В стационаре Детского хосписа «Дома с маяком» на Долгоруковской улице в Москве лежит ребенок с опухолью головного мозга. Его постоянно рвет. Заведующий стационаром, 26-летний Александр Киселев, пытается понять почему. «В головном мозге есть ствол, там центр всех жизненно важных органов, в стволе еще проходит водопровод мозга, он плавает в спинномозговой жидкости. По сути, это и есть мы, мы — биооболочка для нашего мозга. Если поражен какой-то участок рядом со стволом, у человека начинается рвота», — буднично рассуждает он.

Надо понять: это рвота из-за того, что поражен рвотный центр? И давать противорвотный препарат. Или потому, что опухоль сдавила водопровод и жидкость накапливается в голове, вызывая рвоту? И нужно давать мочегонный препарат. Считаем баланс жидкости: сколько ребенок получил/выделил, задерживает ли он жидкость, надо ли его стимулировать. Смотрим, может, есть еще какие-то симптомы? Может, появились проблемы с дыханием?

Александр открывает анамнез девочки, — за пять лет ее диагноза это уже толстая книжица, — и читает, были ли такие истории у нее раньше. Читает анализ последней МРТ, какие области головы задела опухоль. Читает литературу: какие были клинические случаи с этой опухолью, как она в них влияла. Работа в детском хосписе, говорит Александр, — постоянное придумывание того, как сделать так, чтобы ребенку стало легче.

Александр осматривает одного из подопечных хосписа

Там же лежит ребенок со СМА. В целом сильный, получающий дорогостоящую терапию, но ночью находящийся на инвазивной вентиляции. И вдруг у него останавливается дыхание. «Берем мешок Амбу. Пытаемся отсанировать. Ничего не получается, — рублеными фразами вспоминает Александр. — Раскачиваем. Мешок Амбу проталкивает все глубже. Мы освобождаем дыхание. Рвота уйдет в легкие, там будет аспирационная пневмония. Ребенок не хрипит, но и не держит сатурацию».

Что сделать врачу? Может, перечисляет Александр, случилась бронхообструкция, — надо разбираться почему. Или случилась аспирация и аспирационная пневмония, тогда нужен вообще другой подход. Третий вариант — у него ателектаз: когда кусок легкого при большой аспирации с громким хлюпающим звуком складывается, как парашют, — и тогда нужно быстрее раздуть его, «пока оно не фибразировалось».

«Как его вентилировать — массивной вентиляцией, чтобы раздуть? Или надо давать антибиотики, потому что пневмония, и ни в коем случае не давать массивную вентиляцию, потому что начнет страдать сердце? Что говорить родителям, как им все это объяснять?» — приводит Александр возникавшие у него в тот момент вопросы.

В хоспис поступает взрослая, совершеннолетняя пациентка с онкологией. Очень слабая, лежащая, но способная передвигаться на коляске. У нее саркома — поражены мышцы спины, ног, таза, некоторые внутренние органы и легкие. Массивного поражения, которое может ее убить прямо сейчас, нет, но и ничего хорошего тоже нет, описывает заведующий стационаром. «Болевой синдром, сильная одышка, — это все мы купировали, она без [нарушений поступления] кислорода, все хорошо. Поехала куда-то с мамой гулять, вернулась, и через два дня начинается: бесконечный понос, жуткая слабость, отеки, температура», — вспоминает Александр.

Александр в каждое свое дежурство осматривает подопечных хосписа

Понос остановить не получается, возможно, он вызван инфекцией, раз у пациентки температура. Но возможно, что температура у нее из-за поражения ЦНС, и тогда ее нужно купировать вообще по-другому. Или понос у нее вообще не инфекционный, а она что-то не то съела, тогда надо давать смекту, так как вместе с поносом она теряет жидкость, а с ней белки и электролиты. Без них начинаются отеки, вся жидкость уходит из кровотока, девочке плохо, она вообще не может встать. Не может и пить, есть: ее постоянно тошнит.

Врачи начинают капать ей жидкость в вену, дальше решают по наитию. «Температуры не было сутки — даем смекту — нарушается стул. Даем ферменты, назначаем доларгин, который снижает секрецию внутренних желез. Все замерло, но нарастает одышка. Начали давать кислород — закололо сердце. Каскад сыпется, надо быстро решать, что давать и чтобы все было совместимо и не влияло друг на друга», — описывает Александр.

