Прощальный фокус: как «исчезают» люди с деменцией

Деменция — своего рода исчезновение, маленькая смерть, когда еще живых списывают со счетов.

Пишет Линн Кастель Харпер (на фото) — писательница, священник и пастор. Это отрывок из ее книги «Об исчезновении» (On Vanishing) — в ней исследуются аспекты духовности, социальной справедливости и деменции.

В моей практике была только одна поминальная служба, когда я знала, что человек может вернуться из небытия. Дороти было 103 года, и она была известна умением неожиданно возвращаться из хаоса, царившего в ее памяти. Она жила в отдельной квартире в доме престарелых, и я навещала ее несколько раз, когда она приезжала пройти курс лечения. За время этих посещений я узнала, что в подростковом возрасте она ушла из дома, чтобы стать ассистенткой Гарри Гудини (1874-1926 годы жизни. Американский иллюзионист, филантроп и актёр. Прим. ред.) — разумеется, против воли родителей.

Что было нужно милой методистке из семьи проповедника от мужчины старше — фокусника, еврея, сына раввина? Только после того, как Гудини и его жена Бесс пообещали родителям Дороти заботиться о ней как о собственной дочери, те согласились с ее решением.

На выступлениях Гудини Дороти выскакивала в танце из большого радиоприемника, пустоту которого фокусник только что демонстрировал зрителям, закидывая сначала одну, потом другую ногу. Схватив Дороти за талию, Гудини опускал ее на пол, и она танцевала чарльстон. В другом акте она была привязана к столбу за шею и ноги. Занавес падает, и вуаля! — она снова на сцене, балерина с крыльями бабочки, кружится в танце. В конце каждого вечернего представления Дороти стояла за кулисами рядом с Бесс, чтобы посмотреть финальный номер Гудини — китайскую пытку водой. Скованный фокусник был опущен вниз головой в резервуар с водой, из которого он «сбегал» через две минуты. Дороти знала секрет трюка, который считали «величайшим побегом», но никогда этого не показывала.

Дороти была последней из живущих участников шоу Гудини. Долгое время после его смерти она посещала спиритические сеансы на Хэллоуин в ожидании общения с великим Гудини, которое, по-видимому, так и не состоялось. Она умерла через 85 лет после него. Каждый раз, когда я ее навещала, я чувствовала, что ее конец близок. Маленькая женщина, казалось, становилась все меньше и меньше с каждым днем, таяла у меня на глазах. Но она была сильной духом и умерла, когда я уже три года была пастором в ее приходе.

Готовясь к панихиде, я представляла себе, как она исполняет один из своих коронных номеров. Вместо радио она выпрыгивала и выкидывала ноги — сначала одну, потом вторую — из закрытого гроба. Танцевала чарльстон в последний раз. Или, освободившись от оков смерти, пируэтом перебиралась в гостиную на крыльях бабочки. Сын Дороти, которому было за восемьдесят и который также жил в общине пенсионеров, выбрал поминальную службу без гроба, а не традиционные похороны, и это спасло меня от собственных фантазий. И, хотя появление из ниоткуда казалось невероятным, к тому времени я уже знала, что от нее можно ждать чего угодно.

Дороти умерла, так и не раскрыв секретов Гудини. Она осталась верна клятве, данной в 17 лет. Интересно, каково это — держать в руках ключи от иллюзий, знать, как развязать себя, знать механизмы исчезновения, чувствовать магическую мудрость? Если бы не ее преданность, возможно, она могла бы помочь остальным разгадать эти тайны.

* * *

Моя молодость пришлась на 1990-е годы, когда термины «право на смерть», «устойчивое вегетативное состояние» и «завещание о жизни» всколыхнули общественность. Начались споры по поводу эвтаназии. В начальной школе я что-то слышала о Нэнси Крусан, жительнице моего родного штата Миссури, и Терри Скьяво — женщинах, которые не подготовили завещания, и потому их тела стали предметом ожесточенных политических споров. Имя доктора Джека Кеворкяна было у всех на устах. Вопреки закону, он помог десяткам тяжело больных пациентов проститься с миром. Он заполонил СМИ, появился на обложке Time в 1993 году с заголовком «Доктор Смерть. Ангел милосердия или убийца?». Однако только недавно я узнала о первом пациенте Кеворкяна, 54-летней учительнице английского языка из Портленда, штат Орегон, по имени Джанет Адкинс. Ей рано диагностировали болезнь Альцгеймера, и она решила уйти до того, как деменция поглотила ее.

