«Скажите нам: “Здравствуйте!”»
Едва родившись, Дима «перестал жить» — пришлось подключить его к аппарату искусственного дыхания. У мальчика обнаружили патологию развития головного мозга. Отец из семьи сразу ушел. Ольга Николаевна осталась с сыном одна. Вот уже двадцать три года она практически не отходит от Димы. Он знает наизусть стихи Есенина, но не может провести в одиночестве даже час.
На стене при входе в квартиру — маленькая картинка маслом: синее небо, уютный двор и юноша играет на гитаре. Ольга Николаевна рассказывает, что сторговалась за эту картинку на Удельной. Там находится легендарная петербургская барахолка — они с Димой проходили мимо по дороге к врачу. В прихожей и на кухне — цветы в вазах, настоящие и искусственные. Ольга Николаевна купила в супермаркете пять калл, но один цветок Дима выбросил из окна, так что букет пришлось пополнять.
Именно «маленькие эстетические радости» и поддерживают Ольгу Николаевну в самые трудные минуты. Она мало общается с другими мамами: не хочет говорить про болезни и диагнозы. «Давайте лучше про Эрмитаж!» Но до Эрмитажа ей не добраться уже несколько лет.
Дима
Фото: Валерий Зайцев для ТД
С тех пор как сын официально стал совершеннолетним.
У Димы детские глаза, но, как у подростка, робко пробивается растительность над губой. Его лицо — как летнее небо, по которому бегут облака: то ясное, безмятежное, то вдруг мрачнеет ненадолго. Даже для мамы, которая всю жизнь с ним неразлучна, Дима во многом загадка.
«Никто не сомневался, что справимся»
Ольга Николаевна заваривает кофе — крепкий, сладкий, очень вкусный. Даже о самом тяжелом она говорит как будто с легкостью. Но тут же признается, что это просто «подача такая»: «Я не та мама, которая любит рассказывать про свои беды».
Дима показывает свои игрушки и называет каждую из них
Фото: Валерий Зайцев для ТД
То, что Дима болен, было понятно сразу, как только он появился на свет. Первые двадцать дней он боролся за жизнь. Когда опасность миновала, ему сделали КТ и увидели аномалию развития головного мозга.
«Я не пью, не курю, семья адекватная, долгожданный ребенок, к которому готовились. Никто не сомневался, что это какая-то легкая патология, которую мы вытянем», — говорит Ольга Николаевна. Но все оказалось гораздо серьезнее.
На медицинском языке Димины диагнозы звучат так: «врожденная патология развития головного мозга, синдром Денди — Уокера, шунтозависимая окклюзионная гидроцефалия, атрезия кишечника, целиакия, ЗПР».
Игрушки в комнате Димы
Фото: Валерий Зайцев для ТД
Что все это значит, Ольге Николаевне объяснять было не нужно: у нее медицинское образование и большой опыт работы медсестрой. Она успела поработать и в больнице, и в поликлинике, и в госпитале, и в детском отделении, и в травме, и в хирургии, и в летной части (отец Димы — бывший военный летчик).
Ольга Николаевна жалеет, что профессия осталась в прошлом. Ухаживать ей пришлось за собственными детьми. «Димочка у меня второй ребенок, мой первый ребенок, доченька, умерла от опухоли мозга в пять лет, — говорит она, стоя ко мне вполоборота и наливая кофе в термос. — Дима у нас появился на свет только через семь лет после рождения дочери…»
Дима любит качаться в подвесном кресле
Фото: Валерий Зайцев для ТД
Дима
Фото: Валерий Зайцев для ТД
Муж ушел сразу, как узнал про состояние Диминого здоровья, алименты никогда не платил. Вскоре у Ольги Николаевны умерла мама, а через полгода — младший брат, в тридцать три. Других родных или подруг, на постоянную помощь которых можно было бы рассчитывать, нет. Она осталась один на один с Димой.
«Что ты за человек такой?»
В голове у Димы шунты, часть кишечника удалена. Из-за этого, а еще из-за целиакии есть он может далеко не все, но то и дело пытается схватить то, что ему нельзя. Макароны, крупы, сразу сто пакетиков чая. Ящики приходится запирать на замок, еду прятать. Но Дима перемещается по квартире бесшумно и стремительно и так же пытается добыть запретные лакомства.