И чтобы девочка, уже взрослый, в общем-то, человек, который все понимает, была не против. А она против, например, повышения морфина. Говорит: «Нет, я не хочу, морфин не повышайте мне, я пьяная становлюсь, я не хочу». И дает указания: «От стула избавьте, сердце колет, ну и ладно, не надо ничего с этим делать. Мочевой катетер пусть стоит. А вообще, я хочу домой». В итоге врачи сбивают ей секрецию кишечника и желез, отменяют смекту, дают ей морфин не каждые четыре часа, а два раза в день, дают дозированно кислород по три часа в день. В итоге девочка в стабильном состоянии уезжает из хосписа домой, жить. Может, вернется.

Бог войны

У Александра на пальце татуировка скрипичного ключа, на руке — руны из God of War («Бог войны», компьютерная игра. — Прим. ТД), он в джинсах и кроссовках, сверху зеленая форма. Именно зеленая — белая тут под запретом, по местным каютам никогда в жизни не догадаешься, что ты в больнице, скорее покажется, что ты в доме отдыха, выдают реальное положение дел только подъемники на потолках.

Александр с одним из подопечных

Все вокруг в морской тематике — каюты, канаты, капитаны, маяк. «Когда в семье больной ребенок, это как бушующее море. А маяк — луч света во тьме, который сопровождает детей и семьи. Очень логичное, красивое и рабочее объяснение, по сути, так и есть», — объясняет Александр свое видение этой концепции.

В «Доме с маяком» он работает три с половиной года. В семье у него все медики — мама, бабушка, сестра, все имеют медицинское образование. Туда же и Александр — поступил во Второй мед. Правда, ему не очень повезло: поступил он в тот год, когда в вузе бушевал скандал с «мертвыми душами», в нем начались глобальные пертурбации, и живым надо было особо упорно доказывать, что они не мертвые. «Не было весело, было жестко, не понимаю, почему мне за это не платили», — не без горькой улыбки вспоминает Александр те времена.

Во время учебы сразу — год медбратом, затем пять лет во взрослом хосписе, потом ординатура по детской онкологии, и так пришел в «Дом с маяком». Сначала был медбратом на выездной службе и через год уже стал врачом там же.

Выездная служба — основа работы «Дома с маяком». Через нее фонд обслуживает в Москве и Московской области 807 детей и молодых взрослых. Команда — врач, медсестра (или медбрат), координатор, психолог — обслуживает определенные районы Москвы и Московской области: приезжает к ребенку с плановыми визитами, частота которых зависит от его состояния. По жалобам обрабатывает и устанавливает оборудование, решает, какие надо делать обследования и надо ли куда-то ребенка направлять, — по сути, как семейные врачи.

Ездят на общественном транспорте или на своих машинах. «Я ремонтировал ходовую часть своей машины несколько раз. За день у меня бывал пробег 350 километров, почти как у такси. За два месяца набиралось 10-15 тысяч километров. Дороги наши — это беда. По трассе едешь хорошо, а съезжаешь в деревню какую-нибудь, и там вообще дорог может не быть», — сетует Александр.

Александр

Он не может точно назвать, сколько у него было семей, — «слишком много». Даже сейчас у Александра остается на выездной службе 28 подопечных, он совмещает работу в стационаре с обслуживанием «на выезде» одного района. Тогда же у него было их больше пятидесяти.

Сейчас в стационар приезжают подбирать терапию, на соцпередышки с няней, чтобы родители отдохнули. И умирать.

«У нас просто нет таких возможностей»

Паллиатив — это про неизлечимые заболевания. Это в основном лежачие пациенты, которым все время плохо и которые требуют кучу препаратов, просто чтобы продолжать дышать. Соответственно, паллиатив, строго определяет Александр, — это не лечение, а симптоматический контроль и повышение качества жизни и комфорта, не только медикаментами, но и всем, и в первую очередь личным отношением и заботой.

На каждого пациента по палате, но отделений как таковых в хосписе нет: задача — как можно реже давать поводы им вспоминать, что они лежат в медучреждении.