На пресс-конференции вскоре после смерти Джанет ее муж Рон Адкинс зачитал часть предсмертной записки: «По определенным причинам я решила покончить с собой. Это решение принято в нормальном душевном состоянии и полностью обдуманно. У меня прогрессирует деменция. Я не хочу, чтобы я и моя семья пережили агонию этой ужасной болезни». Согласно отчетам, всего через неделю после матча в теннис с сыновьями (в котором она победила) она лежала на заднем сиденье фургона Кеворкяна на парковке в пригороде Детройта. В ее руке была капельница с препаратом, изобретенным патологоанатомом, под названием «Танатрон», который доставлял в ее кровь хлорид калия, вызывающий остановку сердца.

Сторонники решения Джанет Адкинс указывали на ужасающую перспективу течения болезни и мужество женщины. Джанет, пока могла действовать от своего имени, что она и назвала «нормальным душевным состоянием», избавила себя и семью от будущих страданий. Будучи пианисткой, она боялась разучиться играть и говорила своему пастору: «Я не могу вспомнить музыку. Я не помню партитуры. Я начинаю видеть ухудшения и не хочу проходить через это». Возможно, партитуры превратились бы в смазанные черные пятна, и она бы не смогла разобраться в нотах. Возможно, ухудшения коснулись бы всех сфер ее жизни; она была бы поглощена печалью; для этого потребовалось героическое мужество. Возможно, семья была бы измучена уходом за Джанет, которая даже не была бы способна поблагодарить их. Я полагаю, что Джанет Адкинс хотела избавить своих близких от мучений, вызванных ее медленным исчезновением.

* * *

Готовясь к панихиде по Дороти, я читала посвященные ей публикации из крупных газет. Я узнала, что она была последней из двухсот женщин, пришедших прослушивание к Гудини, и мгновенно покорила иллюзиониста. После окончания контракта с Гудини она придумала латиноамериканский танец под названием «rumbalero» и снялась в нескольких фильмах, в том числе в «Полете в Рио» с Фредом Астером. В последующие годы она пожертвовала $12,5 млн на строительство центра искусств.

Чтение этих статей заставило меня вспомнить моего деда Джека, чья жизнь, не такая очаровательная, как жизнь ассистентки Гудини, показалась мне по-своему замечательной. Ветеран Второй мировой войны, Джек был награжден крестом «За летные боевые заслуги». Он выполнил сложную самовольную посадку в Гималаях, чтобы спасти другого пилота. Вернувшись с войны, Джек подумывал о том, чтобы стать учителем оркестра, но вместо этого избрал карьеру в медицине. По ночам он играл на джазовом тромбоне в дешевых барах, чтобы заплатить за учебу в мединституте. Джек был преданным и умным деревенским врачом. Он приходил по вызовам на дом и прощал долги пациентам. Он принимал роды и помогал умирающим. Задолго до появления дефибрилляторов однажды Джеку пришлось оголить шнур лампы, подключить его к розетке и ударить пациента током, чтобы оживить его. На пенсии он стал владельцем местной аптеки и активно участвовал в ее делах. У него было множество хобби — он или работал в сарае, или делал что-то на компьютере, или упражнялся в приготовлении омлета. Он путешествовал по миру как посол благотворительной организации «Ротари Интернэшнл». Джек сохранил страсть к музыке: он выступал в церкви, играл на электрическом органе дома для своих внуков и исполнял песни на собраниях «Ротари», когда ему было глубоко за восемьдесят.

Этот Джек, как и Джек, который мог рассказать о себе и своей истории, в последние годы своей жизни окончательно исчез. В свой восьмидесятый день рождения, за одиннадцать с половиной лет до смерти, он не мог вести счет в простой игре в кости, в которую мы играли.Это воспоминание помогает мне положить начало отсчету его деменции. На момент смерти Дороти Джек жил в учреждении, которое специализировалось на уходе за людьми, у которых есть проблемы с памятью. Вскоре после этого Джек переехал в дом престарелых, где прожил последние два года. Если не в постели, он сидел в инвалидном кресле за столом с другими ветеранами войны в инвалидных колясках. Он очень мало говорил.

