«Готовлю, стоя на табуретке»: как живет самая маленькая мама России

Валерии Кожемяко двадцать пять лет, в восемнадцать она приехала из Ростовской области в Екатеринбург к своему будущему мужу Дмитрию. Сейчас они вместе воспитывают двухлетнюю дочку. Рассказывая о себе, Лера часто хохочет, и кажется, что ее энергией можно зарядить всех вокруг.

Во время разговора девушка несколько раз с улыбкой повторила, что у нее все хорошо и нет проблем. Кроме двух: боли в ногах (но даже о ней она говорит без капли жалости к себе) и отказов в приеме на работу. Из-за редкого генетического заболевания рост девушки — всего 109 сантиметров.

Лера призналась, что согласилась на разговор, чтобы выйти за границы своей зоны комфорта. И честно рассказала нам, как она реагирует на взгляды прохожих, как воспитывает дочку и каково это — когда все вокруг тебя высокие.

«В трамвай сначала дочку закину, потом сама закидываюсь»

— Дома все устроено под меня, муж постарался. Выключатели установлены пониже, вещи стараюсь невысоко класть. Когда готовлю, встаю коленями на табуретку. Но больших проблем в квартире нет, я маневренная, где-то могу и запрыгнуть на стол, на стул.

На улице сложнее. Сегодня, когда к вам ехала, зашла в павильон на остановке, чтобы купить кока-колу. Там высокие стойки, никого нет. Я пошла к витрине с куклами, думаю, посмотрю для дочери. Постояла, посмотрела, уже мой трамвай уехал — никого нет. А когда уходить собралась, встает продавец. То есть она постоянно сидела за этой стойкой, но я же ее не вижу. «Что ж вы, — говорю, — спрятались?» Она: «Да я думала, вы куколок там разглядываете, трамвай ждете».

В Сбербанке очень высокие стойки, в поликлинике в регистратуре. Чтобы записать дочку к зубному, приходится обращаться к другим посетителям. Хотя сейчас я просто захожу в дверь, куда сами сотрудники заходят, стучусь и внаглую открываю, потому что иначе я никак туда не попаду. Они, конечно, меня не выгоняют. Если я знаю, что где-то высоко, то стараюсь пойти туда с мужем.

Свадьба Валерии и Дмитрия

Фото: предоставлено Валерией Кожемяко

Фото: предоставлено Валерией Кожемяко

Когда я еду одна, еще могу извернуться и запрыгнуть в автобус или трамвай. А если еду с дочерью, то мне очень тяжело, она еще маленькая и так высоко ноги поднимать не может. А мне приходится иногда с ней ездить в ту же поликлинику, потому что муж на работе. Если трамвай или автобус низкопольный, это проще, я ее сначала закину, потом сама «закидываюсь». А если обычные — тяжело. Но в Екатеринбурге очень хорошие люди, они всегда помогут, сами дочку возьмут и поднимут, либо я попрошу кондуктора помочь спустить.

В Екатеринбурге, бывает, весь автобус руки тянет: заходите, присаживайтесь. А Гуково, где я жила раньше, маленький город, там ездят в основном пазики, и, когда я залезала в автобус, никто руку не подавал. Когда приезжаю туда к родителям, стараюсь ездить в автобусах с папой.

«На работу не берут, сказали, стойка большая, вас не будет видно»

Меня не берут даже на элементарную работу. С сентября, когда дочка пошла в садик, я хожу на разные собеседования: продавцом в Роспечать; ксерокопии делать; вести учет телефонов, которые сдают в ремонт; фотографии на документы распечатывать (даже не фотографировать!). Мне сказали, стойка большая, вас не будет видно. Но ведь из всего есть выход, тот же барный стул поставить, села — и вот она я. Они боятся, говорят — какой из тебя работник. Я удивляюсь, я ведь училась до декрета, я до двух лет дочку вырастила, сама справилась. Да, я пока без образования, но это не значит, что я не могу работать (до декрета Лера училась в аграрном колледже, но у него отозвали лицензию, продолжить образование девушка хочет в медицинском колледже. — Прим. ред.).