Диагнозы пациентов в хосписе таковы. Онкология: лейкозы, опухоли, иммунодефициты, реакции на траснплантации, тяжелые пациенты, которые достаточно быстро могут угаснуть, — таких меньше 5%. Миопатии: СМА, Дюшенн, калогенопатии, мизопатии и так далее. Генетические синдромы: здесь можно встретить всё, всех, на всех посмотреть, как в учебниках. Органические поражения ЦНС: при рождении, при авариях, при незавершенном суициде — человека откачали, но мозг почти умер; при утоплении — человек купался, зацепился за корягу, вытащить его успели, но он наглотался воды так, что мозг непоправимо пострадал; ДЦП, тяжелые эпилепсии, травмы, последствия поражения после клещевого энцефалита.

Александр рассказывает о паллиативе буднично, как будто для него это действительно простой профессиональный выбор — пойти именно в хоспис к умирающим детям, а не лечить изжогу где-то в частной клинике. Так и есть — просто паллиатив ему понравился больше всего из всей медицины, где он поработал: нигде он не видел такого человеческого отношения к пациентам.

«Мы не торопимся, не бежим за химическим протоколом, за облучением: нужно успеть сейчас, интенсивно, без сна по ночам, — воспроизводит Александр. — У нас другой принцип — хорошая коммуникация, хорошая терапия. В куративе с пациентами якобы нельзя говорить, нельзя говорить с их родителями, они должны быть всегда на страже, всегда максимально мобилизованы — “мы тут все-таки лечением занимаемся”. Хотя куча исследований существует, что этого не надо делать и это никому не помогает. Менталитет — ужасное слово, но иначе не скажешь».

Паллиатив в других странах, с досадой описывает Александр, существует где-то 30, где-то 50 лет и в рамках доказательной медицины, основывается, как и другие направления медицины, на исследованиях и доказательном подходе. Паллиатив там такая же часть медицины, как офтальмология или онкология, врачи работают в ней без зазрения совести. У нас же в стране, по его мнению, паллиатив считается уделом энтузиастов и профессиональной смертью: из него тебя никуда не возьмут.

Зато это дает свободу. Например, деятельность стационара, принимаемые в нем решения, тактика ведения пациента не основаны на приказах и стандартах Минздрава. Например, в хосписе «Дома с маяком» детей не подключают к ИВЛ и оставляют естественный ход болезни, потому что ИВЛ — это «резкое ухудшение качества жизни всегда — трахеостома, трубка, торчащая из горла». Любая инфузия должна гарантировать улучшение качества жизни. Главный принцип — не цифры показателей (жидкости, кислорода, чего угодно), а состояние, если это возможно, то и мнение пациента.

«Если у нас родители хотят дитя отправить на ИВЛ, мы не говорим: “Нет, вы должны умереть”. Мы вызываем реанимацию и отправляем ребенка в больницу: у нас просто нет таких возможностей», — поясняет руководитель стационара.

«Сейчас расскажу, что он умрет»

У каждого класса заболеваний, перечисляет Александр, есть свои особенности. У онкологических — болевой синдром, постоянный контроль симптомов. У миопатов — респираторная поддержка, контроль функций дыхания, мышечных сил. У неврологических — контроль судорог, эпилепсий, нарушений глотаний. У генетических синдромов могут страдать все системы сразу, нужно следить за всем, и, так как это редкие заболевания, ни в какой медицинской литературе нет описания того, что происходит, приходится импровизировать.

Александр во время обеденного перерыва

Огромная часть диагнозов, с которыми ему приходится иметь дело, даже не кодифицирована в МКБ, а ситуации, подобные тому, с чего мы начинали этот рассказ, вообще не изучены медицинской наукой.

Видно, что Александр черпает именно из этого факта огромное вдохновение. Он — тот тип врача, что за системность, рациональность, доказательный подход, мировой медицинский опыт и его расширение. Не очень, казалось бы, характерный тип врача в паллиативе. Но, кажется, это штамп.

«Я пришел в паллиатив в 18 лет, я воспитался в нем как врач», — объясняет Александр. За фасадом рациональности и предельной собранности — тоже человек, переживающий после смерти каждого пациента: «Как только у тебя после смерти пациента вообще ничего не екает, надо уходить из паллиатива, началось выгорание». Но научная основа за каждым словом и действием для Александра первична: «Надо уметь не терять эмпатию, эмоции могут даже преобладать. Но в конечном счете медицина — это наука».

Перед Александром умирающий подросток, счет идет на недели. Как он будет с ним общаться? Есть некоторые указания, ограничения. Если подростку больше 15 лет, врач обязан по закону ему говорить все, что с ним происходит, открыто обсуждать его диагноз, говорить ему, что он скоро умрет.

