстро проникаешься симпатией ко всем героям, даже тем, кто появляется в кадре всего на 1-2 минуты.

Действие фильма, основанного на реальной истории, разворачивается вокруг Бруно и Малика — волонтеров и близких друзей, которые в течение двадцати лет ухаживают за детьми с тяжелой формой аутизма. В то время как Бруно руководит благотворительной организацией, пытаясь улучшить условия содержания пациентов, Малик занимается обучением подростков из неблагополучных семей, которые желают помогать больным детям. С оптимизмом относясь к любым сложностям, Малик и Бруно стараются заботиться о каждом нуждающемся ребенке, но серьезные проблемы наступают после того, как инспекторы обнаруживают ряд недостатков, из-за которых организация может быть закрыта...

Найти можно к примеру здесь: https://rezka.ag/films/drama/33116-osobennye-2019.html