Еще была неприятная ситуация. Я участвовала в фокус-группах, там набирают людей тестировать разную продукцию. Нас собирали в аудитории, выдавали, допустим, крем, им нужно пользоваться три дня, а потом приехать и рассказать о своих ощущениях. За вознаграждение. Я пару раз съездила, было интересно. Сами работодатели меня не видели вживую, только заочно, во «ВКонтакте». А моя соседка проболталась, что у меня есть ограничения по здоровью, и работодатели мне просто сказали: извините, но больше вы ходить не будете. По какой причине? Такие правила, иначе вам будут платить вознаграждение просто так, из жалости.

Лера очень улыбчивая девушка

Фото: Максим Бутусов / E1.RU

Сейчас у меня никакой работы нет, а хотелось бы. Я стараюсь, стремлюсь, хожу. Но после постоянных отказов появился страх идти на следующее собеседование. Я на 90 процентов уверена, что будет очередной отказ. Я же не прошусь грузчиком, я, конечно, выбираю работу по своей мере возможностей. Но надеюсь, что закончу все-таки колледж и меня возьмут хотя бы с образованием. Я надеюсь на это очень сильно. Я обычная, я могу работать, и меня не нужно бояться. Я ответственный человек, справлюсь, главное мне дать этот шанс — хотя бы попробовать поработать.

«Почему вы такая крохотная?»

В маленьком городе на меня часто показывали пальцем, а в большом такое встречается редко. Ну и я уже обросла броней, смотрят — и смотрят. На детей я не обижаюсь никогда. Когда первый раз повела дочку Еву в детский садик, мне было страшно, понимала, что внимания не избежать никак. Первую неделю дети все время говорили: «Ой, посмотрите». Вторая неделя была потише. Я понимаю, что им интересно, что они не видели ничего такого. Если дети постарше, я могу их родителей попросить объяснить ребенку, что такое бывает. Ну а сейчас прихожу — все просто говорят: мама Евы пришла, мама Евы, здравствуйте.

Самого тактичного ребенка я встретила в парке на прогулке с собакой. Мальчишка лет двенадцати долго ходил вокруг да около, потом подошел: «Извините, а можно вас спросить?» Я так удивилась, говорю, ну давай. Обычно дети спрашивают, почему вы такая маленькая, а он как-то интересно задал вопрос: почему вы такая крохотная, что ли... Я впала в ступор от того, что это было так вежливо. Говорю, ну так бывает иногда, я бы с удовольствием ответила на этот вопрос, но я сама не знаю почему. Он сказал: «Я понял, спасибо». И ушел.

Но в принципе в Екатеринбурге никому до меня нет дела, и мне от этого тоже очень хорошо и спокойно. Поэтому я и люблю большие города, у всех свои дела. Если смотрят и показывают пальцем, я понимаю, что не от большого ума люди так делают, и не обижаюсь особо.

«Ничего страшного в этом нет. Жить, когда тебе все высоко, намного сложнее, чем когда на тебя все обращают внимание»

Валерия Кожемяко

Фото: Максим Бутусов / E1.RU

Фото: Максим Бутусов / E1.RU

«Ну что поделаешь, просто смирись с этим»

У нас в доме слово инвалид никогда не звучало, я была абсолютно обычным ребенком, точно так же бегала со всей детворой, и с ножками тогда попроще было, не так они болели. Все дети меня любили, уважали, я была наравне с ними. Недавно говорила с другом, он сказал, что я даже была лидером среди ребят. Я не чувствовала себя какой-то не такой.

А лет в тринадцать-четырнадцать я начала понимать, что мальчики обращают на меня внимание как на друга, а не как на девушку. Я тогда стала задумываться, что, видимо, это из-за того, что я немножко не такая. Конечно, некоторое время была сильная депрессия, но папа меня встряхнул, взял в руки, сказал — ты что нюни распустила?

Помню, лет в пятнадцать мы сидели с подружками около двора, они были с парнями, а я так расстроилась, что на меня никто не обращает внимания, и решила выговориться лучшей подруге. Сказала, что вот, наверное, у меня в жизни никогда не будет семьи. В слезы, естественно, реву, говорю — что мне делать? А она: «Ну, Лер, ну смирись, ну вот так, ну такая ты, ну что тут теперь поделаешь, как-то живи дальше с этим». И тогда я поняла, что ни черта она мне не лучшая подружка (смеется. — Прим. ред.).