Но рассказать все сразу же, на первом визите, никогда не получается. «Не бывает так, что ты говоришь родителям: “Валите подальше, а я сейчас вашему сыну расскажу, что он умрет”. Все нужно проговорить с родителями, а если упираются и не хотят рассказать ребенку все сами, нужно прямо указать на закон»,  — описывает Александр. Часто приходят к такому варианту: ничего ребенку специально говорить он не будет, но если тот спросит, ответит честно, все как есть.

Спасает только опыт: опытный паллиативщик сразу видит, самостоятельны ли родители, сколько раз им нужно будет звонить, как их нужно будет вести.

С молодыми взрослыми 26-летний врач общается как со сверстниками. А как еще с теми, кто порой дает расписку и уходит из хосписа на ночь потусить в клуб? «Для меня самые тяжелые — это как раз они. Я не чувствую, что я врач, не чувствую, что соблюдаю внутреннюю дистанцию, что у меня получится не вложить в этот разговор слишком многое, — признается Александр. — С детьми и родителями у меня получается, тут — вообще не получается. Не люблю работать с подростками. Особенно если они умные, это вообще кошмар. Они все понимают, вообще все. Можешь даже ничего не говорить. Они никогда ничего не спрашивают, не интересуются, они просто знают, что с ними происходит: сколько осталось, как их смерть будет происходить». Часто страх смерти и страх знания у них на одном уровне и они не могут выбрать из этого что-то одно: умереть в незнании или пережить ужас узнавания причин своей смерти. Что из этого лучше? Александр говорит, что исследований нет, но все родственники постмортем жалеют, что не рассказали всю правду.

Александр идет на осмотр к пациенту

Справляться с переживанием смерти Александру помогают отпевания. «Не просто так нас всех отпевают и хоронят, от этого ритуала становится всем легче, это приносит порядок в эмоции, снимает эмоциональную нагрузку. Поплакал, попереживал, вышел из этого, и жизнь продолжается», — говорит Александр. Этот ритуал, по мнению врача, приносит жизни и смерти смысл.

Иногда, как бы это ни звучало, помогает и алкоголь. «Если мне совсем тяжело, я с друзьями могу выпить. Даже напиться, — признается молодой врач. — Это перезагружает. Алкоголь как действует? Это просто ишемия головного мозга, ты ишемизируешь мозг и в похмелье думаешь, как выжить, а не о чем-то другом».

Еще спасает музыка и вождение: Александр любит даже и просто постоять в пробках.

Что точно не помогает, так это стереотипы людей о врачах. Убийцы, коновалы, «ты же врач, ты клятву давал». «Люди не понимают, что есть врач, а есть человек. Когда ты снимаешь форму, ты уже не врач. Если кто-то рядом потеряет сознание, ты можешь оказать помощь, но на тебе не написано, что ты врач, и не должно быть написано», — уверен он. Но, продолжает, есть и обратная сторона: врачи, которые «не наигрались во врачей», и в хосписе им хочется вылечить всех умирающих детей, если надо — в обход протокола стационара. «Это ужасно, это нарушение всех правил биоэтики, где-то за границей за такое бы уволили и лишили лицензии», — уверен Александр.

Нашел ли он сам свое призвание в паллиативе? «Мне нравится моя работа, я спокойно встаю по утрам и еду, у меня появляются какие-то планы, идеи. Нет кризисов [самоопределения]. Но даже если такое случится, я не знаю, чем еще заняться. Где мне себя искать, между чем и чем? На какие деньги? Я человек рациональный», — говорит он.

Текст: Дмитрий Сидоров
Фото: Юлия Скоробогатова

Источник

"Лида.doc"

Этот фильм – несколько дней из жизни Лиды Мониавы и её фонда, детского хосписа «Дом с маяком». О том, как ищут семьи для неизлечимо больных детей-сирот, чтобы успели пожить дома, а не в интернате. О том, как для ребёнка устраивают Новый год в начале декабря – потому что иначе он не успеет его отметить. О том, как Лида ищет спонсоров для фонда, даёт по нескольку интервью в день, идёт в суд, где слушается дело о незаконном обороте наркотических средств в хосписе. Этот фильм о Лиде и о Коле - паллиативном мальчике 12-ти лет, которого Лида взяла на попечение. О том, как они настраивают его коляску, получают премию в мэрии Москвы и слушают музыку в консерватории.