Когда я рассказала подруге-пастору о переезде моего деда в дом престарелых, она машинально отреагировала: «Значит, его больше нет». Ее слова напомнили мне о другой подруге, которая рассказала мне, как обещала отцу, что если у него начнется Альцгеймер, она отправится с ним на «приятную прогулку к краю скалы». Затем она сделала показала быстрый толчок — раз, и его больше нет. Похоже, что о людях с деменцией нередко говорят как о тех, кого больше нет — их сбрасывают с некоей вымышленной скалы чаще, чем людей с другими прогрессирующими заболеваниями. В то время как жизнь моего деда во многом «сузилась», он, конечно же, не покинул тех, кто знал и любил его. Но я почувствовала приближение его исчезновения, и мне хотелось знать, кто или что подталкивали его к этому исчезновению.

* * *

Через пару недель после поминальной службы по Дороти я посетила семинар по духовности и деменции, где впервые узнала о покойном британском социальном психологе Томе Китвуде, который в 1980-х и 90-х годах разработал новую модель оказания помощи людям с деменцией.Он менял подход, когда пациенты со слабоумием рассматривались как проблема, требующая решения, как тела, нуждающиеся в физическом и прочем уходе. Китвуд утверждал, что за людьми с деменцией должны ухаживать как  за сложными индивидуумами из комплексной социальной среды. На семинаре я поняла, что его подход поможет мне понять, что способствует «исчезновению» больных деменцией. 

В последующие месяцы я прочитала его фундаментальную работу, одно только название которой привлекло меня: «Пересмотр деменции. В первую очередь человек». Казалось, что переосмысление деменции повлечет за собой очевидное сосредоточение на человеке и предоставление ему власти над собственной жизнью. В большинстве исследований, посвященных слабоумию, игнорировалось влияние социальной среды на пациентов и на процесс их болезни. Китвуд предложил серьезно пересмотреть это. Он наблюдал повсеместное развитие «пагубной социальной психологии» по отношению к людям с деменцией. На основе тщательного наблюдения за ежедневным взаимодействием между лицами, обеспечивающими уход, и пациентами с деменцией, Китвуд выявил семнадцать злокачественных элементов обезличивания пациента: предательство, бесправие, инфантилизация, запугивание, навешивание ярлыков, стигматизация, превосходство, лишение дееспособности, изгнание, овеществление, игнорирование, навязывание, сокрытие, обвинение, нарушение общественного порядка, насмешки, унижение достоинства.

По мнению Китвуда, учреждения по уходу, сформированные под влиянием пагубной социальной психологии, могут ухудшить ситуацию.Он критиковал «стандартную парадигму» деменции, которая, по его мнению, часто обвиняет только органическое развитие слабоумия в состоянии упадка, который переживает страдающий. Молчаливый, стигматизирующий врач в этой динамике — нетерпимый как к когнитивным нарушениям, так и к старости — остается безнаказанным. Процесс деменции включает в себя «постоянное взаимодействие между социально-психологическими факторами и теми, которые относятся к нейропатологии». В этом кроется пугающая и обнадеживающая перспектива: человек со слабоумием не просто исчезает. Речь идет не только об изменениях в мозге. Это связано с отношением общества к этой болезни. 

Вскоре после того, как я прочитала Китвуда, я стала свидетелем одной ситуации. Я вошла в комнату отдыха и обнаружила, что Рут кричит и стучит кулаками по столу. Недавно она переехала в отделение больных деменцией, где я познакомилась с ней несколькими днями ранее во время обхода. Тогда Рут была недовольна своим переездом, но не расстроена, как сейчас. Видя мое потрясение, одна из сотрудниц объяснила: «Она была в ужасе, ругалась на всех, кто проходил мимо. Она сказала, что голодна и хочет обедать. Но она только что пообедала, так что я принесла ей пудинг, чтобы она перекусила. А она бросила пудинг в меня, и он разлетелся по полу. Потом она обозвала меня. С меня хватит!». Она повернулась спиной к Рут и ушла.