Дима
Фото: Валерий Зайцев для ТД
«Ему нельзя то, что сделано из белой и черной муки, — поясняет Ольга Николаевна, принимая у меня из рук опрометчиво купленные вафли к чаю. — У него безглютеновое питание. В принципе, это хорошее питание, только очень дорогое. Вместо того чтобы дать ему вафельку и посадить молоко пить, я должна ему сделать какую-то безглютеновую коврижку. Естественно, никаких колбас, никаких полуфабрикатов. Из каш можно только рис, гречку, кукурузу, ну и пшенку иногда».
Пока мы с Ольгой Николаевной общаемся, Дима вдруг осторожно касается рукой моей шеи и спрашивает: «Конфетку?»
Прежде чем угостить Диму, Ольга Николаевна спрашивает его, как называется конфета: мотивирует к общению.
— Ты, может, поговоришь с девушкой? Расскажи ей, где ты бываешь, что ты за человек такой, как зовут твою маму.
— Ольга Николаевна! — отзывается Дима.
В общей комнате
Фото: Валерий Зайцев для ТД
—Что ты нам еще расскажешь? — продолжает она.
— «Мы с Тамарой!»
— Это маленькие рассказывают, а взрослые рассказывают, например, Есенина.
— Есенина тоже можете? — спрашиваю я.
— Конечно! — со смехом кивает Ольга Николаевна Диме. — Скажи, «меня же мать развивает!» Попробуй не развейся с ней! Еще когда Дима был маленький, я понимала, что вариантов всего два: или интернат, или он дома. А если он дома, то, значит, как-то развивай его. Он любознательный.
«Утром вы не встали феей»
Ольга Николаевна признается, что времени и сил не остается ни на книги, ни на сериалы, ни на разговоры. И ночью тоже не получается как следует отдохнуть: Дима ходит по квартире, встает по несколько раз. «Нет такого, чтобы вы легли, а утром встали феей. Нет, вы не встали феей», — горько смеется она. Утром Дима сразу хочет есть, а значит, снова надо готовить. И никто тебя не подменит.
Дима и Ольга
Фото: Валерий Зайцев для ТД
Недавно, когда Дима с мамой были в магазине, там обрабатывали поверхности хлоркой. Дима провел рукой по поверхности, потом по глазам, получил ожог роговицы и чуть не упал в обморок от боли. Ольге Николаевне пришлось попросить соседку поехать вместе с ними в глазной центр. В одиночку с Димой было бы не справиться. Но постоянно к соседям обращаться не станешь.
«Сейчас он стал пацанистый пацан — и возраст, и гормоны. Ко всем, у кого он на учете стоит (а это и гастроэнтеролог, и невролог, и нейрохирург), теперь добавился еще и психиатр, — говорит Ольга Николаевна. — Дима все время беспокоится. В силу органического поражения он не может сам играть. Нельзя ему просто поставить конструктор — надо вместе с ним его собирать… Он не может придумать башенку, из башенок сделать домик, туда посадить куколку. У нас механическое мышление — мы можем строить башенку только вверх».
Дима
Фото: Валерий Зайцев для ТД
Дима
Фото: Валерий Зайцев для ТД
Ольга Николаевна говорит, что Диме самому с собой тяжело. «Ой, сама хочу на курорт!» — неожиданно парирует Дима маминой фразой из далекого прошлого: когда-то, когда он был ребенком, ему полагались путевки на отдых. Мама смеется. Дима тоже улыбается.
«Добро пожаловать во взрослую жизнь»
До Диминого совершеннолетия Ольга Николаевна могла изредка вырваться в Эрмитаж, в театр, послушать музыку — приходила няня от детского хосписа, Ольгу Николаевну отпускали, а иногда и давали билеты. От государства тоже было больше помощи. Но пять лет назад Дима, по официальной версии, стал взрослым — и поддержка, которую могла получить его маленькая семья, тут же схлопнулась. Вырваться куда-то для Ольги Николаевны стало почти невозможно, разве что на прогулку с Димой, который стремительно «утюжит улицы», и в соседний магазин.
