Сифилис на экспорт: как американские ученые заражали гватемальцев

Опасаясь, что дома их не поймут, власти США инициировали секретный эксперимент в Гватемале, который разрушил жизни ни о чем не подозревающих людей. 70 лет спустя их семьи получили только извинения, но они все еще нуждаются в медицинской помощи.

Фредерико Рамосу было 22 года, когда в 1948-м он ушел в армию. Военная служба в Гватемале была обязательной, и Фредерико знал, что уклоняться было бесполезно, так как призывников отлавливали. Стиснув зубы, он отправился в столицу Гватемалы. 30 месяцев молодой человек был постовым на летной базе. Закончив службу, Рамос отправился в Ла Эскалеру, крошечную деревню с населением 400 жителей, недалеко от его родного города, где он завел семью и занялся выращиванием бобов и кукурузы. Тогда же он начал испытывать боли при мочеиспускании.

За годы эти боли усилились и стали также ощущаться во внутренних органах. Врачи прописывали ему лекарства, но те не помогали. «Они просто высасывали деньги», — говорит Фредерико. Он стал лечиться с помощью чая, заваренного из листьев ятобы, которые славятся тем, что снимают боль. Но в целом Рамос научился жить с ней.

У всех его восьми детей с возрастом тоже начались похожие проблемы со здоровьем. А потом и у внуков. Его сын Бенджамин, например, также испытывает сильную боль при мочеиспускании. У сына Бенджамина проблемы с коленными суставами. В детстве он пытался играть в футбол вместе с друзьями, но обычно падал на землю и плакал от боли. Одна из племянниц Бенджамина страдает бесплодием. У внуков Бенджамина Эдуардо и Кристиана столь сильные боли в ногах, что мешают сосредоточиться на учебе.

В течение многих лет семья не знала, что является причиной этих недугов, пока их друг, студент университета, не обнаружил, что подобные симптомы наблюдаются у больных гонореей. В медицинском справочнике говорилось, что одним из признаков болезни является жжение во время мочеиспускания. В тяжелых случаях, как известно, гонорея нарушает репродуктивную функцию. Заболевание передается от матери к детям, что может приводить к болезням суставов, слепоте или смертельному заражению крови. Диагноз, кажется, был верным, но денег на лечение не было, да и находилась семья вдали от цивилизации.

Фредерико сейчас 91 год. Сидя на пластиковом стуле у маленького ветхого дома своего сына Бенджамина, он рассказывает, как в октябре 2010 года он узнал от друзей, что в 1940-х американские ученые втайне инфицировали гонореей группу гватемальских военных. Также эксперименты проводились над психически больными и заключенными.

Информация об этом попала в СМИ после того, как тогдашний госсекретарь США Хиллари Клинтон публично извинилась перед правительством Гватемалы за нарушение прав ее граждан. Альваро Колом, который был тогда президентом Гватемалы, заявил о проведении расследования этого дела. Барак Обама попросил президентскую комиссию по биоэтике подготовить доклад о том, как проводились эти ужасающие эксперименты. Документ давно представлен. Но семьи пострадавших так и не получили никаких компенсаций.

Поводом для извинений Клинтон послужило открытие, сделанное в 2003 году Сьюзан Реверби, историком Уэслианского университета. Реверби изучала эксперименты в Таскиги, во время которых афроамериканцев заразили сифилисом и вместо лекарств давали им плацебо, чтобы узнать, как болезнь повлияет на их здоровье. В 1970-х, как только об этом узнала общественность, эксперимент прекратили, и против властей был подан коллективный судебный иск. Реверби обнаружила, что один из руководителей эксперимента в Таскиги в 1950-х годах проводил изучение венерических заболеваний в Гватемале с аналогичной целью — определить, каково влияние сифилиса и других заболеваний на организм человека.

Во время Второй мировой войны американские ученые пытались найти способ профилактики и лечения гонореи и сифилиса, так как из-за этих заболеваний вооруженные силы лишались человеческих ресурсов. Согласно материалам одной правительственной переписки 1943 года, подобные инфекции ежегодно обходились армии США в 7 миллионов рабочих дней, что было сопоставимо с «выведением из строя на целый год полного состава двух танковых дивизий или десяти авианосцев». Стоимость лечения этих болезней обходилась армии в $34 миллиона, при этом зачастую оно оказывалось неэффективным.