Теория Китвуда о пагубной социальной психологии помогла мне разобрать эту короткую встречу. Имела место инфантилизация: Рут не разрешили есть что хочется, потому что она «только что пообедала». Произошло игнорирование и опровержение: сотрудница говорила о пациентке так, будто ее нет. Было навязано мнение: игнорируя желание Рут, работница настаивала на том, что она должна перекусить вместо обеда. Было унижение: сотрудница явно злилась на Рут, обвиняя ее в плохом настроении. Произошло удержание и изгнание: она покинула Рут, заявив: «С меня хватит». Рут осталась одна со своими переживаниями. Я видела, как сотрудник столовой подошел к ней. «Что бы вы хотели?» — спросил он. «Сэндвич или что-нибудь в этом роде», — ответила Рут. Он вернулся с кухни с бутербродом с арахисовым маслом и желе. Рут тут же откусила от него. «Спасибо, я никогда не думала, что буду так рада бутерброду», — она явно была счастлива.

Этим относительно простым действием сотрудник немного сгладил ее переживания, но задача по устранению злокачественной социальной психологии не может возлагаться только на тех, кто непосредственно занимается уходом за людьми с деменцией. Китвуд понимал пагубную социальную психологию как естественную часть среды — часть культурного наследия, — а не как феномен, который должен быть исправлен отдельными лицами, ухаживающими за пациентами. Обесчеловечивающая реакция на деменцию в анализе Китвуда выявила недостатки в нашей культуре, экономике и медицинской системе, которые часто определяют ценность человека с точки зрения финансовой, физической и интеллектуальной составляющих.

То, что умственные способности определяют нравственное положение человека, отражает то, что биоэтик Стивен Пост называет «гиперкогнитивными» ценностями нашей культуры, фразу, которую он впервые использовал в своей книге «Нравственный вызов болезни Альцгеймера» (1995). Пересматривая эту концепцию в статье 2011 года, Пост подчеркивает «тревожную тенденцию» в нашей гиперкогнитивной культуре «исключать людей из социума, когда они еще живы». Это порождает «дементизм» — термин, который Стивен использует для описания предрассудков в отношении больных деменцией.

Не считая усилий отдельных личностей, систематический дементизм — неотъемлемая часть структуры, которая минимизирует и активно пренебрегает потребностями больных людей. Например, дома престарелых, в которых примерно семь из десяти резидентов имеют признаки когнитивного расстройства, недостаточно контролируются, оставляя пациентов с деменцией в особо уязвимом положении. Острая нехватка врачей-гериатров в США говорит о существующих предрассудках в медицинской системе. 

Чрезмерное использование психотропных препаратов с опасными побочными эффектами — еще один признак дементизма. В отличие от лекарств, используемых для лечения когнитивных симптомов, психотропные препараты (антидепрессанты, нейролептики, антифобические (подавляющие тревожность) и антиприпадочные средства) используют, чтобы регулировать поведение больных. Они не одобрены для использования в этих целях. Нейролептики особенно вредны для пожилых людей с деменцией, так как значительно повышают риск сердечного приступа и смерти. Исследование, опубликованное в журнале «Международная психогериатрия» в 2016 году, выявило, что только 10% всех препаратов целесообразны. Тем не менее фармацевтические компании настаивают на их применении. В 2013 Johnson&Johnson оплатили штраф в размере $2,2 млрд за некорректные рекомендации рисперидона (он показан для лечения шизофрении и биполярного расстройства) пациентам с деменцией, несмотря на осведомленность о наличии рисков. 

Проанализировав религиозные институты в протестантских кругах, я заметила, как редко семинарии предлагают будущим пасторам тренинги по проблемам пожилых людей и деменции. Церкви часто вливают огромные ресурсы в обучение пасторов для решения вопросов молодых семей и детей, забывая о стариках, не говоря уже о стариках с деменцией. Даже прогрессивные церкви, которые верно борются за расовую, гендерную и экономическую справедливость, также часто забывают учесть эйджизм и тяжелую участь людей с когнитивными расстройствами. Изменить пагубную социальную психологию не так просто, как сделать сэндвич с арахисовым маслом. Реабилитация нужна на всех уровнях. 