Дима
Фото: Валерий Зайцев для ТД
«Большая печаль российская — то, что до восемнадцати лет у нас дети-дети-дети, помогите ребенку, а после восемнадцати — добро пожаловать во взрослую жизнь», — говорит Ольга Николаевна.
К счастью, пять лет назад в их жизни появилась ГАООРДИ — Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов. Сначала от ГАООРДИ к Диме стала приезжать психолог. Для него это была помощь специалиста, а для мамы — возможность ненадолго отлучиться по делам. Однажды Ольге Николаевне стало плохо — мучили сильные боли, пришлось лечь в больницу по скорой. «Хорошо, что мне не поставили никакого страшного диагноза, за несколько дней обследовали и выпустили с рекомендациями, — рассказывает она. — Именно ГАООРДИ взяли тогда на себя патронаж, постоянное пребывание в квартире с Димой, потому что такому мальчику комфортно именно в своей, домашней среде. Это было настоящее геройство с их стороны».
Дима
Фото: Валерий Зайцев для ТД
Теперь благодаря ГАООРДИ Ольга Николаевна иногда снова может воспользоваться помощью няни. Уже два года к ним с Димой приходит Галина Моисеевна — как минимум раз в месяц. Одной маме с Димой не справиться, ведь надо и раздеть его, и держать за руку, и слушать рекомендации доктора. Если Дима заболел, что, к сожалению, случается часто, нужно взять рецепт и поехать в социальную аптеку. Иногда все аптеки приходится обзванивать, лекарство может найтись на другом конце города, и за ним еще придется отстоять живую двухчасовую очередь. В таких ситуациях Ольгу Николаевну с Димой тоже выручает Галина Моисеевна. Она же иногда гуляет с Димой, если маме самой нужно к врачу. Это не только помощь, но и психологическая поддержка. «Галина Моисеевна — мой ангел. Такой человек на вес золота. Мне от общения с ней очень тепло!» — признается Ольга Николаевна.
Няня — главная, но не единственная помощь от ГАООРДИ. Там понимают, что цифры в паспорте не важны, что Дима остался тем же ребенком, каким был и до восемнадцати лет, поэтому на Новый год к нему обязательно приходят Дед Мороз и Снегурочка от ГАООРДИ. Накануне Ольге Николаевне звонят и спрашивают, что Диме подарить. Она обычно просит фрукты.
В будние дни ГАООРДИ тоже всегда на связи, чтобы быть в курсе состояния Диминого здоровья, поддержать и подбодрить Ольгу Николаевну, когда это необходимо. «Все это очень много значит для нас», — говорит она.
Дима
Фото: Валерий Зайцев для ТД
Мы решаем вместе пройтись до метро. Мама быстро переодевает и собирает Диму — слышу, как она нежно разговаривает с ним в комнате. Последний штрих — модная шапка с помпоном. Одежду Ольга Николаевна покупает в секонд-хендах, тщательно выбирая для Димы самую аккуратную, самую красивую, какую только может купить, — это защита от чужих недобрых взглядов, возможность поменьше выделяться.
Мы с Димой выходим на улицу. В ожидании мамы он пристально смотрит мне в глаза, а потом по-детски, но очень крепко обнимает и до самого метро ведет за руку.
«Ему интересно, когда я с кем-то иду, беседую, — говорит Ольга Николаевна. — Иногда Дима подбегает к какому-то прохожему, а я говорю: “Скажите нам: “Здравствуйте!”, для нас это очень важно».
Ольга и Дима
Фото: Валерий Зайцев для ТД
А еще важно давать таким самоотверженным мамам, как Ольга Николаевна, передышку, хотя бы иногда. Подставить им плечо, когда в одиночку не справиться. Отпускать в магазин, в аптеку, к врачу. Служба ГАООРДИ «Передышка плюс» создана для того, чтобы жизнь мам, которые круглосуточно ухаживают за взрослыми детьми с тяжелыми заболеваниями, стала хоть немножко проще. Пожалуйста, поддержите этот проект. Даже самая скромная сумма поможет Ольге Николаевне и другим мамам почувствовать, что они не одни, что они обязательно справятся. ПОМОЧЬ
Текст: Нина Фрейман
Фото: Валерий Зайцев
Комментарии
Отправить комментарий