Учитывая обстоятельства, власти США решили, что им нужно провести исследование профилактического лечения, с помощью которого они смогли бы предотвратить распространение этих заболеваний. Проблема заключалась в том, что для этого им нужно было заражать инфекцией здоровых людей. Власти понимали, что это может вызвать общественное возмущение. Чтобы не было нарушения этических норм, к участию в исследовании могли допускаться только добровольцы, проинформированные о рисках экспериментов и предоставившие свое письменное согласие на участие в них.

Ученые пришли к выводу, что эксперимент лучше всего проводить в тюрьме. Также рассматривались психиатрические учреждения, но было решено, что согласие не признают действительным. Руководители проекта не могли обещать заключенным досрочное освобождение или смягчение приговора, но за участие в эксперименте им гарантировалось финансовое поощрение в виде 100 долларов.

Проект возглавляли Джон Махони, помощник руководителя Лаборатории изучения венерических заболеваний при министерстве здравоохранения в Вашингтоне, и его ассистент — доктор Джон Чарльз Катлер, член Службы общественного здравоохранения. План заключался в том, чтобы ввести в организм заключенных федеральной тюрьмы Терре-Хот, штат Индиана, бактерии, которые вызывают гонорею, а затем предоставить им профилактическое лекарство, чтобы предотвратить заражение. Спустя 10 месяцев они поняли, что их план провалился. Исследователи наносили на половые органы подопытных инфицированные штаммы, однако это не приводило к заражению. Так ученые пришли к выводу, что передачу гонореи делает возможной сам половой акт, но проверить это в лабораторных условиях они не могли из-за того, что проституция была незаконной.

К моменту проведения исследований в Терре-Хот пенициллин стал широко применяться для лечения венерических заболеваний. Махони был одним из ведущих сторонников этого. Но оставалось еще много вопросов о пенициллине: допустимо ли повторное использование, если пациент заразился той же или иной инфекцией? Он устранял симптомы или действительно лечил болезнь? Возможно ли профилактическое применение пенициллина?

Для ответов на эти вопросы требовались лабораторные исследования. Идея провести их в Гватемале принадлежала доктору Хуану Фунесу, местному врачу, который ранее работал с Катлером над проектом в Терре-Хот. Фунес считал, что законность проституции в Гватемале и медицинские осмотры, которые рабочим необходимо проходить раз в две недели, помогли бы создать контролируемую среду для проведения исследования, учитывая, что уровень заболеваемости гонореей и сифилисом по стране был очень низким. Начальник медицинской службы Томас Парран и группы Национальных институтов здравоохранения одобрили финансирование проекта.

Катлер прибыл в Гватемалу в августе 1946 года. В стране только что произошел переворот, положивший конец десятилетиям диктатуры, и к власти путем демократических выборов пришел первый президент. Новое правительство стремилось наладить отношения с Соединенными Штатами. Первые несколько месяцев Катлер добивался расположения местных властей, участвуя в строительстве лабораторий, обучая медиков и осуществляя поставки расходных материалов. Так он получил доступ к правительственным учреждениям: военным базам, детским домам, психиатрическим клиникам и тюрьмам.

Спустя шесть месяцев Катлер приступил к опытам с солдатами армии. На этот раз он собирался заразить мужчин с помощью проституток. На предварительных этапах исследования он инфицировал женщин, введя в них ватные тампоны, пропитанные гноем, который содержал бактерии гонореи. Нет доказательств, что их проинформировали о риске. Все они заразились болезнью.

Затем он попросил их заняться сексом с мужчинами, которых он хотел наблюдать. Перед этим солдат напоили алкоголем. Женщинам предлагалось заниматься сексом с несколькими мужчинами подряд. В одном из задокументированных случаев проститутка занималась сексом с восемью солдатами в течение 71 минуты. Солдатам никогда не сообщали, что это было частью медицинского эксперимента.

Катлер знал, что на родине его осудят за подобные эксперименты. В появившейся примерно в это же время статье The New York Times о других исследованиях венерической болезни, проведенных одним из членов команды, говорилось о том, насколько полезно было бы провести клинические изучения методов профилактики на людях, но такие эксперименты «этически невозможны». Обращаясь к руководству, Катлер писал, что нужно сохранять уровень секретности в отношении проекта, чтобы не сорвать его проведение.