С тех пор я не то что задалась целью, но просто знала, что семья у меня будет. А когда немножко повзрослела, в семнадцать-восемнадцать лет, мальчики уже стали на меня обращать внимание. Может, я себя по-другому стала воспринимать, не падала духом, думала, ну не смотрят — и ладно, я для себя накрашусь, для себя оденусь, я же девочка, я должна быть красивой. Стала следить за собой, за своим внутренним состоянием, и ребята стали ко мне тянуться.

Дмитрий и Валерия с дочкой

Фото: предоставлено Валерией Кожемяко

Перед отъездом в Екатеринбург мама сказала: «Я тебя отговаривать не стану. А вдруг это твоя судьба?»

Я сидела в группе для инвалидов, искала друзей, общения. А Дима — он тоже инвалид третьей группы — искал себе девушку. Я его всерьез не сразу восприняла, полгода мы переписывались, а потом я влюбилась. Он говорит, приезжай, а я: «На что, как?» Это две тысячи километров. Дима сказал, что с деньгами на билеты вопрос решит. Через пару дней мама заходит, говорит, Лера, тебе тут какой-то перевод от какого-то Дмитрия. Я поняла, что мне уже не отвертеться. Долго думала, как поговорить с родителями, потому что они меня очень любят и я понимала, что им далось бы очень тяжело, что я уеду. Хотя тогда я не собиралась уезжать навсегда.

Папа долго меня отговаривал. Не потому что ему Дима не нравился, он боялся за меня в поезде. Ходил по вокзалу, нервно курил, уже перед поездом спрашивал: Лер, может, ты передумаешь? Нет, не передумаю. Мама мне сказала: «Я тебя отговаривать не стану. А вдруг это твоя судьба? Я сейчас тебя не пущу, а потом ты меня всю жизнь винить будешь, что у тебя что-то когда-то не получилось. Поэтому езжай, набивай шишки, ты уже большая девочка, удачи тебе». Она до сих пор мне так говорит: ты уже большая девочка.

В Екатеринбурге я пробыла три недели, Дима предложил остаться насовсем. Его мама не была против, она придерживалась такого же мнения, что и мои родители. Я съездила, оформила все нужные документы дома, взяла вещи и 15 мая 2013 года приехала обратно. И больше надолго уже не уезжала. А в 2015 году мы поженились.

Фото: предоставлено Валерией Кожемяко

«Врачи сказали, что я буду девять месяцев беременности лежать, а я бегала как савраска»

Еще до родов, когда я обращалась к врачам по поводу операции на ногах, все мне говорили, что рожать не стоит, потом ходить не будешь, бедра плохо сформированы, даже если кесарево будет, придется все девять месяцев лежать. Я вам скажу так, я все эти девять месяцев бегала как савраска и делала все те же дела, что и раньше. Да, конечно, было тяжеловато, но, наверное, как и всем беременным женщинам. Я думала, все будет намного хуже. Думала, из-за живота себя видеть не буду, а у меня был крохотный животик, вполне естественный.

В роддом я планово поехала сама на такси и с двумя огромными кульками. Кесарево пережила более или менее хорошо. Конечно, в самом роддоме многие боялись: как ты будешь с ней в палате лежать? Там люльки высокие, но съемные, я предложила: снимите, дайте отдельную пустую кровать, я поставлю туда люлечку, постелю пеленку, и будет пеленальный стол и кроватка. Они на дыбы: так не положено, зови мужа с тобой лежать. Я говорю, ну вот еще мужу в роддоме со мной лежать, он работает вообще-то! Как он позвонит своему начальнику и скажет: извините, я в роддом пошел ложиться? Да и вообще — как-то же мне дальше жить с ребенком нужно будет.

Они меня тогда положили в отделение для недоношенных, чтобы мне помогала нянечка. Потом эта нянечка сказала: тут есть детки, которым большая помощь нужна, а твоей ничего не нужно. Я бы сама с радостью отсюда ушла, говорю. Но нянечке тоже огромное спасибо, она мне дала отоспаться после кесарева. В итоге так и сделали, как я предлагала: поохали, но дали мне отдельную палату, поставили люльку на пустую кровать и мы с Евангелинкой лежали там три дня.