* * *

Мне кажется, корни дементизма исходят из неоднозначного отношения к телу. Такое чувство, что наша культура боится и телесной силы, и телесного бессилия. Во время подготовки к панихиде по Дороти я размышляла над телесными головоломками. Тело громоздко и смертно. И причина возникающего конфликта заключается в том, что наше тело — это наш дом, откуда мы не можем сбежать. В то же время это наше поле битвы. Мы сражаемся в попытках избежать его неминуемой гибели. Подобно Дороти, мы хотим сломать этот ящик, продемонстриров наши сильные ноги. Мы хотим сбросить ужасные кандалы. 

Тела, которые нуждаются в физическом уходе — объекты культурного презрения. Они разоблачают наш коллективный страх того, насколько хрупко и зависимо тело. Но возможно, люди, вынужденные ухаживать за больными, тоже в какой-то степени несут в себе боль. Те же злые силы, которые отделяют пожилых и когнитивно больных также отделяют их опекунов, которые зачастую не имеют экономической или политической силы в американском обществе.

Философ Ева Киттай заметила, что из-за большого спроса на сиделок и традиционной делегации этой работы женщинам и прислуге опекуны подвергаются «куда большей эксплуатации, чем остальные». Согласно отчету Парапрофессионального института здоровья 2018 года, сиделки, работающие в домах престарелых, преимущественно темнокожие женщины, получают рабочие травмы в 3,5 раза чаще, чем среднестатистические работники этих учреждений. Половина сиделок имеют только школьное образование, около 40% нуждаются в государственной поддержке, 15% живут за чертой бедности, в сравнении с 7% всех рабочих в США. 

Медсестры проводят больше времени с резидентами домов престарелых, чем остальные медработники, затрачивая в среднем 2,2 часа на пациента в день. Такая важная профессия одновременно и опасна, и плохо оплачивается, что доказывает низкую культурную ценность работников и пациентов. Достаточно пальцев одной руки, чтобы сосчитать, сколько раз администраторы дома престарелых, с которым я сотрудничаю, проводили время с пациентами и персоналом. Их безучастность не только отражает, но и усиливает культуру «невидимости». Удивляет и то, что и уязвимому персоналу (темнокожие женщины-иммигранты), и пациентам (немобильные, безголосые, зависимые) отведено одно и то же пространство. Опущенный занавес скрывает их из виду — трюк с исчезновением, не подразумевающий возвращения. 

* * *

Многие газеты включили в некролог Дороти черно-белую фотографию, на которой она выпрыгивает из огромного радио — атрибут, который, как по мне, выглядит как гроб с закрепленным циферблатом. Рядом с коробкой — сам маэстро Гудини в смокинге, диким взглядом и распростертыми руками. Он держит над головой волшебную палочку и представляет свою ассистентку — «девочку из радио». 

Снимок навёл меня на раздумья (возможно, невежественные) о пустой гробнице Иисуса и о случае с исчезновением, пронизывающей ранние отчеты о его смерти. В Евангелии от Марка сказано,что когда женщины пришли в гробницу смазать мертвое тело Иисуса, молодой мужчина в белой робе, предположительно ангел, предстал перед ними и показал в пустоту — там не было ничего, кроме груды похоронной одежды. «Идите сюда, посмотрите, вот здесь Он лежал»., — сказал он. Тогда женщины посмотрели туда, где до этого было тело: «Его здесь нет. Он воскрес», — женщины так и не узнали местонахождение Иисуса. Они отреагировали так, как простые люди в страхе перед Богом — торопливо покинули гробницу. 

В этой сцене есть все компоненты магического шоу: ожидание присутствия или отсутствия (в зависимости от установки), затем неожиданный поворот. Я представила, как в этой же гробнице Гудини в белом смокинге взмахом волшебной палочки возвращает пропавшее тело. Однако в таком случае трюк с исчезновением не совсем удался или, по крайней мере, не полностью. Мертвое тело должно оказаться живым, а не пропавшим. Но в оригинальной концовке Марка в раннем Евангелии нет никаких наблюдений Иисуса после воскрешения. Женщины в гробнице должны были верить, основываясь на том, чего не было — вере в исчезновение.