Эти заявления дают понять, что ученые отдавали себе отчет в том, что такие исследования вызовут негодование, хотя в те годы еще не шел  Нюрнбергский процесс и этические нормы проведения экспериментов над людьми все еще были неоднозначными. В соответствии с Уголовным кодексом Гватемалы, намеренная передача венерического заболевания другому лицу уже тогда считалась преступлением, однако власти страны, которым было известно о происходящем, не сделали ничего, чтобы остановить эксперименты.

В конце концов никто из мужчин не заразился гонореей. Некоторые из руководителей программы предположили, что это могло быть связано со скоростью полового акта. Опасаясь вновь потерпеть неудачу, Катлер вновь решил прибегнуть к искусственной инокуляции, но на этот раз зараженный биологический материал он стал помещать не на поверхность гениталий испытуемых, как он это делал в Терра-Хоте, а вводить гной в мочеиспускательный канал. Частота случаев инфицирования быстро возросла.

Руководство, опасаясь сорвать проект, позволило Катлеру включить в отчеты только самые интересные факты о ходе исследований. Методы Катлера стали более экстремальными. Он начал работать в исправительных учреждениях, включая единственную психиатрическую больницу в стране. Катлер вводил подопытным бактерии гонореи через слизистую глаз. Мужчинам на кожу пениса наносились царапины, которые обрабатывались зараженным биологическим материалом. Некоторым женщинам гной вводили в спинной мозг.

Пациентке по имени Берта сделали инъекцию в левую руку. Более чем через месяц вокруг места укола стали появляться небольшие красные шишки, а затем участки поражения стали появляться на конечностях. Через три месяца после инъекции ей назначили лечение, а еще спустя три месяца Катлер написал в своих заметках, что девушка обречена. В день, когда он сделал эту запись, экспериментаторы повторно ввели ей бактерии сифилиса. Ее глаза вскоре заполнились гнойными выделениями, из уретры шло постоянное кровотечение. Берта была не единственной, кто погиб от рук исследователей.

Всего через несколько месяцев после начала эксперимента интерес к профилактике сифилиса стал уменьшаться, поскольку пенициллин оказался очень эффективным средством лечения, и показатели заражаемости начали падать. В феврале 1948 года в США сменился начальник медицинской службы Парран, который одобрил проект, и Катлеру вскоре пришлось свернуть исследование. Результаты его работы никогда не подвергались рецензированию или публикации.

Катлер продолжал успешно строить свою карьеру, в конечном итоге он стал исполняющим обязанности декана в Университете Питтсбурга. После его смерти в 2003 году все документы об опытах были переданы в архив университета.

Реверби обнаружила записи в том же году. Она передала их вместе с оригинальными статьями бывшему директору Центра по контролю и профилактике заболеваний, впоследствии скандал дошел до Белого дома, где комиссия по вопросам биоэтики в отчете 2011 года подчеркнула, что подобные эксперименты были вопиющими даже по меркам того времени. Из 1308 подопытных только 678 пациентов получили лечение.

В марте 2011 года против правительства США был подан групповой иск от имени семей, пострадавших в результате экспериментов. Они обвиняли чиновников из Службы общественного здравоохранения Соединенных Штатов и Панамериканскую организацию здравоохранения в проведении экспериментов над людьми без их согласия. Жертвы требовали компенсацию и оплату лечения. Большинство из них живут в условиях крайней нищеты.

Но иск отклонили из-за суверенного иммунитета. Этот юридический барьер не позволяет иностранным правительствам привлекать США к судебной ответственности. Это способ Штатов обезопасить себя от политизированных судебных исков, которые оспаривают внешнюю политику страны.

В апреле 2015 года был подан второй иск, на этот раз против частных лиц, которые выполняли различные роли в исследовании, а именно против Университета Джона Хопкинса, Фонда Рокфеллера и фармацевтической компании «Бристол-Майерс Сквибб». Жалоба была подана в соответствии с законом о правонарушениях в отношении иностранных граждан, согласно которому иностранцы могут предъявлять в федеральном суде претензии в связи с предполагаемыми нарушениями международного права. На данный момент разбирательства все еще продолжаются.

