Написать

С внешностью инопланетянина. Как живут дети с редким генетическим заболеванием.

Людей с синдромом аблефарон-макростомии — практически не изученной генетической патологией, в мире насчитывается всего 16 человек. В России таких двое: подросток Лёша и девочка Таисия. Как живут дети с заболеванием, которое наложило отпечаток на их физическое состояние и внешность.

Авторы фильма встретились с приёмной семьёй Лёши, увидели, как ему помогают социализироваться родные и специалисты. Необычный подросток ведёт вполне нормальную жизнь: любит готовить, танцевать, снимает ролики для TikTok. Девочке Тасе, встреча с которой состоялась в интернате, нравится рисовать и смотреть на фонарики. В интервью врачи рассказали, что сложность в лечении таких пациентов заключается в том, что у специалистов отсутствует опыт из-за редкости заболевания, педагоги высказали свою точку зрения на особенности развития и мировосприятия Лёши и Таси.

Новости Нарвы — в TelegramГлавное за день в канале @stena_gram Подписаться 0

Комментарии 0

или войдите через Telegram или Google

Комментариев пока нет.

Темы недели

Ищем в заголовках и тексте всех новостей с 2011 года, опечатки поправим. Например: Кренгольм, автобус 31, очередь на границе.

СервисыМеню
Установить на iPhone
  1. Нажмите «Поделиться» внизу экрана Safari (на iPad — вверху).
  2. Прокрутите список и выберите «На экран „Домой“».
  3. Нажмите «Добавить» — значок STENA.ee появится рядом с другими приложениями.

В Chrome на iPhone то же самое: «Поделиться» в адресной строке, затем «На экран „Домой“».

Уведомления о новостях

Загрузка…