Тишина и финальная сцена с убегающими женщинами вызывают некое неудобство и, возможно, даже провал драматической арки. Поэтому ранние редакторы Марка добавили воскрешение Иисуса и встречу не только с его одеждой, а с Ним во плоти. В более поздних Евангелиях описываются довольно подробные встречи воскресшего Иисуса с учениками. Иисус показывает им свои стопы, руки, бок; он проходит сквозь закрытую дверь, дышит на них и готовит завтрак. В Евангелие от Иоанна Мария Магдалина принимает воскресшего Иисуса за садовника до тех пор, пока он не произносит ее имя. Ученики ощущают присутствие вновь родившегося, но всё еще телесного Иисуса и тем самым получают то, что мы в современном мире называем чувством завершенности после травматической смерти Иисуса. Когда казалось, что всё потеряно, магическое появление спасло их от отчаяния. 

Всё же я более склонна к оригинальной концовке; полное отсутствие звучит куда правдоподобнее и, я считаю, характеризует всё земное существование. Погибшие нечасто приходят к нам вновь (неловкое молчание на ежегодном сеансе Гудини). По приблизительным оценкам на Земле в общей сложности жили 107 млрд человек. Это означает, что на каждого живого приходится примерно 15 погибших. Вот он, поворотный момент в истории, когда мы знаем больше мертвых людей, чем живых. Нами было забыто намного больше того, о чем мы помним сейчас. Всепоглощающее исчезновение — вот с чем мы вынуждены жить. 

Однако исчезновение не обязательно подразумевает полное уничтожение. Я очень надеюсь, что нам будет достаточно того, что останется после, что созерцание чего-то совсем банального, как, например, старая одежда погибшего сможет разжечь в нас чувство бессмертной преданности человеку. 

* * *

Несмотря на провалы в памяти, я считаю, что мой дедушка Джек не исчез как Джек. Он выстоял, он остался сложным конгломератом из прошлого и нового настоящего. Когда в столовой дома престарелых звучала хорошая музыка, Джек часто пел в солонку, как в микрофон. Если не любовь к жизни, то что — что может вызывать удовольствие от игры на музыкальных инструментах, путешествий, совершенствования рецептов омлета и такого вот пения в солонку? Склонившись над гробом жены, Джек, уже в глубокой деменции, сказал: «Я пока не готов идти за тобой, родная». Что еще, если не воля к жизни, заставило его пилотировать грузовой самолет над «горбом» Гималаев, идти в медицинскую школу, играть на концертах в ночных барах и заявить на могиле моей бабушки о своем желании жить? Та сущность, которая стоит за всеми усилиями в его прошлой жизни, казалось, была с Джеком до самого конца — хоть он и не мог подкреплять ее действиями, но она проявлялась в слабых оттенках, которые заметны лишь тем, кто проводил с ним много времени. 

Мистики скажут, что то, что остается от нас и есть наша более честная, настоящая сущность. Растворение всех действий, отстранение от деятельной жизни прокладывает прямой путь к обнажению любимого себя. Деконструкция эго может способствовать новой свободе существования. 

* * *

Понятие «исчезающая точка» сочетает в себе очевидные противоположности. Точка, в которой параллели, удаляясь от наблюдателя, замыкаются на линии горизонта — это как раз то место, где они исчезают из поля зрения. Исчезающая точка — это объединение и развал, это пересечение и конец. 

Если я буду стоять и смотреть, как удаляется человек, со временем он будет становится всё меньше и меньше, пока окончательно не исчезнет. Он не покинет планету или самого себя — он исчезнет лишь из моего поля зрения. Если я пойду вслед за ним, он исчезнет позже; если я отдалюсь — скорее. 

Китвуд утверждал, что по мере усиления неврологических отклонений человек нуждается в большем психосоциальном уходе. Но обычно всё происходит как раз наоборот. Слабея, человек подвергается особому пренебрежению и изоляции, что лишь усугубляет ситуацию — такой вот зловещий замкнутый круг. Пагубная социальная психология ускоряет «исчезновение». Личностно-ориентированная помощь старается отдалить точку исчезновения и требует считать пациента полноценной личностью. Преимущества такого подхода были доказаны. Они включают в себя и ограниченное использование психотропных препаратов среди резидентов на долгосрочном пребывании. В рекомендациях Ассоциации Альцгеймера по лечению деменции от 2018 года личностно-ориентированный подход указан как основополагающий компонент качественного ухода. В доказательство приводится исследование, которое показывает, что индивидуальный уход снижает чувство депрессии, тревоги, одиночества, скуки и беспомощности среди пациентов, а также частоту стресса и выгорания среди персонала. 