Лера с дочкой в роддоме

Фото: предоставлено Валерией Кожемяко

Дочка просится на ручки, еще не осознает, что маме тяжело носить ее на руках. Если она встает на носочки, то уже почти с меня ростом. Она умница. Если папа уберет на шкаф какую-то игрушку, я говорю: «Ева, я не могу достать». Она понимает и просить у меня не будет, будет ждать папу.

«До садика я ее водила на поводке-шлейке, потому что пару раз она от меня убегала, мне ее помогали ловить соседи»

Валерия Кожемяко

Она не понимала, что я не могу за ней так быстро бежать, как бегает она, и так много ходить, как ходит она. Многие люди неадекватно реагировали, спрашивали: «И что, кусается?» Конечно, когда папа с нами гулял, мы не пользовались поводком, папу она слушается больше, чем меня. Ну а сейчас этот период кончился, она стала умничкой, в садик ходит со мной за руку.

«Мне сказали, годика четыре еще походишь, а потом готовься к коляске. Но вот я уже седьмой год бегаю»

Мое заболевание называется спондилоэпифизарная дисплазия. Оно довольно-таки редкое, я встречала в интернете только одну девушку с таким заболеванием, но лично ее не видела. И даже по фото мы как-то различаемся, и есть такие подозрения, что у меня не эта болезнь. Но раз уж стоит такой диагноз…

Когда я была беременна, ходила к генетику, он сказал, что это генетическое заболевание. Мама говорит, что сразу, когда я родилась, ножки были не такими, как нужно. Но лет до тринадцати-четырнадцати они были более или менее ровные, а потом началась деформация.

Я обращалась по поводу лечения, но сделать уже ничего, к сожалению, невозможно. Наверное, самое неприятное, что врачи пропустили момент, когда можно было что-то исправить. Когда я была маленькая, мама с папой бились за это, они очень хотели меня мало-мальски поставить на ноги. Но врачи запрещали делать операции, аргументировали это тем, что зоны роста еще не закрыты и если сделать операцию, то, когда я буду расти, возникнут проблемы с костями. Гормоны роста колоть тоже было нельзя, потому что они вырабатываются у меня в нормальном количестве, как у здорового человека.

Фото: Максим Бутусов / E1.RU

Мы очень ждали восемнадцати лет, потому что думали, что тогда все решится. Когда мне исполнилось восемнадцать, я выбила квоту и поехала в Курган (в Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени академика Г. А. Илизарова. — Прим. ред.). Я очень ждала операции, но там сказали, что ее нужно было делать в мои полгода. А сейчас сделать можно, но толку нет. Это будет чисто эстетически, я буду ходить на костылях, но с ровными ногами.

Я посоветовалась с родителями, с мужем, сама подумала — и отказалась. Зачем я буду становиться на костыли, когда я хожу так? Да, мне больно, но не думаю, что на костылях болей будет меньше. Поэтому приняла решение, что не буду делать операцию, пока нет надобности. Я двигаюсь, хожу, я маневренная и мне ничего не мешает. Пока я отпустила эту ситуацию с операцией. Я боюсь остаться недвижимой, без ног. Тем более сейчас, когда у меня есть ребенок.

В последнее время боли в ногах стали усиливаться. Я ходила к хирургу, хотела, чтобы подобрали другие обезболивающие, надеялась на блокаду, но врач сказал, что у меня уже последняя стадия разрушения костей и, к великому сожалению, уже не поможет ничего. Выписал таблетки, которые будут пытаться восстановить хрящевую ткань и помогут обезболиться, но мне они не помогают, нужно искать что-то новое.

Фото: предоставлено Валерией Кожемяко

В восемнадцать лет я была на ВТЭК (Врачебно-трудовая экспертная комиссия, ее проходят для установления инвалидности. — Прим. ред.), мне сказали, годика четыре еще походишь, а потом готовься к коляске. Но вот я уже седьмой год бегаю и ребенка выносила на этих ногах. Я пока хожу, но без понятия, как долго это будет. Но опять-таки я не унываю, в принципе, сейчас медицина шагнула вперед. Даже, допустим, у меня сломается какая-то часть ноги, я не думаю, что это будет нечто криминальное, можно будет как-то все равно это срастить, вместе сцепить. Кости у меня заживают хорошо, я уже ломала в молодости ногу. Поэтому я не особенно этого боюсь. Единственное — боли, хотелось бы их как-то убрать хоть немножко.

Источник