Все еще остаются нерешенными три главных вопроса. Во-первых, какой была степень вовлеченности этих частных субъектов в исследование. Прокуроры утверждают, что эти учреждения занимали центральное место в проведении экспериментов и знали о ситуации. Парран был одновременно членом и попечителем Фонда Рокфеллера, и в жалобе говорится, что он задействовал сотрудников и ресурсы организации для проведения экспериментов в Гватемале. Компания «Бристол-Майерс Сквибб» была заинтересована в опытах из-за того, что проведение исследований в Гватемале было дешевле, и поставила интерес в финансовой выгоде выше вопроса о цене человеческих жизней.

Адвокаты ответчиков заявили, что, несмотря на то, что эксперименты были ужасающими, их подзащитные не должны нести ответственность. Согласно их заявлениям, исследование в Гватемале было инициировано, профинансировано и проведено правительством США в сотрудничестве с должностными лицами Гватемалы. Поэтому они подали ходатайство об отклонении, которое находится на рассмотрении. Президентская комиссия Штатов, созданная для расследования этого вопроса, возложила всю ответственность за произошедшее на Службу общественного здравоохранения США, не упомянув сторонние организации. Все согласны с тем, что эксперименты были неэтичными, но кто должен нести за них ответственность?

Вторая важная проблема — истек ли срок давности по искам, предъявленным жертвами Гватемалы и их семьями. Неизвестно, примет ли суд в расчет то, что пациенты не знали, что с ними происходило, из-за секретности программы.

Последний усложняющий фактор: несмотря на то, что многим из истцов были поставлены диагнозы «сифилис» или «гонорея», трудно доказать окончательно, что они заразились в результате экспериментов. С момента исследований прошли десятилетия, и истцам будет практически невозможно доказать, что они не заразились инфекцией при каких-то других обстоятельствах. Когда Фредерико узнал об эксперименте, он сразу вспомнил, как американские врачи осматривали его и делали ему уколы во время армейской службы и как кто-то из старших по званию дал ему денег на проститутку. Но у него нет доказательств того, что он заразился именно тогда.

Коллективный иск затрагивает семьи 842 пострадавших, каждый из которых должен будет представить свое дело перед присяжными. Фредерико является одним из них: журналисты помогли ему связаться с адвокатом. В сентябре прошлого года судья отклонил этот иск и попросил сторону обвинения повторно представить жалобу с более подробными описаниями случившегося.

В декабре 2015 года Управление по правам человека при архиепископии Гватемалы подало ходатайство в Межамериканскую комиссию по правам человека с просьбой постановить, что эксперименты нарушают нормы международного права в области прав человека, американскую декларацию о правах и обязанностях человека и что пострадавшие имеют право искать средства правовой защиты.

Межамериканская комиссия, которая приняла декларацию наряду с обычным международным правом, была учреждена Организацией американских государств, которая объединяет все 35 стран континента.

Проблема заключается в том, что декларация не является обязательным к соблюдению законом. «Что касается Соединенных Штатов, то они взяли на себя обязательства по стольким договорам в области прав человека, что не соблюдают их», — говорит Бетани Спилман, директор медицинской программы по этике в Школе медицины Университета Южного Иллинойса, объясняя, почему США, скорее всего, не станут выполнять требования гватемальской архиепископии.

Многие эксперты по правовым вопросам считают, что гватемальцы могли бы добиться возмещения ущерба через общественные благотворительные организации вроде фонда для жертв Таскиги. Но, так как преступление произошло за границей, а доля населения гватемальцев в США невелика, чтобы бороться за этих жертв — такой вариант маловероятен.

То, как Штаты поступят с жертвами, особенно важно в современных условиях, когда международные исследовательские испытания стали столь распространенными. Согласно отчету 2009 года, в 2007-м, десять лет назад, 20 крупнейших фармацевтических компаний США более трети своих опытов провели за пределами страны. С тех пор этот показатель только увеличивается, в основном из-за финансовых причин. Некоторые из этих испытаний проводятся в государствах, в которых нет собственных органов надзора за проведением научных экспериментов. В развивающихся странах участие в американских экспериментах считается престижным или необходимым для получения медицинской помощи, поэтому там особенно важен контроль за соблюдением этических норм.

Частным компаниям, в отличие от государственных, не нужно соблюдать требования прозрачности и подотчетности, а надзор за исследованиями, которые они проводят, осуществляется другими частными организациями, а не государственными или академическими учреждениями.