Само исчезновение — это иллюзия. Дорога не заканчивается на горизонте — она исчезает из вида. Человек с деменцией продолжает существовать независимо от моей возможности держать его в поле зрения. Он остается личностью, несмотря на мое ограниченное видение. Тем не менее мы должны считаться с исчезновением, даже если оно в некотором смысле иллюзорно.

«Тайная вéчеря» да Винчи иллюстрирует, пожалуй, самую знаменитую исчезающую точку. Наш взгляд притянут к голове Христа в центре композиции — она же точка объединения. Сквозь разум Христа мы и исчезаем, и объединяемся. Христос погиб на кресте (исчезновение); Христос сливается с божеством (объединение). Когда мы достигаем точки исчезновения, мы и растворяемся, и сходимся. 

* * *

Заранее договорившись с похоронным бюро Детройта об останках Джанет Адкинс, ее муж Рон сразу направился в аэропорт, чтобы вернуться в Портленд тем же днем. «Он хотел выйти из нашей юрисдикции так быстро, ка как это возможно, — сообщил изданию Los Angeles Times один из прокуроров по делу Джанет. — Он хотел исчезнуть». 

Рон Адкинс публично поддержал решение свой жены, но мне интересно, пытался ли он отговорить ее — он, возможно, посчитал бы за честь быть обремененным ею. Кто знает, может, его настолько смутила решимость жены, что он решил об этом не спрашивать. Возможно, в его жизни не было неотложных забот, на фоне которых забота о Джанет его бы угнетала. Возможно, он бы и хотел рискнуть их будущим. И если бы она только передумала и вернулась с ним домой в Орегон, он купил бы ей билет в кругосветное путешествие. 

Я видела много любящих пар, не способных справиться с проблемой, и, быть может, Джанет Адкинс пыталась избежать именно этого. Я встречала супругов, которые готовы были поддерживать свою половинку всеми возможными способами, потому что жизнь без нее казалась просто невозможной. Может, Джанет знала, что любовь бывает слепа. Может, единственный человек, которому она доверяла, была она сама в настоящем. И патологоанатом из Мичигана. 

Я не думаю, что она хотела убить себя — она хотела убить будущую себя, ту разрушенную версию в ее воображении, которая подвергла бы всю семью «агонии невыносимой болезни». Та Джанет Адкинс на теннисном корте и за пианино убила проекцию Джанет в инвалидной коляске, неспособную найти ноты для инструмента, название которого даже не помнит. Сознательная Джанет убила зависимую Джанет. Сильная Джанет убила слабую еще до ее появления. Знакомая история: сильный подчиняет слабого — сильный устраняет страхи путем изгнания слабого. Разве это не подобно фашистскому импульсу, порыву империализма? Или волне сострадания, которая жаждет освободиться от ненужной боли? Где эта грань между разрушающей слабостью и облегчением? 

* * *

Что значит правильно исчезнуть? Не важно, ведь результат всегда один: тебя просто нет. И никакие трюки не смогут изменить финал. Такой знакомый для шоу сценарий: внезапное превращение человека в тонкий слой воздуха; только вот поразительное возвращение уже вряд ли случится. Лишь роль ассистента фокусника может остаться неизменной.

Возможно, для правильного исчезновения нужно открыться другим, доверить им свои секреты. Я думаю о Дороти, которая стоит за кулисами, гарантируя поддержку, пока Гудини пробует невероятные трюки с исчезновением. Нам нужны понимающие ассистенты, которые помогли бы нам в финальном номере с исчезновением. Я думаю о том, как моя мать окунает в ванну ноги отца, как сиделки осторожно подносят ложки к открытым ртам. Я думаю о том, как Рон Адкинс прячет в нагрудный карман обратный билет Джанет. Я представляю мир, в котором поддерживать не так сложно, потому что живые и умирающие с деменцией живут вне страха и потому что люди не боятся их. 

Для большинства из нас исчезновение будет происходить медленно. Но если повезет, у нас будут ассистенты, которые будут знать об иллюзорности исчезновения, когда мы достигнем той самой точки. 

По материалам Longreads

Источник