У пострадавших и их семей, подобных семье Фредерико, до сих пор в голове не укладывается, как с ними все это могло произойти. «Они знали, что эти люди не умеют ни читать, ни писать, — говорит Бенджамин, сын Фредерико, — им было легко пользоваться теми, кто понятия не имел, что происходит. Они знали, что это сойдет им с рук».

Формы согласия на основе полученной информации по-прежнему не всегда заполняются должным образом. В 90-х годах Соединенные Штаты провели эксперименты над беременными женщинами, инфицированными ВИЧ, в Африке, Таиланде и Доминиканской Республике. Одной группе женщин давали лекарства, чтобы предотвратить передачу вируса детям до или во время родов, в то время как другой группе давали плацебо. Национальные институты здравоохранения и Центры по контролю и профилактике заболеваний США, финансировавшие исследования, пытались определить, могут ли они снизить дозировку препаратов, чтобы удешевить схему лекарственного лечения в развивающихся странах. Во время эксперимента около тысячи детей заразились ВИЧ или СПИДом. Эксперимент был преждевременно остановлен из-за скандала, когда обнаружилось, что подопытных не проинформировали об использовании плацебо в исследовании.

Во время эпидемии менингита в 1997 году американская фармацевтическая компания Pfizer протестировала эффективность нового антибиотика — тровафлоксацина — на нигерийских детях. В эксперименте были задействованы около 100 детей. Компания пыталась определить, поможет ли им препарат, который никогда до этого не применялся на детях перорально. Группе из других 100 детей давали цефалоспорин, антибиотик для лечения менингита. Во время судебных разбирательств 11 детей умерли, пять из принимавших новый препарат и шесть принимавших старый. Компания Pfizer не получила надлежащего согласия от родителей детей, которые подали иск против нее, но стороны уладили разногласия в досудебном порядке.

В 2011 году президентская комиссия по биоэтике опубликовала отчет о международных исследованиях, в котором предлагалось разработать систему компенсаций для людей, пострадавших от вакцин, будучи подопытными во время экспериментов, однако правительство не предприняло никаких действий.  

Трудно сказать, сколько времени потребуется на завершение судебных разбирательств по делу об экспериментах в Гватемале. Обама и Клинтон заявили, что они были шокированы, узнав об этих опытах, однако после того, как комиссия по биоэтике завершила свой отчет, они больше не упоминали об этом в публичных выступлениях. Трамп также еще не комментировал это судебное разбирательство.

Ла Эскалера, деревня, где живет семья Рамос, расположена на горе в лесах, где растут дикие банановые, апельсиновые и манговые деревья. Туда трудно добраться на машине, хотя автобус ходит дважды в день, но цена проезда — $1,25, и семья Рамос предпочитает ходить пешком.

В соседней деревни живут друзья Рамосов — Марио Рамирез и его сестра Берта. Их отец тоже служил в армии, в охране президента. Вскоре после этого он начал страдать от того, что, как он подозревал, было гонореей. Мужчина помнил, что его прививали врачи из США и что он считал это полезным лекарством. Он умер несколько лет назад по причинам, которые, по мнению семьи, были связаны с его болезнью.

Марио с детства страдает от болей в почках и спине, а его сестра лишилась зрения, когда ей было 10 лет. Его дочь слепа на левый глаз. Их первоначальный гнев сменился спокойствием: «Я не злюсь, от этого нет никакого толку, — говорит Берта. — Я просто надеюсь получить хоть какую-то компенсацию. Это было бы справедливо».

В январе 2016 года Джимми Моралес занял пост президента Гватемалы. Пока он не комментировал этот случай. Семьи Рамиреса и Рамоса считают, что он сосредоточен на других проблемах, которые считает более насущными. Журналисты и адвокаты, которые когда-то регулярно общались с жертвами экспериментов по телефону, больше не реагировали на звонки Рамиреса или Рамоса. Обе семьи участвуют в каждом из текущих судебных процессов. Но по сей день никому из них не была оказана надлежащая медицинская помощь.

Сейчас они сосредоточены на выживании. Из-за засухи у них был плохой урожай бобов и кукурузы, и им нечего продавать в городе. Они беспокоятся о будущем и здоровье своих детей, о том, как те будут зарабатывать на жизнь, когда вырастут. «Пускай Бог решает нашу судьбу», — говорит Фредерико.